Interesante charla con Fibro Visibles
Hoy en Stop Fibromialgia tenemos el placer de dar voz a Fibro Visibles, una asociación nacida en A Coruña con un objetivo muy claro: hacer que las enfermedades invisibles, como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, dejen de estar en la sombra.
Nos encanta acercarnos a proyectos que, como el suyo, trabajan desde la empatía, la unión y la visibilidad. A través de charlas, jornadas y su presencia activa en redes sociales, están creando un espacio donde todos podemos sentirnos acompañados y comprendidos.
Para comenzar, ¿podríais contarnos qué es Fibro Visibles y cómo nació esta iniciativa? Por la necesidad de expresar lo que sentimos, cómo nos sentimos y cómo nos hacen sentir. Nos hemos juntado hace más de un año un pequeño grupo de personas afectadas de fibromialgia, fuimos haciendo cosas y ruido sin ser asociación hasta febrero de este año, como vimos aceptación, decidimos dar el paso.
¿Qué misión y valores os inspiran en vuestro día a día como asociación? Misión: Dar visibilidad a la fibromialgia y a otras enfermedades invisibles mediante el testimonio y la divulgación, promoviendo el reconocimiento social y sanitario de los afectados y fomentando una comunidad de apoyo y concienciación.
Valores: visibilidad, empatía, compromiso, creatividad, colaboración, esperanza.¿Qué experiencias o necesidades compartidas detectasteis que os llevaron a formar Fibro Visibles? Falta de visibilidad, de empatía, de apoyo, de un entorno comprensivo, etc. nos sale ayudar a las personas que se puedan sentir como nosotros.
Vuestra sede está en A Coruña. ¿Qué importancia tiene este lugar para vosotros y cómo lo relacionáis con vuestro proyecto? La sede está en A Coruña dado que el grupo que hizo surgir todo esto vive en A Coruña, pero la hemos creado como asociación de carácter autonómico, para poder llegar a toda Galicia, y si nuestro esfuerzo llega a nivel nacional mucho mejor, la falta de visibilidad que caracteriza a la fibromialgia está presente en todas las zonas, no sólo aquí.
¿Cómo os organizáis internamente y quiénes formáis parte de este grupo? En la junta directiva somos cinco personas, todos hacemos de todo, es imposible centrarse únicamente en una tarea por persona por la falta de concentración y memoria que nos genera la enfermedad y la medicación. Tenemos dos grupos de WhatsApp, uno general donde nos damos apoyo y consejos, y otro sólo para socios a modo de tablón de anuncios.
Compartís que participáis en charlas y analizáis guías. ¿Qué tipo de actividades desarrolláis regularmente? Lectura y análisis de guías, seguimiento de noticias en medios, compartimos y recomendamos libros que consideramos útiles, hacemos fibrocafés los viernes por la tarde en los que a penas se habla de la enfermedad, fibrocanciones y fibropoemas (ambos compuestos por nosotros), mandalas y técnicas suaves y sencillas de mindfulness, recogida de firmas a través de Change Org para conseguir una unidad de fibromialgia o multidisciplinar (ya debería de existir una, al menos, por comunidad autónoma por el porcentaje de casos diagnosticados y porque puede ser útil para otras enfermedades con síntomas parecidos: covid persistente, síndrome de fatiga crónica, lupus, hipotiroidismo…), y un largo etc.
¿Podríais hablarnos de alguna jornada o evento significativo? La declaración institucional que se leyó en el pleno municipal del Ayuntamiento de A Coruña previo al día mundial de la fibromialgia y a la propia concentración del 12 de mayo, así como la iluminación de elementos urbanísticos en distintas ciudades que aceptaron nuestra petición.
¿Qué acogida habéis tenido en la comunidad local y entre las personas afectadas? Muy bueno, sorprendente. Estamos muy orgullosos de cada una de las personas que forma parte de nuestra «familia», así como del apoyo recibido por las entidades públicas y las fuerzas políticas de A Coruña y alrededores.
¿De qué manera combináis lo presencial (como charlas) con vuestra presencia en redes sociales? En redes sociales el trabajo es diario. A nivel presencial, atendemos en el local físicamente una tarde a la semana, para dejar libre el resto de agenda para reuniones y otras tareas. Por teléfono estamos siempre disponibles.
En vuestro perfil y comunicaciones habláis de «dar visibilidad» y promover el reconocimiento. ¿Qué significa eso, para vosotros y para quienes os rodean? La enfermedad es invisible, lo que lleva al entorno familiar, social y médico a la incomprensión. Necesitamos que se entienda la enfermedad, qué síntomas acarrea y más apoyo, sobre todo emocional. De hecho, en redes tenemos un proyecto en marcha, «Testimonios», para que cada uno exprese lo que le aporta Fibro Visibles y lo que le supone la enfermedad. Callados no se hará visible.
