Entrevista a Alexandra
La fibromialgia no solo trae dolor físico, también transforma la forma en la que se vive cada día. Quienes la padecen saben lo duro que es despertar con cansancio, enfrentar la incomprensión de los demás y aun así buscar motivos para seguir adelante.
En esta entrevista, Alexandra Pedroza comparte con sinceridad cómo convive con la fibromialgia, el lupus y la artrosis. Sus palabras son un reflejo de lucha, de amor propio y de esa fuerza silenciosa que nace cuando la vida nos pone a prueba.
1. ¿Tienes algún ritual diario qué te ayude a comenzar el día?
Siempre al despertar agradezco a Dios que abro los ojos, y que a
pesar de mis dolores y la rigidez con la que despierto, estoy viva y tengo
una oportunidad, gracias a él. Bueno normalmente, siempre estoy con
rigidez, en las manos, y los dedos de los pies, además de calambres en
los gemelos, así, que debo estirar un poco, estar calmada, y esperar
mas o menos unos 20 a 30 minutos que vaya pasando. Al levantarme
me tomo en ayunas un probiótico, y sigue el desayuno que contenga
proteína, nada de azúcar, y mi café en leche deslactosada, y las
medicinas, y me preparo para ir hacer mis ejercicios. También consumo
productos o alimentos naturales que me ayudan a amortiguar los dolores
y que me dan energía. Yo tengo Lupus Eritematoso y por ello
fibromialgia y artrosis, así que constantemente estoy con dolor, tengo
unos días mas fuertes que otros.
2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más
intenso?
Si, me levanto muy temprano, y ya a eso de las 15h estoy muy
cansada, y el dolor se intensifica sobre todo en la columna, las piernas,
las manos, las rodillas, la cervical. Me pasa algo muy curioso y es que
cuando de repente hace calor, y cambia al frio, o tenemos noches frías,
o mañanas lluviosas, el dolor es más intenso, hasta mis manos se
hinchan.
3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
Bueno yo me apoyo mucho en el ejercicio, ya que mi reumatóloga
me lo recomienda mucho, hago ejercicios funcionales, o también
natación, los días d emucho dolor, simplemente estar en reposo.
Manejar el dolor es muy complicado, ya que el dolor tiende a manejar
hasta mi estado de ánimo, yo ahora me apoyo mucho en las bebidas
nutricionales, cuando el dolor se me sale de las manos, paso a el
enatyum, o el tramadol, y para la fatiga, primero tomo las situaciones
con calma, no estresarme, eso lo he aprendido hacer, por que es muy
fuerte, las bebidas nutricionales, que tomo y que recomiendo, me
ayudan a controlar el dolor, a mantener el animo bien y el sistema
nervioso tranquilo, también la alimentación, comer equilibrado es muy
importante.
4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?
Es como si corriera una carrera jiji, como si cargara algo muy
pesado, hay días que no quiero levantarme, todo me causa llanto, no
quiero ni vestirme, pero aún así, me reconecto oro mucho y me levanto,
aveces trabajo desde la cama.
5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?
Muchísimo, soy un barómetro humano, ante el más mínimo cambio,
sube el dolor, hay más rigidez, e inflamación, desanimo, el día s eme hace
muy largo, tengo que tomar las cosas con más tranquilidad, ir a mi ritmo.
6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y
memoria?
Sabes, este tema me afecta emocionalmente, por que mi nivel de
concentración es muy baja, debo estar escribiendo las cosas, llevar una
agenda, para no olvidar, ya hasta los nombres de las personas, no retengo.
He aprendido a querer la lectura, y me ayuda, y a escribir frases repetitivas.
7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
Mi descanso, bueno…así duerma, me despierto cansada, con los ojos
muy pesados, eso siempre a veces meda vergüenza, por que mi esposo me
dice, mi amor haz dormido toda la noche, y yo…pero tengo sueño!
Sabes…emocionalmente te afecta y físicamente, es agotador. Sabes que
debo levantarme que debo seguir, que es un día de oportunidades, y
aunque mi cuerpo no quiera y aunque empiece un poco más tarde, me
levanto e intento ser productiva, aunque hay días que no.
8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
Huy ese es un tema, solo viajo con mi esposo, que me conoce y me
apoya, y bueno mi hermana y mi cuñado. Todo así que todo me activa el
dolor, solamente el estar mucho tiempo sentada en el coche me afecta o
en un avión, procuramos no caminar demasiado, mucha hidratación, ver
a qué lugar podemos ir, por que aparte con el Lupus, hay sitios que no
es recomendable viajar, me acuesto mas temprano que los demás,
siempre llevo mi almohada, no es imposible viajar con está mochila pero
sí debo tener estos cuidados.
