Entrevista a Montse – @fibrovida_fibrolive
Hay personas que, cuando la vida se pone cuesta arriba, deciden transformar el dolor en propósito. Montse es una de ellas. Maestra de vocación y alma inquieta, un diagnóstico de fibromialgia la llevó a abrir un canal en Instagram —@fibrovida_fibrolive— para compartir su experiencia, dar visibilidad a la enfermedad y acompañar a otras personas que viven con dolor crónico. Hoy nos abre su corazón y nos cuenta cómo ha aprendido a convivir con la fibromialgia sin rendirse.
1. ¿Podrías contarnos un poco sobre ti, tu historia y cómo llegaste a crear @fibrovida_fibrolive?
Me llamo Montse, soy de Montcada i Reixac, una ciudad al lado de Barcelona. De pequeña ya soñaba con ser maestra (ponía a mis muñecas en fila y les explicaba cosas). Estudié magisterio en Educación Infantil y en Educación Especial. Siempre me ha encantado trabajar con pequeñ@s, es 100% vocacional.
Recuerdo que desde jovencita me cansaba sin hacer mucho, pero no le di importancia. Hasta hace unos cinco o seis años que empecé con una cadena de enfermedades y dolencias que no eran normales.
El motivo por el que decidí crear el canal fue para empezar a encontrar respuestas a todas las dudas que me iban surgiendo a medida que mi cuerpo cambiaba. Necesitaba saber que no era la única con estos síntomas. También pensé que sería una herramienta importante para mi familia. Las personas con fibromialgia sufrimos, pero la familia también sufre mucho. Mi parte docente quizá también propició el inicio de Instagram.
2. ¿Cuándo y cómo te diagnosticaron la fibromialgia (y otras patologías asociadas)? ¿Qué pasó por tu cabeza ese día?
La última dolencia que tuve fue de rodilla. Me operaron de menisco, ligamentos y rótula. Y mientras estaba con la recuperación, noté que no sólo me dolía la rodilla, sino que me dolía todo. En una visita con el traumatólogo para quitarme los puntos le comenté lo que me pasaba y a partir de ahí empezó una odisea que duró un año de médicos y más médicos.
¡Soy afortunada! En un año y poco ya tenía el diagnóstico. Hay personas que tardan años… Tanto el día que me dijeron que tenía fibromialgia como con las demás patologías sentí alivio.
Me saqué un gran peso de encima. Fui yo sola la que busqué, pregunté, me moví, piqué puertas… para ir a los diferentes especialistas. Tener un diagnóstico significa “callar bocas”: había quien pensaba que exageraba o que lo mío era cuestión de descanso.
3. ¿Qué fue lo más difícil de aceptar al principio del diagnóstico?
Pasé un año entero de cambios en mi cuerpo. Cuando no me dolía aquí me dolía allí, de repente me sentía agotada, podía tener descomposición, estreñimiento y cólicos en pocos días, empecé a notar reacciones en la piel… Pero lo que más me afectó, y aún lo hace, es que ya no soy la Montse de antes. Tareas cotidianas que antes hacía ahora ya no las hago. Aprender a decir NO, delegar y convivir con la fibroniebla (la pérdida de memoria) fue lo más duro.
4. ¿Hubo algún momento claro o decisivo que te hizo decir “quiero contar mi historia” o “quiero dar voz a otros”?
Lo estuve hablando con Juni, mi marido, varias veces al poco del diagnóstico. Él siempre me animó, pero yo no me decidía a dar el paso. Cuando entendí que compartir mi historia podía aportar cosas positivas a mí y a muchas otras personas, lo hice.
5. ¿Cómo decides qué compartir en tu cuenta (temas, experiencias, consejos, momentos difíciles)?
Al principio pensé en hacer vídeos. Necesitaba expresar mi día a día para ver que no era la única “bicho raro”. Luego decidí intercalar información, terapias, productos… Los vídeos me permiten interactuar con la gente. ¡Empatizamos! Tenemos los mismos síntomas, vivencias y necesidades. Los enfermos de fibromialgia somos los únicos que sabemos realmente lo que se siente.
6. En tu día a día, ¿qué cosas pequeñas son las que más te cuestan cuando estás con mucho dolor o fatiga?
El día a día de una persona con fibromialgia y encefalomielitis miálgica es una carrera de fondo. Desde levantarte por la mañana, preparar la comida, hacer las camas, acordarte de las cosas que te han dicho, poder salir a tomar un café… Todo requiere un esfuerzo inmenso.
7. Y al contrario: ¿qué gestos, pequeñas rutinas o apoyos son para ti un salvavidas en esos días malos?
Lo más importante en mi vida, en mi nueva vida, es mi familia. Me he sentido apoyada por ellos desde el minuto cero. Son mi salvación.
En cuanto a rutinas, intento no dejarme caer. Me repito que puedo, aunque sea poco a poco. Hacer algo, por pequeño que sea, me ayuda a sentir que sigo avanzando.
8. Muchas personas no entienden lo invisible de la fibromialgia. ¿Cómo explicas tu dolor, tu fatiga o tu mal día a alguien que no lo vive?
Es tan difícil… Es una enfermedad invisible y eso hace que la gente desconfíe. He explicado mil veces cómo me siento y no lo acaban de comprender. A veces por desconocimiento y otras por falta de empatía.
La gente te ve bien —trabajando, arreglada, sonriendo— y asume que estás bien. Pero no, no lo estamos. Simplemente seguimos viviendo.
9. ¿Has tenido apoyo de familiares, amigos, profesionales? ¿Qué papel han tenido en tu camino?
Doy cada día las gracias por tener una red de apoyo a mi lado: mi familia, mi psicóloga Laura, mis amigos, la mayoría de médicos y mis abogados, Enric y Paula.
Soy muy afortunada, porque en mi canal encuentro a muchas personas que están muy solas. La vida te cambia en todos los sentidos, y no todas las parejas o amistades son capaces de sostenerlo.
10. Cuando piensas en los días mejores, ¿qué actividades disfrutas hacer cuando tu cuerpo lo permite?
Estar con mi familia. Poder cumplir un plan que tenía previsto y para el que hoy tengo energía. Vivimos mucho en el día a día; no podemos hacer muchos planes a largo plazo.
11. ¿Cómo cuidas tu mente y tus emociones en esta lucha continua?
Mi mente la cuido con la ayuda de Laura, mi psicóloga. Llevamos más de cinco años trabajando juntas.
También me ayuda el contacto con la naturaleza, especialmente la montaña. Escaparme, aunque sea un día, me permite desconectar y recargar fuerzas.
12. ¿Algún momento especial o mensaje recibido que te haya emocionado y que recuerdes siempre?
He recibido muchos mensajes bonitos y de agradecimiento. Me conmueve cuando la gente me escribe abriendo su corazón.
Este verano hice un parón porque no tenía fuerzas, y recibí muchos mensajes de personas preocupadas. Lo que más me emociona es que agradecen que mi canal sirva para dar voz y reconocimiento.
13. ¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de recibir el diagnóstico de fibromialgia y se siente asustado o perdido?
Tener un diagnóstico siempre ayuda. Ya sabes qué tienes, a qué médicos acudir, qué terapias probar. Vivir sin saber es desesperante.
También les diría que busquen información y apoyo, que no se aíslen. Asociaciones, conferencias y canales como el mío pueden marcar la diferencia.
14. Si pudieras decirles algo al mundo (familias, médicos, sociedad) para que entiendan mejor la fibromialgia, ¿qué dirías?
Lo principal sería que se destine dinero a la investigación, diagnóstico y terapias. Nos sentimos olvidados, y no puede ser: solo en España somos 900.000 personas.
A los médicos les diría que ya sufrimos bastante como para que además nos ignoren. Y al tribunal médico, que escuche y entienda antes de juzgar.
A la sociedad, que recuerde que hay enfermedades invisibles. No nos las inventamos, no queremos vivir del cuento. Simplemente estamos luchando para seguir adelante.
15. ¿Qué metas tienes para @fibrovida_fibrolive en el futuro?
Mi meta principal es llegar al máximo de personas posible y poder ayudar como sé y puedo. Estoy probando productos y técnicas nuevas que puedan facilitar el día a día.
Y, por supuesto, esta entrevista me ha hecho muchísima ilusión. ¡Gracias!
16. ¿Cómo manejas los días en que te sientes agotada emocionalmente, no solo físicamente?
Mejor pregúntame cómo me manejan en casa… Es difícil sacar fuerzas cuando no te quedan. Intento gestionarlo lo mejor que puedo para no salpicar a los demás.
17. ¿Tienes alguna frase, mantra o pensamiento que te acompañe en los momentos más difíciles?
¡Yo puedo! Nunca habría pensado que sería tan valiente. Somos luchadores. Esta enfermedad me ha servido para reinventarme, y eso también hay que agradecerlo.
18. Por último: ¿qué mensaje esperas que quien lea esta entrevista lleve en su corazón?
Espero que, al leer esta entrevista, las personas comprendan que la fibromialgia es una enfermedad dura, limitante e injusta, pero que también despierta una fuerza interior que ni imaginamos.
Somos supervivientes, y pedir ayuda no es debilidad: es valentía.
La historia de Montse es un recordatorio de que incluso cuando el cuerpo se rinde, el alma puede seguir en pie. Con cada publicación, con cada palabra, @fibrovida_fibrolive ilumina el camino de quienes viven en silencio con la fibromialgia. Su mensaje es claro: no estamos solos, y siempre hay motivos para seguir adelante.
