Entrevista a Júlia García (@garaelisea)

Hola, buenos días me llamo Júlia…

…en mi juventud estudié Filología Hispánica y desde entonces los libros y leer son mi puerto de salvación.

Desde los 14 años que tengo migrañas severas y, después de quejarme durante años de dolor me etiquetaron con el diagnóstico de “Fibromialgia” (en grado 3 severo), Fatiga crónica, artrosis y atritis. Me cayó el mundo encima y empecé a buscar soluciones: fui alumna de Ana de Integra Salud, donde aprendí mucho de mi enfermedad y obtuve herramientas de comportamiento para mejorar mis hábitos.

A ello añadí un montón de libros para conocer la fibromialgia e integrarlo todo en mi día a día y en los altibajos que supone la convivencia con esta patología. Obviamente, también tengo depresión crónica y ansiedad, producidas por los años de dolor.

1. ¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?

Más que rituales son hábitos, levantarte por la mañana es una tarea ardua, cuando consigo verticalizarme entro directamente a la ducha: me ayuda mucho con el entumecimiento y las articulaciones.
Termino cansada y desayuno siguiendo la dieta indicada por los médicos además del bocadillo de 9 a 11 medicamentos y pastillas.
Con la infusión preparo mi publicación diaria con las fotos del día anterior cuando he salido a pasear gracias al empeño de mi terapeuta canina que me lleva los horarios y las actividades.

2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?

El dolor aumenta y disminuye según él quiere. La mañana es difícil, si me canso en exceso (porque todavía no he encontrado sistema para detectar y preveer ese momento de parar antes del dolor), y tal vez cuando me apago al final de la jornada. No obstante, el dolor son 24×7. La diferencia está entre el que soy capaz de tolerar o cuando se dispara o tengo un brote.

3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?

Este aspecto todavía voy un poco coja, no he aprendido a detectar el momento magico en el que mi cuerpo me avisa antes que me pare con dolor.

4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?

Las primeras épocas de la enfermedad las trabajé ayudándome más o menos con antiinflamatorios y otros medicamentos analgésicos que me recetaba el médico de cabecera. Hasta el día que me rompí, mi cuerpo me paró, simplemente, y entonces vinieron todas las pruebas de descarte hasta que me notificaron que se trataba de fibromialgia.
Ahora no trabajo, pasé tribunales y tengo la baja Absoluta.
También hay que decir que tengo casi 64 años y una depresión muy severa.

5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?

Estos son una tortura!
He cambiado de domicilio para encontrar cierta estabilidad y, parece que de momento lo he acertado.

6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?

Como he dicho soy lectora empedernida, muchos libros los leo dos o tres veces si no los entiendo a la primera.
Pero conozco el problema y no voy a ceder…
Hay días que no me salen las palabras y me obsesiono hasta que consigo que salga.
Seguir practicando es importante: no voy a rendirme.
También practico la escritura terapéutica.
Poco a poco, insisto y acepto los bajones.

7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?

Dormir es otro problema, pero tengo el hábito de tomarme las pastillas de dormir y leer hasta que el libro me cae en la nariz.
Ambiente oscuro y lectura.

8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?

Me afecta en los viajes, al ir en coche largas distancias, tengo que parar frecuentemente, no miro el reloj (no tengo prisa)
Pero no me libro de la factura del dolor.
Vacaciones, hace años que no voy.

9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico
y tratamiento?

Depende de la persona y el interés hacia la materia, yo también he estudiado y hay temas que te interesan más que otros.
Me he encontrado de todo.

10.¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?

Este ha sido mi talón de Aquiles. He hecho varios cursos y no soy capaz.
De ahí que me he montado un mix: yo camino cada día con mi perra cazadora y efectuo un paseo consciente. Presto atención a lo que me rodea y busco flores, a veces diminutas, de las que todos pisamos. Eso me pone en contacto estrecho con la naturaleza fijando mi atención en ella y, asimismo hago fotografías de las flores (ver perfil en Instagram).

He sido fotógrafo muchos años y, a través de la cámara, aprendes a mirar de otra manera, te concentras en el encuadre, respiras controladamente para no temblar y obtener ese enquadre, o ese detalle que no ves a simple vista y la cámara te enseña.
Así me relajo y camino!

Cuando mi mirada se oscurece, mi marido descubrió un nuevo recurso que es prácticamente infalible: me lleva a caminar por la orilla del mar, no sé qué ocurre en mi interior que me relaja. Él dice que me cambia la mirada.

11.¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?

Si, algunas, con la migraña me ayudo la acupuntura.
El masaje fisioterapeuta me duele en exceso.

12.¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?

La fotografía de flores no termina allí: luego trabajo las fotos y tengo un Instagram y Facebook de flores.
Una vez, una paciente-amiga me conmovió: espero cada mañana tus flores porque es lo más bonito que veo desde la cama.
Ella y yo, nos hemos hecho amigas y nunca podré agradecerle el empujón.
Yo también había trabajado de periodista así que , combine ideas y apareció: #cadadiaunaflorporlafibromialgia

Además escribo y leo muchísimo.