9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en
cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
Bastante complicado. Yo soy Colombiana, y en el año 2008 me
diagnosticaron el Lupus, solo hasta el 2021, Enel diagnostico adicionaron la
Fibromialgia y la artrosis, no la querían reconocer, me vieron muchos
médicos y por los brotes del Lupus estuve varios meses ingresada en el
Hospital, me vieron muchos médicos, y solo trataban se enfocaban en el
Lupus, pero el dolor seguía y se desencadeno la fibromialgia y la artrosis,
cuando lograron controlar el Lupus, persistían los dolores, y el cansancio
siempre, luego de que me vio una neurocirujana, ella diagnostico la
Fibromialgia, me recomendó unos antidrepesivos, que me mantenían
dormida, me enviaron al psiquiatra y psicólogo.
10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?
No uso técnicas de meditación, me apoyo mucho en el ejercicio, y los
complementos nutricionales que tomo, el apoyo familiar es muy
importante, y soy muy creyente de mi Dios.
11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u
otros?
No la verdad
12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a
distraerte del dolor?
Me ayuda mucho leer, la natación el ejercicio.
13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones
personales?
Me he aislado mucho, siempre que voy a un evento soy muy callada,
y quiero que pase rápido para irme a casa, me he acostumbrado a estar
sola con poca gente, con los míos. Pongo barreras cuando conozco
alguien.
14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?
Asi es, consumo los productos naturales de Fuxion, son complementos
nutricionales, me ayudan para el dolor, para la fatiga, para la energía.
Complementan mi tratamiento médico.
15. ¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?
La fatiga es lo más duro, de manejar, hay días que no puedo ni
levantar un brazo, que solo quiero dormir, me digo a mi misma, que
puedo hacer un 20%, 50%, 60% o un 90% . Intento siempre hacer algo
prodcutivo, sentirme útil, pero hay días que nada de nada.
16. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?
Hablar con mi esposo, que yo no tenga que justificar mi cansancio.
17. ¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?
Sobre todo cuando me dicen,, pero te ves muy bien! Es agotador para mi, a
veces me quedo callada, y no digo nada, por que ya se que piensan. Explico el
nivel de dolor y el cansancio y digo q es difícil de entender.
18. ¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen
fibromialgia?
Estuve en una Asociación de Lupus, y asistía a talleres de
psicología, ahora, no he vuelto.
19. ¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con
fibromialgia?
Ahora con el diagnostico sabes que es real, confía en ti, en tu
cuerpo, y apóyate en tu familia, más cercana. No necesitas probarle a
nadie, ten presente que es un tema que se puede manejar, como el
sueño, la alimentación, le estrés, tus emociones.
20. ¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente
intensos?
Los días así no hago nada, me quedo quieta, por que me
afecta en todo.
21. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?
He aprendido a enfrentarlo, ya no duele la incomprensión, prefiero
quedarme callada. Cuando debo decir no, ante un plan, pero al final
termino diciendo No, por mi.
La constante negación, a veces voy hacer algo a salir, y al final me digo no
quiero ir, por que es mi cuerpo que me dice si lo puedo o no soportar.
22. ¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la
fibromialgia?
En redes, como tu cuenta STOP.FIBRO, en la asociación información que nos
envían.
23. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?
Huy bastante, debido a la artrosis que tengo en la columna tengo
complejo, por que me pesa mi busto, y el dolor es excesivo, y hace que
piense mucho cuando voy a salir, que ropa ponerme, el dolor se vuelve
crónico a veces. Sin embargo reflexiono pienso mucho y pienso que
también merezco una oportunidad cada día, trato de no permitir al dolor muchas cosas.
Tengo la oportunidad de vivir cada día, asique debo aprovecharla.
Sé que ya no puedo hacerlo todo, solo lo hago más despacio.
Quiero agradecerte, con estás preguntas, he reflexionado, he visto el avance,
el amor propio que ido ganando, que a veces es más duro que otras vale…pero
aquí seguimos.!
Escuchar a Alexandra…
…es recordar que no estamos solos en esta batalla. Su historia nos enseña que, aunque hay días difíciles en los que el cuerpo no responde, siempre hay una razón para levantarse, agradecer y seguir caminando, aunque sea más despacio.
Su mensaje es claro: no se trata de vencer al dolor, sino de aprender a vivir con él, dándose permiso para cuidarse y valorando cada pequeño logro diario.
