Entrevista a «Mamá con Fibro»

Entrevista a Lidia, de @mamaconfibro

Lidia tiene 29 años, es mamá y convive con fibromialgia. Lo que comenzó como un desahogo personal en redes sociales se ha convertido en un espacio de apoyo, compañía y visibilidad para muchas personas que también viven con dolor crónico. Su proyecto mamaconfibro no solo refleja su día a día, con sus luces y sombras, sino también la fuerza de alguien que decidió transformar el miedo y la incertidumbre en un lugar de encuentro lleno de empatía y esperanza.

1. ¿Quién está detrás de Mamaconfibro?

Detrás de mamaconfibro estoy yo, Lidia, tengo 29 años y convivo con fibromialgia. Desde mi propia experiencia decidí abrir este espacio para dar visibilidad a la enfermedad y compartir cómo la vivo en mi día a día. Lo que empezó como una forma de desahogo se ha convertido en un lugar donde acompaño y apoyo a otras personas que también conviven con dolor crónico.

2. ¿Cuándo y cómo empezó tu camino con la fibromialgia?

Mi camino con la fibromialgia realmente empezó mucho antes de tener un diagnóstico. Desde pequeña siempre fui ‘la pupas’, porque me dolía algo constantemente, aunque nadie sabía muy bien por qué. Pero mi primer brote fuerte lo tuve en 2023, después de la muerte de mi abuelo. A partir de ahí los síntomas se intensificaron y comenzaron las pruebas médicas hasta que llegó el diagnóstico en enero del 2025. Fue un proceso duro, pero también el inicio de entender lo que me pasaba.

3. ¿Recuerdas el momento en el que recibiste el diagnóstico? ¿Qué sentiste en ese instante?

Sí, recuerdo perfectamente el momento en el que me dieron el diagnóstico. Sentí mucho miedo, porque no sabía a qué enfermedad me estaba enfrentando ni cómo iba a cambiar mi vida. Pero al mismo tiempo sentí alivio, porque por fin podía ponerle un nombre a todos mis dolores y entender que no era algo que estaba solo en mi cabeza.

4. ¿Qué te motivó a abrir tu cuenta y empezar a contar tu experiencia?

Lo que me motivó a abrir la cuenta fue, en primer lugar, la necesidad de no sentirme sola. Cuando recibí el diagnóstico empecé a leer muchísimo, a informarme y a formarme sobre la fibromialgia, porque necesitaba entender qué me estaba pasando y cómo podía manejarlo. En ese proceso descubrí que había muchísima desinformación y también mucho silencio alrededor de la enfermedad. Entonces pensé: si a mí me sirve aprender y ponerle palabras a lo que siento, quizá también pueda ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo. Así nació mamaconfibro, como un espacio donde compartir mi experiencia real, con sus días buenos y malos, y al mismo tiempo acompañar y dar visibilidad a una enfermedad que muchas veces se vive en silencio.

5. ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que empezaste a compartir en redes sociales?

Desde que empecé a compartir en redes sociales mi vida ha cambiado mucho, sobre todo a nivel emocional. Me siento más comprendida, porque he encontrado personas que realmente saben lo que es vivir con esta enfermedad. También me hace sentir bien poder ayudar, dar visibilidad y acompañar a quienes están pasando por lo mismo. Al final se ha convertido en una motivación extra, porque no solo cuento mi historia, sino que también aprendo y crezco junto a la comunidad que hemos creado.

6. ¿Qué tipo de mensajes recibes de la gente que te sigue?

Recibo muchísimos mensajes de personas que me cuentan su propia historia y su experiencia con la fibromialgia. Siempre intento ayudar en todo lo que puedo, aunque sea con palabras de apoyo o compartiendo información útil. Justo ayer, por ejemplo, alguien me dejó un comentario que decía ‘te quiero mucho, aunque no te conozca’, y realmente me llenó el corazón. Es increíble sentir que lo que comparto puede conectar con alguien y hacerle sentir acompañado.

7. ¿Cómo es un día “bueno” para ti? ¿Y un día “difícil”?

Como siempre les digo a mis seguidores, un día bueno para mí es aquel que puedo disfrutar al máximo: paso tiempo con la gente que quiero, hago cosas que me gustan y, sobre todo, comparto momentos con mi hija. Son días en los que me siento presente y agradecida.
Un día difícil, en cambio, es cuando los síntomas me superan y sé que voy a tener que parar, descansar, estar en cama y cuidar y respetar mi cuerpo. Son días en los que aprendo a escucharme y a no exigirme más de lo que puedo dar.

8. ¿Qué estrategias, rutinas o pequeños trucos te ayudan a sobrellevar los síntomas?

Para sobrellevar los síntomas, he aprendido a escuchar mucho a mi cuerpo y a respetar mis límites. Organizo mi día alternando actividades y descansos, evito exigirme demasiado y hago rutinas de estiramientos suaves, ejercicios de baja intensidad y técnicas de relajación. También cuido mi alimentación, evitando el gluten porque me provoca inflamación, y mantengo hábitos de sueño regulares. Por último, rodearme de personas que me apoyan hace que los días difíciles sean un poco más llevaderos.

9. ¿Hay algo que te haya sorprendido positivamente en tu proceso de adaptación?

Lo que más me ha sorprendido positivamente en mi proceso de adaptación es darme cuenta de mi propia capacidad de resiliencia y fuerza. También me ha sorprendido lo mucho que se puede aprender de los días difíciles y cómo pequeños cambios marcan la diferencia.

10. ¿Qué crees que todavía falta para que la fibromialgia sea entendida y reconocida en la sociedad?

Creo que todavía falta muchísimo para que la fibromialgia sea realmente entendida y reconocida en la sociedad. Muchas personas, incluidos algunos profesionales de la salud, desconocen la magnitud del dolor y la fatiga que sufrimos a diario, y todavía existen muchos prejuicios y desinformación alrededor de la enfermedad. Es fundamental seguir visibilizándola, educando sobre sus síntomas y mostrando cómo afecta la vida de quienes la padecemos.

11. ¿Qué mensaje te gustaría dar a otras personas que acaban de recibir el diagnóstico?

Mi mensaje para quienes acaban de recibir el diagnóstico es que sí se puede. Al principio todo puede parecer muy abrumador y da miedo no saber cómo será la vida a partir de ahora, pero poco a poco se aprende a escuchar el cuerpo, a buscar apoyo y a encontrar rutinas y estrategias que ayudan a llevarlo mejor. No es fácil, pero con paciencia, información y cuidado personal, se puede seguir viviendo y encontrar momentos de bienestar incluso en medio de la enfermedad.

12. ¿Cuál es tu mayor deseo o meta con mamaconfibro en el futuro?

Mi mayor deseo con mamaconfibro es poder dedicarme a ello profesionalmente. Me gustaría seguir creciendo, ayudar a más personas que conviven con la fibromialgia, dar visibilidad a la enfermedad y crear contenido útil y cercano que marque la diferencia en su día a día. Mi objetivo es transformar mi experiencia personal en un proyecto que pueda apoyar y acompañar a quienes lo necesitan.

La historia de Lidia es la prueba de que, incluso en medio de la dificultad, se pueden construir puentes de apoyo y comunidad. Con mamaconfibro ha logrado dar voz a una enfermedad muchas veces silenciada y, al mismo tiempo, tender la mano a quienes acaban de recibir un diagnóstico que asusta, pero que no define quién eres. Su mensaje es claro: con paciencia, información y cariño hacia uno mismo, sí se puede vivir con fibromialgia y encontrar momentos de bienestar.