Entrevista «Crónicas Fibromiálgicas» (FibroWoman)
1. ¿Quién está detrás de Crónicas Fibromiálgicas?
Soy una andaluza, gaditana exactamente, de 41 años.
2. ¿Cuándo y cómo empezó tu camino con la fibromialgia?
Mi camino ha sido largo. Con apenas 13 años empecé a sentir dolor en diferentes partes del cuerpo. Iba de un lado a otro haciéndome pruebas médicas que al final no explicaban el origen de ese dolor. Visité durante más una década las consultas de rehabilitación y traumatología, hasta que finalmente, con 29 años, un reumatólogo me comunicó que padecía Fibromialgia.
3. ¿Recuerdas el momento en el que recibiste el diagnóstico? ¿Qué sentiste en ese instante?
En un primer momento fue un shock. Fue muy duro porque a mí me dijeron textualmente “Esto es para toda la vida, tómate esta medicación y si no mejoras nada, que tu médico de familia te ajuste el tratamiento”. ¿Cómo aceptas eso?
Desde entonces no he tenido un seguimiento de mi enfermedad por parte de la unidad de Reumatología.
Me negué a tomar toda la medicación, que era mucha, porque algunos fármacos no demostraban con estudios que fueran efectivos para la fibromialgia. De hecho, yo me sentía peor y solo la tomaba cuando el brote de dolor era insoportable, porque cuando duele así, es indescriptible. Es una tortura.
Los cuatro años posteriores solo lloraba, el tiempo que no trabajaba estaba en la cama. La depresión y la fibromialgia arrasaron conmigo.
Un día del año 2016, me dije que no podía seguir así. Si la fibromialgia y yo teníamos que convivir toda la vida, lo haríamos, pero a mi manera. Conseguí aceptarla, le di la mano y todo empezó a cambiar.
4. ¿Qué te motivó a abrir tu cuenta y empezar a contar tu experiencia?
Mi cuenta @cronicasfibromialgicas de Instagram la creé en enero de 2022. Lo hice de manera anónima o, como yo la llamo, “invisible” porque ya que la fibromialgia, por desgracia, es una enfermedad invisible, yo quiero que en mi cuenta la visible y la protagonista sea principalmente ella, no mi imagen. Yo estoy entre bambalinas.
Mi deseo es que toda persona con esta enfermedad pueda conocer mi camino y vea un rayo de esperanza. Se puede tener calidad de vida, yo la he conseguido.
5. ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que empezaste a compartir en redes sociales?
La vida son etapas, unas son paseos suaves en bici y otras verdaderos puertos de montaña. Las redes sociales para mi son ventanas donde puedes encontrar de todo, bueno y no tan bueno. Hay muchas publicaciones o cuentas que son un pozo de negatividad y pesimismo. Sin embargo, hay otras que me sirven de ayuda para mi camino fibromiálgico.
6. ¿Qué tipo de mensajes recibes de la gente que te sigue?
Recibo muchos mensajes. La gran mayoría son de personas pidiendo ayuda porque están comenzando este camino. Se sienten mal porque no saben qué hacer, cómo afrontar el diagnóstico o quieren consejos sobre suplementos naturales, higiene de sueño u otros temas que trato en mis publicaciones.
Añadir también que hay quien deja de seguirme porque creen que miento cuando cuento que apenas tengo brotes de dolor en un año, que puedo hacer deporte… Pero les entiendo y respeto sus opiniones.
7. ¿Cómo es un día “bueno” para ti? ¿Y un día “difícil”?
Todos los días tienen su dificultad. Aunque he conseguido actualmente mucha mejoría de los síntomas, casi todos los días me despierto cansada y con rigidez muscular, dolor leve en algunas articulaciones y si esa noche mi sueño no ha sido de calidad, tengo altibajos en el estado de ánimo.
Aunque mis limitaciones físicas y cognitivas (fibroniebla) son mucho menos que hace años, los peores días suelen ser aquellos en los que me excedo físicamente haciendo algunas actividades, si tengo más nivel de estrés o cuando tengo la menstruación.
8. ¿Qué estrategias, rutinas o pequeños trucos te ayudan a sobrellevar los síntomas?
Quiero destacar 3 puntos claves en mi mejoría de los síntomas:
– Salud mental:
la terapia psicológica es uno de los pilares fundamentales. Por mi experiencia, tengo cada vez más claro que si hubiera sabido hace años gestionar mejor mis emociones y si hubiera tenido las herramientas adecuadas para afrontar los problemas, heridas y obstáculos que me encontraba en el camino, no hubiera sufrido tanto estrés continuado y tantas depresiones que llevaron mi salud hasta el límite. Creo que esa intoxicación de cortisol pudo ser una de las causas de la fibromialgia. Ojalá algún día estudien esto en profundidad.
– Alimentación:
Por propia iniciativa dejé de comer gluten porque me di cuenta que no lo toleraba bien. Me hinchaba demasiado, tenía más brotes de dolor y no tenía regularidad intestinal. Tampoco consumo ultraprocesados ni productos con azúcares añadidos. Tomo suplementos naturales que me ayudan con los síntomas y medicación solo cuando tengo brotes de dolor agudo.
– Deporte:
Para mí es indispensable. Me ayuda a aliviar la tensión muscular practicar musculación con bastante peso. Mejora mi resistencia la natación o el remo y realizo estiramientos diarios para evitar bloqueos en las articulaciones.
9. ¿Hay algo que te haya sorprendido positivamente en tu proceso de adaptación?
Lo que más me ha sorprendido es la fuerza de voluntad que tengo. Creo que todos la tenemos.
Me siento orgullosa de haber conseguido esta mejoría con constancia y perseverancia. La resiliencia y la autoconfianza han sido mis mejores aliadas.
10. ¿Qué crees que todavía falta para que la fibromialgia sea entendida y reconocida en la sociedad?
La verdad no tenemos mucho a favor para que sea aceptada y reconocida. Muchos profesionales médicos aún ponen en tela de juicio nuestra enfermedad.
En mi caso, tengo mucho apoyo de la gente que me quiere pero también tengo personas a mi alrededor que creen que esta enfermedad “no es para tanto “, que es más “cosa de flojera” o “te quejas demasiado, a mí también me duele”.
Estas frases son típicas de personas faltas de empatía y respeto. A mí hace mucho que dejaron de afectarme. Ya no espero que nadie vea mi enfermedad, que nadie me apoye…El principal apoyo me lo doy yo cada día y eso es lo que me hace continuar. Si me encuentro apoyo externo pues mejor, si no, sigo adelante con el mayor optimismo posible, aunque hayan días grises…obvio!
11. ¿Qué mensaje te gustaría dar a otras personas que acaban de recibir el diagnóstico?
Cuando recibas el diagnóstico probablemente creerás que todo tu mundo se desmorona, que no mereces lo que te está pasando, que no vas a estar bien nunca más.
Hay muchos grados de afectación en esta enfermedad pero, poco a poco, con un poco de fortaleza y creyendo en ti encontrarás tu camino y recuperarás tu vida. Vendrán días muy malos pero llegarán los días buenos. Si yo los tengo ¿Por qué no vas a poder tenerlos tú?
12. ¿Cuál es tu mayor deseo o meta con Crónicas Fibromiálgicas en el futuro?
Seguiré compartiendo mis experiencias, mis días oscuros y mis días luminosos y si alguien necesita apoyo, ahí me encontraréis.
Muchas gracias por tu tiempo y por tu valiosísima aportación tanto a personas recién diagnosticadas, como a las que ya llevan más o menos tiempo. ¡Un fuerte abrazo!
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