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¿Podríais compartir algún testimonio que haya sido especialmente inspirador o emotivo para vosotros? Muchos testimonios coinciden en el peregrinaje médico que hay que hacer antes del diagnóstico y el estigma que supone ese diagnóstico, a partir de ese momento, pase lo que te pase va a caer en el saco de la fibromialgia. Hay personas que han tardado más de 12 años en tener un diagnóstico. Recordemos que la OMS reconoce esta enfermedad en 1992, han pasado 33 años. Pocos avances.
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¿Cómo os relacionáis o colaboráis con instituciones sanitarias o sociales para impulsar vuestra labor? Por email, por teléfono, reuniones presenciales o por Teams, etc. Además, nos permiten estar presentes en los centros de salud para dar información.
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¿Qué retos habéis encontrado al afrontar enfermedades invisibles como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica? Que te escuchen, que te entienda y crean. Desconocimiento, incluso médico.
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Desde que os registrasteis, qué hitos o logros destacáis con orgullo? La entrega de nuestro objetivo de 5.000 firmas para la creación de la unidad de fibromialgia. La recogida sigue activa hasta que se haga realidad (debemos tener en cuenta que es un compromiso electoral por parte del partido que preside la Xunta, recogido en su programa electoral). También es un logro para nosotros esa declaración institucional por el 12 de mayo, hemos conseguido que las fuerzas políticas de la ciudad se pusieran de acuerdo para comprometerse públicamente a darnos apoyo, visibilidad y ayuda en todo lo que esté en sus manos. Además, con el trabajo constante y diario, creemos que sí estamos logrando ese objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, a la vez que recibimos el agradecimiento por todo lo que hacemos.
15. ¿Cómo vivís el cuidado y el impacto emocional entre quienes participáis en Fibro Visibles? Lo vivimos intentando que NADIE se sienta sólo e incomprendido, perdido en este mundo desconocido de una enfermedad que sólo trae síntoma tras síntoma, todo ello sacando una parte de humor a todo esto, que no es nada fácil de llevar.
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¿Ofrecéis algún tipo de apoyo o acompañamiento directo (grupo de ayuda, intercambio de recursos, talleres, etc.)? No somos especialistas ni médicos, pero la empatía y apoyo que ofrecemos a nuestros compañeros de enfermedad nos sale del corazón. Hay muchas personas que nos agradecen como les ayudamos a sentirse más animados, comprendidos y aprendemos a sonreír todos juntos, contándonos anécdotas que nos ocurren en el día a día con la enfermedad (tropezones, olvidos, visitas a médicos, etc.).
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¿Cómo visualizáis el futuro de Fibro Visibles? ¿Qué metas queréis alcanzar? Fibro Visibles surge de «fibromialgia» e «invisible», nos quedamos con la parte «positiva» de cada palabra, con un único fin: hacer visible la enfermedad y sus síntomas, para que se entienda y no se juzgue desde la ignorancia. Otra meta a alcanzar es la actualización de las guías médicas y de protocolo sanitario (la que está publicada en el Ministerio de Sanidad es de 2011, han pasado 14 años).
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Si alguien os quisiera apoyar, qué formas habría (voluntariado, donaciones, difusión, etc.)? Difusión y voluntariado (los socios nos ayudan muchísimo). Las donaciones no son prioridad, recordemos que somos una entidad sin ánimo de lucro, tode se hace por y para todos, no hay afán recaudatorio. Sobrevivimos con las cuotas de los socios, que nos ayudan a cubrir las actividades diarias. Es importante aumentar el número de socios, cuantos más seamos, más presión se puede hacer.
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¿Qué mensaje enviáis a las personas que padecen fibromialgia u otras enfermedades invisibles y están buscando comunidad? Transmitimos tranquilidad, empatía, apoyo y nadie va a ser juzgado por lo que sienta o sufra.
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Y para terminar… ¿queréis añadir algún comentario o reflexión? La reflexión la deberían de hacer los que están más arriba y los que tienen en su mano el poder de ayudarnos y mejorar nuestra calidad de vida. No tiene cura, no tiene solución. ¿Qué se hace? Nada.
Desde aquí queremos daros las gracias por compartir con nosotros vuestra historia y por la gran labor que realizáis cada día.
Vuestra voz es también la voz de miles de personas que luchan en silencio contra la fibromialgia y otras enfermedades invisibles.
Ojalá esta entrevista sirva para que más gente os conozca, se una a vuestra causa y, sobre todo, para que juntos sigamos construyendo un futuro en el que la visibilidad y el apoyo sean una realidad para todos.
>>> Aquí los enlaces hacia los FIBRO PODCAST de Fibro Visibles que vamos insertando en nuestro BLOG:
FIBRO PODCAST #1
FIBRO PODCAST #2
FIBRO PODCAST #3
FIBRO PODCAST #4
FIBRO PODCAST #5
FIBRO PODCAST #6
FIBRO PODCAST #7
FIBRO PODCAST #8
