Entrevista a «La Vida con Dolor»

Entrevista a María (“La vida con dolor”)

1. María, muchas gracias por aceptar esta entrevista. Para empezar, ¿cómo describirías tu vida “antes del dolor crónico” y cuándo empezaste a notar que algo no estaba bien?

Gracias a vosotros por contar conmigo, es un placer aportar mi granito de arena y poder dar visibilidad al dolor crónico a través de vuestro espacio.

Respondiendo a tu pregunta… ¿cómo era mi vida antes de que apareciese el dolor? Pues, te voy a contestar con una metáfora, yo, antes era un Boeing 737 y ahora soy avioncito de papel.
En cuánto al momento en el que empecé a notar que algo no estaba bien, creo que no fue tanto cuándo, sino cómo. Por eso te hacía referencia a que yo era un Boeing 737, podía con todo! trabajaba, estudiaba, iba a clases de baile, salía con mis amigas a bailar, hacía las tareas de mi casa, iba de compras, ayudaba a mi familia en lo que necesitaban, si había que ayudar a una vecina con una mudanza, ahí estaba yo. Preparar la boda de una amiga, pa’lante! me apuntaba a un bombardeo y todo eso, en el mismo día.
De repente y tras el accidente de tráfico que me provocó rectificación cervical, varias protusiones y una hernia discal que pinza mi médula espinal, me desperté siendo un avioncito de papel. Ya sólo tenía energía para trabajar, gestionaba mi descanso de manera que pudiese estar al 100% durante mi jornada laboral. El dolor crónico agota, nubla la mente, es como tener una nube costante sobre tu cabeza. Mis clases de baile pasaron a un segundo plano, el estudio me costaba muchísimo, apenas retenía información, tenía que leer lo mismo mil veces y aún así no sentía realmente que me cundiera el esfuerzo, me dolía mucho la cabeza, era frustrante. Poco a poco empecé a salir menos, sólo me aliviaba la paz, el silencio y el orden de mi casa. Cambié la salsa por la música clásica y las luces de la sala de baile por la luz bajita. Ahora hay estímulos que disparan mi dolor; como el ruido, la luz y ciertos olores.

2. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas que te hicieron sospechar que no era algo pasajero? ¿Cómo reaccionaste emocionalmente?

Mis síntomas aparecieron a la mañana siguiente del accidente, me desperté con mareos, náuseas, rigidez cervical, mucho dolor de cabeza… recuerdo esa sensación de inestabilidad, como cuando caminas por el pasillo del avión en pleno vuelo, pero sin quedar ni rastro del Boeing que fuí. Fueron pasando los días, las semanas, los meses y yo me iba haciendo cada vez más pequeña, más débil… más de papel. Pasados unos meses cuando me dieron el alta con secuelas, comprendí que era el momento de seguir volando como se pudiese. Tocando el suelo una y otra vez. Emocionalmente fue duro, sentía mucha frustración, soledad, a veces hasta pena de la chica que fuí y ya yo era, por culpa del dolor que sufría a diario.
La aceptación fue mi liberación. Sin aceptación no hay avance, mientras sigas pensando en bucle en lo que te pasó y lamentándote porque cada día aparece un nuevo síntoma, no podrás alzar el vuelo.

3. ¿Cuánto tiempo pasó entre esos primeros síntomas y el diagnóstico formal? ¿Qué tipo de pruebas o especialistas tuviste que visitar?

El diagnóstico llegó pocas semanas después del accidente, tras visitar a traumatólogos y neurólogos las resonancias mostraban dos protusiones, una en la vertebra cervical C4-C5, otra en la C6-C7, una hernia discal en la vertebra C5-C6 que pinzaba la médula espinal y una clara rectificación cervical.
¡Tienes un cuello de cisne! me dijo el médico, romantizando un poco el percal.

4. Cuando recibiste el diagnóstico, ¿cuál fue tu reacción más sincera? ¿Hubo alivio al tener un nombre para lo que sentías o más miedo?

En mi caso le dan un nombre un poco genérico para mi opinión. Y eso no me aportó demasiado alivio. Mi diagnóstico fue, Cefalea tensional y Cervicalgia, éste último término engloba todos los síntomas derivados de mi patología cervical. Pero personalmente, yo he sufrido en éstos diez años tantos síntomas diferentes que me ha hecho consciente de cuán importante es la salud cervical, no imaginaba cómo la alteración natural de la columna vertebral podía provocarme unas cefaleas tan intensas, mareos, pititos en los oídos, niebla mental, insomnio, pérdida de fuerza en los brazos, debilidad general y un cansancio que no desaparece por mucho que duermas.

No fui consciente que el dolor había venido para quedarse cuando me dieron el diagnóstico, sino cuando después de dos infiltraciones fallidas, el doctor me dijo, pues ya no podemos hacer nada más, tienes que acostúmbrate al dolor.
Salí de la consulta llorando. Me costó varios años aceptarlo.

5. En tus redes dices “Tú no eres tu dolor”. ¿Cuándo y por qué llegaste a ese mensaje, qué significa para ti en el día a día?

