Fibromialgia, visibilidad y apoyo mutuo: entrevista a Ana Rodríguez
El peregrinaje médico hasta dar con un diagnóstico de fibromialgia suele ser un camino largo, solitario y desgastante. Contracturas musculares que no ceden ni con fisioterapia intensa, fatiga crónica y episodios de niebla mental donde la memoria y la concentración fallan, son solo algunas de las caras de una dolencia que afecta a todos los aspectos de la vida.
En esta entrega de nuestras entrevistas en Stop Fibromialgia, charlamos detenidamente con Ana Rodríguez, presidenta de la Asociación Fibro Visibles de A Coruña. Ana nos comparte su experiencia personal, los retas que supuso el empeoramiento de sus síntomas tras pasar el COVID-19 y cómo el apoyo mutuo entre pacientes dio lugar a un proyecto transformador.
El nacimiento de Fibro Visibles: de un café a un movimiento comunitario
La historia de la asociación refleja perfectamente la necesidad de acompañamiento que sienten las personas con dolor crónico. Tras coincidir en una charla informativa, varias personas afectadas decidieron tomar un café para conversar sobre lo que vivían en su día a día. La sensación inmediata de ser escuchadas, creídas y arropadas por iguales dio origen a un grupo de apoyo que, con el tiempo, se constituyó oficialmente como asociación.
Los objetivos principales de Fibro Visibles se centran en:
Sensibilización y visibilidad social: Explicar a la sociedad y al ámbito sanitario la realidad de la fibromialgia para eliminar prejuicios y estereotipos.
Lucha por unidades especializadas: Reclamar la creación de una unidad multidisciplinar de fibromialgia en Galicia, evitando así desplazamientos a otras comunidades para lograr un diagnóstico y seguimiento adecuados.
Creación de un entorno afectivo: Organizar iniciativas como los Fibrocafés, encuentros en los que reunirse para charlar, romper el aislamiento social y motivar a salir de casa.
Creatividad para dar voz a la enfermedad
Una de las propuestas más originales de la asociación es el proyecto Fibro Canciones. Gracias a la colaboración de músicos locales y a la composición desinteresada de su tesorero, Hugo, han publicado diversos temas —como Sin etiquetas— y videoclips disponibles en YouTube y Spotify para transmitir con emoción el mensaje de la fibromialgia y la fatiga crónica.
Asimismo, la asociación promueve actividades complementarias que mejoran el bienestar emocional y físico, combinando disciplinas como la escritura terapéutica, la expresión artística, el yoga adaptado y la equinoterapia.
Mitos y realidades que debemos desmontar
Durante la entrevista, Ana reflexiona sobre varias ideas erróneas muy extendidas:
«Se te ve muy bien»: Quienes conviven con la enfermedad invierten una cantidad enorme de energía para asistir a una cita o sonreír. El esfuerzo invertido a menudo se traduce en varios días de descanso y fatiga acusada en cama.
«Es una enfermedad de mujeres»: Aunque la tasa diagnóstica en mujeres es más elevada, la fibromialgia afecta también a hombres y a personas jóvenes. Es crucial romper el sesgo de género en la consulta médica para agilizar diagnósticos.
«Es algo únicamente psicológico»: La fibromialgia está reconocida por la OMS como enfermedad desde 1992. El dolor y la fatiga son reales; la afectación psicológica (como la ansiedad o la depresión) se deriva frecuentemente del impacto de vivir con dolor crónico diario.
Ver la entrevista completa
Te invitamos a ver la conversación íntegra en nuestro canal de YouTube para conocer todos los detalles de la labor de la Asociación Fibro Visibles y descubrir más consejos sobre cómo afrontar el día a día con esta condición:
