Entrevista a Lidia (@algotienequecambiarya)

 Hay historias que no se cuentan para dar pena, sino para dar sentido, para visibilizar y para acompañar.

La de Lidia es una de ellas.

Desde 2019 convive con fibromialgia grave, síndrome de fatiga crónica severa y otras patologías invisibles que han transformado por completo su vida. En esta entrevista, Lidia habla sin filtros del dolor constante, de la incomprensión médica y social, de la pérdida de la vida que conocía… pero también de la fortaleza, del aprendizaje forzado y de la importancia de no rendirse.

Un testimonio honesto, duro y profundamente humano que pone palabras a lo que viven miles de personas cada día y que nos recuerda algo esencial: cuando la salud falla, todo cambia.
Esta es su historia. Y merece ser escuchada.

1- ¿Cuándo y cómo descubriste que algo “tenía que cambiar” en tu vida respecto a tu salud?

En marzo de 2019 empecé con la sintomatología y desde entonces no sé lo que es vivir un día sin dolor. También padezco fatiga grave, disminución de la movilidad, alteraciones del sueño, problemas digestivos, deterioro cognitivo, ansiedad, depresión reactiva, migraña crónica, auras, paresias y más. Al tener afectación del sistema nervioso central, todo se ve afectado.

Desde ese día supe que mi salud se estaba viendo comprometida y desde entonces, aunque he aprendido a gestionar y tengo más recursos y más información, lo cierto es que cada vez se suman más problemas y se deteriora más mi salud. Espero que en algún momento la ciencia gracias a la investigación pueda darnos una cura o al menos mayor calidad de vida.

2- ¿Cuál fue el momento más difícil tras el diagnóstico y cómo lo afrontaste?

El diagnóstico supuso para mí un «alivio» en cuanto a que lo obtuve unos dos años después de empezar con la sintomatología. Me siento afortunada ya que hay personas que tardan hasta 8 y 10 años en ser diagnosticadas.

El alivio al que me refiero viene porque durante todo el primer año el trato por parte del personal sanitario fue en su mayoría un desastre, muy desagradable y me atrevería a decir de maltrato hacia mi persona. Acudimos a consultas, urgencias, tanto de la pública como de la privada y en todos sitios encontramos a médicos que como lo que tengo no aparece en las pruebas médicas convencionales, preferían pensar que me lo inventaba.

Después del primer año, ya a punto de derivarme a psicología/psiquiatría, lo indicaba en el propio informe médico, un neurólogo de urgencias nos escuchó, se paró y nos miró, nos atendió y determinó que no tenía ningún problema psicológico que causara esos síntomas y me ingresó.

Tras un año buscando respuestas y viendo que se le acababan las ideas, decidió remitirme para valoración a reumatología del hospital que me pertoca en Valencia. Desestimaron verme, aún sin diagnóstico, recibí una carta donde se me indicaba que me haría el seguimiento mi médico de cabecera. Es de locos pensar que un médico de familia puede abordar de forma adecuada enfermedades tan complejas, aunque quisieran, no podrían, de hecho las dos médicos de cabecera que he tenido hasta el día de hoy han sido y son geniales, quieren ayudarme y al no tener las herramientas ni conocimientos suficientes, se preocupan y ocupan de que reciba atención y ayuda de otros profesionales.

Precisamente con una de ellas, que me llevaba en ese momento, hablé de que me habían denegado verme en reumatología por posible fibromialgia y preparamos los papeles para solicitar valoración en otro hospital por libre elección. Tuve suerte y en el hospital de Dénia me aceptaron y fue precisamente el reumatólogo y especialista en aparato locomotor el Dr. Vicente Palop  el que me diagnosticó de fibromialgia grave, síndrome de fatiga crónica severa y sensibilidad química múltiple, además de otras afecciones.

Por desgracia debo decir que esa unidad liderada por este gran profesional con conocimientos especializados, la cerraron hace meses por cambios en la gestión/dirección del hospital, dejándonos a todos los pacientes sin asistencia sanitaria. Actualmente me sigue llevando ese equipo médico en un hospital privado de Valencia (Hospital Imske) al que se pasaron tras cerrar la unidad de la pública.

Ahora una de las grandes problemáticas viene derivada de que en la sanidad pública no tengo la asistencia que tenía, ni el abordaje, además de que los protocolos de actuación muchas veces van en contra de las indicaciones que tengo del equipo de reumatólogos que me llevan actualmente (el Dr. Palop y la Dra. Roth). Hay recomendaciones y medicación que tengo contraindicada, que aunque viene descrito en los informes que presento, si entra en el protocolo que tienen que seguir, lo prescriben. Siempre consulto con el equipo que tiene mi plena confianza, pero a veces, si acudo a urgencias o me ingresan el tema de medicación es más complicado poderlo “discutir” y generalmente todo lo que me administran que se sale de lo que tengo pautado me provoca unos efectos secundarios terribles. De hecho hemos tenido que suspender varios tratamientos por este motivo.

3- ¿Cómo describirías un día “típico” cuando los síntomas son más intensos?

Dolor muy muy muy intenso y generalizado, fatiga extrema, problemas de equilibrio y coordinación, dificultad para hablar, apenas puedo pensar, ni comer, ni nada… Suelen ser días que tengo que pasar en cama, a oscuras y en silencio.

4- ¿Hay alguna rutina diaria o ritual que te ayude a mantener el ánimo o aliviar el dolor?