Si, esa frase me identifica mucho. Yo no soy mi dolor, yo soy lo que hago con mi dolor.
Yo abro los ojos por la mañana y el dolor ya me acompaña, así que somos dos para empezar el día. Doble carga, los lunes cuestan el doble cuando sufres dolor crónico, pero los sábados también. El dolor no entiende de días de semana ni de estaciones. Tienes que hacer deporte con dolor, estudiar con dolor, trabajar con dolor, sonreír aunque por dentro estés rota por el dolor.
Pero eso no somos el dolor, somos lo que superamos a pesar del dolor.

6. Vivir con dolor crónico implica adaptaciones constantes. ¿Cuál dirías que es el mayor desafío que enfrentas cada día (físico, emocional, social…)?

Yo creo que todos por igual. La vida se hace cuesta arriba cuando padeces una enfermedad invisible como es el dolor crónico. Tu entorno te ve bien, porque te arreglas para no parecer una vagabunda y trabajas como la que más, para no dar pena y que no noten que esa noche apenas dormiste cuatro horas, pero luego no ven que hay días que ni comes porque priorizas el descanso. Abres la puerta de casa al llegar del trabajo, te quitas los zapatos, bajas la persiana y ya Dios dirá.
Dolor crónico, energía, vida social y felicidad pocas veces conjugan bien en la misma frase.

7. ¿Hay “rituales” o costumbres que te ayudan cuando estás en crisis (por ejemplo, descanso, respiración, técnicas, auto-cuidado)?

Cuando tengo una crisis de dolor busco el silencio, la paz de la soledad elegida. Hiberno, me meto en la cama y me tapo hasta la cabeza, a ver si con suerte el dolor no me ve y pasa de largo. Pero nunca es así.
Los paseos por la playa también me ayudan a desconectar del ruidoso dolor y a conectar con el murmullo de las olas. Eso, a veces, mantiene a ralla la intensidad.

8. ¿Qué tipo de apoyo es el que más te ha sostenido (familia, amigos, pareja, comunidad en redes, terapia, etc.)?

En mi caso ha sido mi pareja, es el que ha estado a mi lado todo éste tiempo, el único que sabe cuántas lágrimas de tristeza y frustración he derramado.
En éstos diez años he aprendido a disimular el dolor para no preocupar a mi familia.
En las redes sociales encontré un rincón de comprensión y apoyo. Nadie como el que sufre igual que tú, entiende tu dolor. Cuando creé mis perfiles de Facebook e Instagram, lo hice para que nadie se sintiese sólo, para que todo aquel que sufre una enfermedad que curse con dolor, encuentre un lugar lleno de empatía, donde no sea cuestionado, donde podamos compartir nuestra experiencia con el dolor. Otra de mis frases es… juntos, duele un poquito menos!

9. En tus publicaciones mencionas “celebrar pequeñas victorias”. ¿Podrías contarnos alguna victoria reciente que para muchos pasaría inadvertida pero para ti fue significativa?

Te vas a reír, pero para mi, todo lo que hago en el día sin que me frene el dolor es una batalla ganada al enemigo.
Hace algunos años, antes de que aceptara que iba a tener dolor a diario, el dolor me frenaba mucho. Cancelaba planes, anulaba clases, atrasaba citas. Ahora voy, mejor o peor, pero voy! En vez de tres horas, estoy una. En lugar de bailar toda la noche, bailo dos canciones y oara casa. En vez de leer un libro o ver una película del tirón, lo leo o la veo en varios días y así con todo.
Después de diez años con dolor crónico he aprendido que la clave, por lo menos en mi caso, es la adaptación, nunca la rendición. Como te comenté antes, no somos el dolor, sino lo que hacemos a pesar de él.

Yo celebro levantarme cada día, ir a mi lugar de trabajo, sonreír, y dar consuelo al que sufre más que yo (por mi profesión trato con mucha gente enferma). Celebro llegar a casa, descansar un poquito e ir a mi clase de Pilates, agotada si! Pero orgullosa. Celebro caminar dos horas seguidas aunque al día siguiente me sienta como si me hubiese pasado un camión cargado de elefantes por encima. Celebro cuidarme, pintarme los labios y salir a comerme el mundo, ese mismo mundo que a veces me come a mi.

10. ¿Cómo ha cambiado tu relación con el cuerpo, con tu mente y con tus emociones desde que convives con el dolor crónico?

Ha cambiado en el sentido del autocuidado, ahora priorizo mi descanso, llevo pautas de sueño, siempre me voy a la cama a la misma hora, intento mantener alejado el estrés y la tensión emocional, porque se que es lo único que mantiene a ralla las crisis de dolor.

11. ¿Has tenido que rechazar o ajustar proyectos, sueños o deseos por el dolor? Si es así, ¿cómo lidias emocionalmente con esas pérdidas?

Hasta el día de hoy no soy consciente de que haya tenido que abandonar ningún sueño o proyecto, prefiero decir que está aparcado o sentado en el banquillo esperando su turno. Se que si me propongo algo podría hacerlo, quizás no a la velocidad de una persona que no lleve la mochila cargada de piedras, que es el dolor, pero poco a poco, también se llega lejos. Siempre puedo usar esas piedras para descansar en el camino.

