Acompañar desde el amor: la voz de Claudio, cuidador de una mujer con fibromialgia
A menudo se habla de la fibromialgia desde el punto de vista de quien la padece, pero pocas veces se escucha la voz de quienes acompañan día a día el dolor. Claudio es uno de ellos. Su testimonio pone palabras a una realidad silenciosa: la del cuidador, la pareja, el apoyo constante.
Entrevista a Claudio
Claudio, para empezar, ¿cómo definirías tu papel como acompañante de tu mujer, que convive con fibromialgia?
Creo que bueno. Trato de apoyarla y acompañarla en todo lo que necesite.
¿En qué momento empezaste a darte cuenta de que la fibromialgia también iba a afectar a tu propia vida?
A medida que su patología iba avanzando.
¿Qué fue lo que más te costó entender al principio sobre esta enfermedad?
En realidad nunca me costó entender su enfermedad. Desde el primer momento traté de estar presente cuando me necesitaba.
¿Cómo es un día “normal” en vuestra vida conviviendo con el dolor crónico?
Depende el grado de dolor que padezca. No todos los días es lo mismo.
¿Qué cambios ha traído la fibromialgia a vuestro día a día como pareja?
Varios en todos los aspectos. Desde el simple hecho de ir a hacer las compras, hasta en el aspecto sexual.
A nivel emocional, ¿qué sentimientos aparecen con más frecuencia en las personas que cuidan a alguien con fibromialgia?
No sé en otros casos, en el mío particularmente dolor por no poder ayudarla más a sobrellevar la enfermedad.
¿Has vivido momentos de ansiedad, tristeza o sensación de agotamiento emocional?
Muchas veces, pero no me quejo, es la persona que elegí para compartir mi vida en las buenas y malas.
¿Crees que los cuidadores de personas con fibromialgia están suficientemente visibilizados y reconocidos?
Para nada. En nuestro país por lo menos, no se reconoce como debería a los pacientes que sufren fibromialgia. Creo que muchas veces es por desconocimiento o falta de información.
¿Qué es lo que más te duele o te pesa como cuidador en el plano emocional?
Como te dije anteriormente muchas veces quisiera ayudarla más a sobrellevarlo, pero al no poder me siento frustrado en varias oportunidades.
¿Cómo afecta la incomprensión social al proceso de cuidar a una persona con dolor crónico?
En realidad en mi caso particular trato de no darle importancia a lo que piensen los demás. Quizás es una posición egoísta de mi parte pero trato de centrarme en que mi esposa tenga la mejor calidad posible dentro de nuestras posibilidades.
Desde tu experiencia, ¿qué actitudes o gestos ayudan realmente a una persona con fibromialgia?
Más que nada creo que acompañamiento y comprensión. A pesar de que como cualquier matrimonio tenga discusiones o malos momentos.
¿Y qué comentarios o comportamientos, aunque se hagan con buena intención, pueden resultar dañinos?
Creo que a veces podemos, con ánimo de levantar el ánimo, incitar a que se sobreexijan en alguna labor. Aunque también, en mi caso, a veces la reto cuando hace algo que a mí me parece que le va a hacer mal.
¿Cómo ha cambiado vuestra relación de pareja desde que la fibromialgia forma parte de vuestra vida?
Y, bastante. En el simple hecho de realizar cualquier actividad que en muchas ocasiones ahora no podemos hacerlas porque ella no se siente bien. Pero insisto, en mi caso particular lo acepto de la mejor manera.
¿Te permites espacios para cuidarte a ti mismo? ¿Por qué crees que a veces cuesta tanto hacerlo?
Dentro de mis posibilidades trato de hacerlo cuando mis horarios laborales me lo permiten.
¿Qué consecuencias puede tener para un cuidador olvidarse de su propio bienestar?
Creería que alguna enfermedad. Porque de esa manera desatendería al paciente.
¿Qué consejo darías a alguien que acaba de empezar a acompañar a una persona con fibromialgia?
Que esté presente, acompañe y apoye al paciente. En muchos casos la desatención causa más daño.
¿Crees que los cuidadores también necesitan apoyo psicológico o espacios donde poder expresarse?
La verdad que no sé cómo responderte eso. Porque yo siempre acepté su enfermedad y no necesito hablar con nadie al respecto. Insisto, no me cuesta en absoluto estar presente cuando me necesita y tratar de ayudarla en lo que haga falta.
¿Qué aprendizajes personales te ha dejado acompañar a tu mujer en este proceso?
Aprendí a ser más paciente, a escuchar más y a valorar cosas que antes daba por sentadas. También a entender que no siempre se puede solucionar todo, pero que estar presente ya es una forma de ayudar.
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a otras personas que cuidan a otras con fibromialgia?
Que comprendan y traten de ayudarles en todo lo posible. Creo que eso también es una forma de demostrar amor.
Para terminar, ¿qué significa para ti acompañar desde el amor a alguien que vive con dolor crónico?
Como nos dijeron cuando nos casamos: “en las buenas y en las malas, y hasta que la muerte los separe”. Creo que es parte del matrimonio. Una forma más de comprometerse.
El testimonio de Claudio pone voz a una realidad que rara vez ocupa titulares: la de quienes acompañan, sostienen y aman a una persona con fibromialgia día tras día. No desde el heroísmo, sino desde la constancia silenciosa, la paciencia y el compromiso.
A lo largo de sus palabras hay una verdad profunda: acompañar no siempre significa curar, sino estar. Estar cuando el dolor aprieta, cuando los planes se cancelan, cuando la frustración aparece y cuando la incomprensión del entorno pesa más de lo que debería.
Esta entrevista es también un recordatorio de que la fibromialgia no se vive en soledad. Afecta a parejas, familias y cuidadores que, muchas veces, quedan invisibles.
Escucharles es un paso necesario para comprender la enfermedad en toda su dimensión humana.
Desde aquí, agradecemos a Claudio su generosidad al compartir su experiencia. Su historia es un reflejo de tantas otras y una muestra clara de que acompañar desde el amor, como él mismo dice, es una forma profunda y valiente de compromiso.