Pero todo despacio: una psicóloga que tuve, cuando me dieron la Absoluta, me dijo: ahora tu trabajo es cuidarte. Vaya un “shock”, yo siempre había cuidado, era polifacética y multi actividades. Ella misma hablando en otra sesión me dijo que para mí, el modo de relajarme era leer: que no dejara nunca de hacerlo.

He reducido a lo que el cuerpo me permite y lo hago todo sin prisa. La prisa es contraproducente con la fibromialgia.

Yo me programaba la jornada, ahora ya no puedo, hago: lo que puedo según me levanto por la mañana. Pero soy constante. Si tengo un brote bajo el ritmo, pero sigo caminando. Cuando el brote pasa vuelvo a aumentar mis rutinas progresivamente.

13.¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?

Otro tema candente! Pierdes mucha gente que creías amigos, pero he llegado a la conclusión que se quedan los que de verdad te quieren.
Por otra parte como me molesta el ruido, las aglomeraciones, la luz fuerte…, te quedas un poco solo.
La vida continúa y tu vas a otro ritmo.
Además como es una enfermedad invisible cuando les hablas de fibromialgia, te ponen en tela de juicio , te juzgan y eso te hace sentir muy incomodo.

14.¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?

Sí, el CBD y me ayuda a bajar tensión y por ende bajar dolor.
No cura, te da un respiro.

15.¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?

Mi actividad física primordial es caminar.

Cuando me noto muy rígida hago algo de ejercicio de fuerza y resistencia.

Flotar en el agua es maravilloso.

16.¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?

Cuando me fatigo, descanso: frecuentemente leo.

Cuando veo que cede: vuelvo a empezar.

Es un fuerte ejercicio de fuerza de voluntad.

A veces también me deshago entre lágrimas: es muy bueno llorar.

17.¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?

Voy al psicólogo y al psiquiatra.

Pero el valor se lo lleva mi marido y mi amiga.

También las otras amigas que se empeñan en decir que hablar conmigo las relaja. Nunca me lo había planteado…

Pero obviamente quien recibe todos los palos es quien convive contigo: mi marido, es la otra víctima de mi fibromialgia.

18.¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?

Lo explico, claramente, como lo he hecho aquí.
Nadie que no sienta el dolor en su propio cuerpo puede entender completamente lo que pasamos.
La sociedad moderna se está cargando el humanismo y la empatía.

19.¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?

Lo he practicado pero si somos muchas…, no me acaba de convencer.
Ahora me han invitado a participar en el grupo del pueblo donde vivo y no me veo capaz de estar dos horas sentada en una silla explicando mis penas.
Hay gente que le funciona, creo que ultimamente tengo algun problema de socialización.
Tengo dolor y estoy bien con mi círculo reducido con el que puedo hablar claramente, me entienden y no me juzgan ni enfadan.

20.¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?

Que investigue y que acepte que su vida ahora será otra (no deja de ser un duelo).
Que no se crea al primer charlatán, que busque profesionales con experiencia demostrada.
Que siga con medida lo que pueda de su vida, que establezca rutinas, con cuidado y sin prisa pero sin pausa.

21.¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?

Descanso! Leo para vivir una vida que no es la mia.

22.¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y como lo enfrentas?

Yo he hecho el testamento vital. Aguantaré hasta que no pueda gestionarlo. Entonces: descansaré de verdad.

23.¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?

En este momento la lectura e ir adaptando mi rutina incorporando herramientas que me ayuden.
Ultimamente he leído las obras de Nazareth Castellanos y también me han ayudado mucho porque, siguiendo los pasos de Ramon y Cajal, defiende que el cerebro se puede reeducar y está aportando mucho a la neurociencia.

24. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?

Ese problema mejor dejarlo. Arrastro una importante carga que necesito olvidar.
Hace años que tengo baja la autoestima y no soy capaz de gestionarlo.

25.¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?

Tener fibromialgia, supone un cambio radical de vida y tener la capacidad de entender y aceptar muchas situaciones que son nuevas para ti y tu entorno.
Que tu marido te abrace y que ese abrazo te duela, no es una reacción habitual pero que forma parte de nuestra realidad. Asimismo, destacar que, la fibromialgia nunca viene sola, son muchos los sintomas que tal vez ya sufrías e ignorabas que fueran relacionados con ella: tales como cambios de temperatura, colon irritable, sensibilidad química, fotofobia, fonofobia, y hasta mas de cien sintomas más.
Y no hay que olvidar que los cambios emocionales pueden llegar a convertirse en dolor: porque somos como un complejo puzle en el cual alguna pieza no acaba de encajar y el equilibrio total está roto.

Finalmente, no quiero obviar la esperanza que suponen los nuevos avances neurologicos ya que nos abren un posible pequeño punto de esperanza.

Muchas gracias.