12. A veces los pacientes creen que tienen que enfrentar el dolor “solos”. ¿Qué opinas tú sobre pedir ayuda, mostrar vulnerabilidad y compartir la propia historia?

Nadie en la vida ha conseguido nada en soledad. Siempre necesitamos de alguien que nos apoye, que nos ayude a levantarnos cuando sólo queremos rendirnos. A veces, la empatía o una palabra de apoyo cura más que el mejor de los medicamentos.
En ésta montaña rusa que son las enfermedades invisibles, necesitamos saber gestionar nuestras emociones, la terapia psicológica es de gran ayuda en éstos casos.

13. ¿Existen prácticas, terapias o hábitos (no necesariamente médicas) que sientes que te han ayudado más de lo que se suele reconocer públicamente?

Personalmente a mi me ha ayudado mucho y no sólo físicamente, sino a nivel mental, el ejercicio. Se que muchos pacientes de dolor crónico no entienden que moverse es la mejor terapia. Yo tampoco lo entendía «¿cómo iba a gastar energía si apenas tengo la suficiente para trabajar sin llegar a casa arrastándome?» Pues lo pensaba hasta que encontré mi deporte, el Pilates Reformer (o Pilates máquina). Yo animo a todo el mundo a que lo pruebe, trabajas todo el cuerpo sin ser un deporte agresivo, parecerá contradictorio, pero yo salgo con más energía de la que entro, con más dolor también. Pero he notado que tengo fuerza en los brazos que antes no tenía, ya no se me cae todo de las manos como antes, duermo mejor y me levanto con menos rigidez. Así que siempre vuelvo, es adictivo!

14. En tu comunidad de seguidores, ¿qué preguntas o necesidades recurrentes encuentras? ¿Cómo tratas de responderlas con tu contenido?

Creo que el comentario más repetido entre mi comunidad de seguidores es la falta de empatía que sufrimos las personas que padecemos dolor crónico o cualquier otra enfermedad invisible.
Existe una necesidad clara de que no solo nuestro entorno, sino que también el personal sanitario desarrolle un poquito más esa habilidad social tan importante que es la empatía. Ponernos en el lugar del otro en lugar de juzgar haría de nuestro mundo, un lugar maravilloso.
Por eso la vía que tengo para ayudar yo, es usar mis redes sociales para ser la puerta a la que acudes buscando alivio, en la que no se cuestiona, sólo se empatiza. Intento publicar nuevos estudios relacionados con el dolor porque el conocimiento nos hace fuertes. Tener conocimiento, investigar y saber sobre nuestra patología es nuestra mejor arma contra ella. También intento reflejar en mi página, cómo se siente una persona que convive con el dolor, visualizo nuestro día a día. Subo frases motivadoras y porqué no, también alguna que otra publicación para hacer a mis seguidores con mis ocurrencias. Lo que más me gusta en la vida es reír. ¡Es el mejor analgésico!

15. Si pudieras dirigirte a alguien recientemente diagnosticado con dolor crónico o fibromialgia, ¿qué le dirías en sus primeras semanas para acompañarlo?

Lo tengo claro, priorizate! Nada es más importante que tu salud. Si tú estás bien, lo demás estará bien. Y al contrario, si tú estás mal, todo alrededor será un caos.
Y por supuesto… No hagas caso a las críticas, a las personas que dudan y cuestionan tu dolor simplemente regálales tu silencio. De nada sirve luchar para que te crean, poca gente cree lo que no ve, imagínate lo que no sienten.

16. Por último: ¿qué esperas para el futuro? Tanto para ti como para la comunidad de personas que conviven con dolor, ¿qué sueños, metas o cambios te gustaría ver?

Yo voy a acabar ésta maravillosa entrevista como la empecé, pensando en grande y a pesar de que quizás nunca vuelva a ser el Boeing 737 que antes fuí, si quiero pensar que los avances en ciencia y medicina nos permitiran acabar con las enfermedades crónicas y sobretodo con el sufrimiento. Vivir con dolor no es vivir, es mal vivir y a veces sobrevivir.

          La historia de María es la de millones de personas que, sin elegirlo, conviven con el dolor crónico y se ven obligadas a reinventar su vida. A través de sus palabras descubrimos que, aunque el dolor esté presente, no tiene por qué definirnos: somos lo que hacemos a pesar de él. Su mensaje de empatía, autocuidado y resiliencia es un soplo de aire fresco en un mundo que muchas veces mira hacia otro lado cuando no ve heridas visibles.

Desde StopFibromialgia.com queremos dar las gracias a María por abrir su corazón y compartir su experiencia con tanta honestidad y fuerza. Ojalá su testimonio sirva para que más personas se sientan acompañadas, comprendidas y animadas a priorizarse, a pedir ayuda y a seguir avanzando —aunque sea despacio— en su propio vuelo. Porque, como nos recuerda María, juntos duele un poquito menos.