Tengo pautado tratamiento farmacológico y unas rutinas y hábitos. Además he realizado unos cursos de Mindfulness y Compasión avalados por la evidencia científica y todo lo que me ha enseñado Silvia Sanchis tiene un gran valor. Pero no hay rutinas, ni rituales, ni remedios mágicos. Se trata de reaprender y de reentrenar la mente-cuerpo. El abordaje tiene que ser multidisciplinar. La afectación del sistema nervioso, la inflamación, etc hacen que no sirva hacer solo una cosa. Y, por desgracia, hay muchos agentes no controlables externos que me afectan. Por ello intento poner todo de mi parte y controlar y regular todo lo que está en mi mano, aunque aún así el dolor siempre está.

5- ¿Cuál ha sido el apoyo más importante (persona, grupo, recurso) en este camino?

Por desgracia todo lo que no suma, es decir, lo que resta o lo que es prescindible, he tenido y tengo que eliminarlo de mi vida. Esto también incluye a personas. Además de que estas enfermedades afectan a todas las esferas de la vida que te puedas imaginar y ponen tu vida patas arriba, dejas de ser la que eras y dejas de poder hacer todo lo que hacías. Mi gran apoyo han sido y son mi pareja, mi suegra y mi cuñada, ellos son mis pilares fundamentales. Además mi hijo es motor. Ese pequeño entorno es el que me acompaña, me sostiene y me ayuda a seguir adelante.

6- ¿Qué emociones predominan en esos días de mayor malestar y cómo las gestionas? 

La frustración es muy recurrente. Querer y no poder… estudié Comunicación Audiovisual, trabajé como locutora de radio mientras estudiaba, hice un máster en Espectáculos en Vivo, entré a trabajar en producción coordinando todo el material audiovisual, personal técnico y logística para conciertos, festivales y eventos… Además ayudaba a mi pareja, las cosas de la casa, tenía planes de futuro, aficiones… Todo eso se esfuma. Es inviable. Imposible. Y no siempre es fácil de gestionar.

Además de tener problemas con la ansiedad y altos-bajos con la depresión reactiva. La tristeza te invade por momentos, ver la luz al final del túnel a veces es complicado, pero dentro de todo procuro ser optimista.

Valoro mucho la vida, solo tenemos una y me ha tocado vivirla así.

7- ¿Has tenido que cambiar hábitos alimenticios, actividades físicas o tu forma de descansar? 

He tenido que cambiar todo. Hasta la forma de vestir, de relacionarme, de vivir y de existir. Como decía anteriormente, estas enfermedades afectan a todas las esferas de la vida de una persona, por lo que tanto a lo personal, laboral, social, emocional, etc. absolutamente todo cambia.

8- ¿Existe alguna técnica alternativa o terapia que te haya dado buenos resultados (física, mental, emocional)? 

No hay remedios mágicos, sí mucho trabajo personal y ayuda profesional. En la parte física puedo hacer realmente poco, pero intento cada día moverme lo máximo dentro de mis posibilidades porque tan malo es no moverme, como moverme en exceso. A nivel mental hay alti-bajos, se toca muy fondo, pero como decía amo la vida y doy gracias cada día por seguir aquí un día más. A nivel emocional es también muy complejo, pero procuro evitar lo negativo, por ejemplo no me puedo permitir el lujo de discutir porque me supone un agravamiento de síntomas y no me vale la pena. Los profesionales que he nombrado, tanto el Dr.Vicente Palop, como la Dra. Patricia Roth y la profesora de mindfulness Silvia me ayudan en este camino, largo, a veces muy difícil, pero hay que huir del “no hay nada que hacer” porque siempre hay algo que podemos hacer y poner de nuestra parte.

Al final todo es un aprendizaje y no hay milagros, la enfermedad no se va, los síntomas no desaparecen, pero se puede convivir de una forma más respetuosa y amable.

Además, vuelvo a sentirme muy afortunada, vivo en la naturaleza, con animales, ellos son muy distintos a las personas, tienen otros tiempos, se relacionan de forma diferente, la energía es más pura y tienen conductas de las que aprendo cada día.

Recuerdo cuando teníamos ovejas que por desgracia nos entró por la noche algo que las atacó, a una de ellas le lastimó las dos patas delanteras y desde ese momento caminó de rodillas. Pensábamos que no sobreviviría, además estaba embarazada, pero le dimos un tiempo y sorpresa: nunca volvió a caminar con normalidad, se desplazaba siempre apoyando las dos rodillas delanteras, parió a dos crías, las amamantó a ambas y cuando empezaron a comer, murió. Me acuerdo de ella, de su fortaleza, de su instinto, casi todos los días. Y procuro siempre priorizar, centrarme en lo importante y buscar una forma de hacerlo, si puedo, con ayuda, con ingenio o con imaginación, todo es válido menos rendirse. 

9- ¿Qué consejo le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia? 

Creo que de todas las preguntas esta es la más complicada… no creo que pueda dar un consejo, sí decir que no están solas ni solos.

En su mayoría somos mujeres, pero también hay hombres, niños y jóvenes… y es fácil sentirse aislado, muchas veces frustrado, derrotado, sin salida, hay personas que desaparecen de nuestras vidas y en otros casos desaparecemos nosotros de la vida de otros, es fácil que se sientan incomprendidos.

Y que para cualquier cosa creé mi cuenta de Instagram: @algotienequecambiarya donde además de visibilizar las enfermedades invisibles estamos creando una comunidad muy bonita, de apoyo, escucha, no juicio y acompañamiento. Estáis todos invitados a uniros.