Patricia pertenece a la Asociación FIBRO VISIBLES
La fibromialgia es una enfermedad invisible que transforma por completo la manera de vivir, sentir y relacionarse con el mundo. Detrás de cada diagnóstico hay una historia personal marcada por el dolor, la fatiga, la incomprensión y, también, por una enorme capacidad de adaptación y resiliencia.
En esta entrevista, Patricia nos abre su día a día con una sinceridad valiente. Habla de cómo aprende a escuchar su cuerpo, de los límites que la enfermedad impone, del impacto emocional y social de la fibromialgia y del papel fundamental que juegan el apoyo, la paciencia y el autocuidado. Su testimonio pone palabras a muchas experiencias compartidas por quienes conviven con esta enfermedad y ayuda a visibilizar una realidad que aún hoy cuesta entender.
1. ¿Tienes algún ritual diario q te ayude a comenzar el día con más
energía?
Si, intentar despertarme con la mente positiva, frases motivadoras, hacer
todas las mañanas estiramientos.
2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea
más intenso?
Si, a medida que pasa el día notas cansancio y la mente no te va tan
rápido. Cuando haces un sobre esfuerzo como, por ejemplo, tener que ir
a un sitio nuevo o caminar un poco más de lo habitual.
3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
Tomar mi medicación y no estresarme, descansar cuando lo necesito e
incluso apagar el móvil, cerrar los ojos y evadirme con música.
4. ¿Como afecta la fibromialgia a tu trabajo?
Estoy con una incapacidad permanente, me dedicaba a la sanidad y
llego un momento en el que ya no era capaz ni de dar una medicación, o
poner un gotero porque me dolían las manos.
5. ¿Como te afectan los cambios de clima?
Mucho, hacen que te duela hasta partes del cuerpo que no sabías ni que
existían. La humedad en mi caso es lo peor.
6. ¿Como afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y
memoria?
Bastante, cuando tienes que estar más de 10 minutos haciendo algo,
tienes que parar, cambiar de posición, luego pensar que es lo que
estabas haciendo y donde lo habías dejado.
El año pasado, paseando con mi perro por mi zona, de repente me
olvidé de donde estaba, no reconocí el sitio en el que llevo viviendo
desde hace 33 años, me senté en un banco con mi perro y me reconoció
una vecina que me dijo quién era y donde vivía.
7. ¿Como afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
No tienes un sueño reparador, te levantas incluso a veces más cansada
de lo que te acostaste. Despiertas a menudo durante la noche, o por
dolores o sintomatologías como síndrome de piernas inquietas.
8. ¿Como te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
No puedes hacer lo mismo que hacía antes, el viaje en un tipo de
trasporte que te sea cómodo, donde puedas levantarte y sentarte sin
problema., ya no pues recorrer todos los monumentos, museos,
playas…ahora. Tienes que ir con mucha calma, planificar todo bien para
que no haya ningún imprevisto, asegurarte que tengas todo cerca para
no tener que hacer un sobreesfuerzo físico y al día siguiente no tener
que estar todo el día en cama con más dolor de lo habitual.
9. ¿Como ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en
cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
Mi diagnostico viendo como fueron los de mis compañeros de la
asociación fue relativamente rápido. El tratamiento ya no puedo decir lo
mismo, me siento como si estuvieran experimentando conmigo todos los
especialistas a los que tengo que ir, no hay nada específico para la
fibromialgia. Esto no ayuda en nada, es un sinfín de pastillas que
muchas veces en vez de hacerte bien, te hacen sentir peor.
10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o
mindfulness?
En la meditación si, llevo muchos años meditando, ya antes de tener
fibromialgia, sobre todo, para mantener en momentos concretos la
mente despejada.
11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u
otros?
Si, el reiki. Lo practico desde hace años y me hace sentir con un poco
más de vitalidad, me ayuda con el dolor y a aclarar un poco mi mente.
12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a
distraerte del dolor?
Cuando la enfermedad me lo permite me gusta hacer senderismo, pero
ahora me pase a las minis rutas jajaja.
13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia tus relaciones
personales? Poca gente entiende que un día estes bien y al día
siguiente no puedas moverte de la cama. El tener que cancelar planes
continuamente no es fácil de llevar y la gente se va alejando de ti y al final hasta tu propia
familia te va apartando poco a poco. Es muy complicado mantener
relaciones personales con esta enfermedad, realmente se quedan las
personas que te quieren y comprenden esta enfermedad.
14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con
éxito?
Hay dietas antiinflamatorias, suplementos antiinflamatorios, pero realmente éxito como tal no.
15. ¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te
brinde alivio?
Para mí, el taichi ayuda a que comience el día con más energía.
16. ¿Como manejas la fatiga que llega asociada a la fibromialgia? Con
el tiempo he aprendido que no se trata de forzarme, sino de escucharme. Organizo mis días según cómo me encuentro, priorizando lo importante y dejando espacio para descansar sin sentirme culpable.
Alternar la actividad y pausa es clave para no acabar completamente agotada.
17. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil? El de las personas que conviven conmigo y, por supuesto, el de la asociación a la que pertenezco, Fibro Visibles.
18. ¿Como explicas tu condición a una perdona que no la entiende? La fibromialgia es una enfermedad invisible. Hay días en los que puedo hacer vida casi normal y otros en los que tareas muy simples, como hacer la cama, se vuelven enormes. Mi energía se gasta rápido y no se recupera igual que la de los demás, y el dolor puede aparecer sin una causa aparente. No es falta de ganas ni de actitud, es mi cuerpo funcionando de otra manera.
19. ¿Has encontrado apoyo en grupo de personas que también
padecen fibromialgia?
Sin en la asociación Fibro Visibles.
20. ¿Qué consejo le darías a alguien recién diagnosticado con
fibromialgia? Que tenga paciencia, que no se desespere y que busque
apoyo, por ejemplo, en asociaciones, en la gente que quiere o el suyo
propio.
21. ¿Como manejas los días en que los síntomas son particularmente
intensos?
Intento que mi estado de ánimo no caiga por completo, y s tengo que
desahogarme lo hago, no reprimo el dolor porque si no es peor. Además
de ser paciente y descansar.
22. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y como lo
enfrentas? La incomprensión tanto de la gente que te rodea como de
los facultativos, y me enfrento a ello con paciencia y esperanza de que
algún día se pueda entender esta enfermedad.
23. ¿Qué recursos encuentras para educarte sobre la fibromialgia?
Las asociaciones y interactuar con personas que también la padecen.
24. ¿Como afecta la fibromialgia a tu autoestima y como la manejas?
La fibromialgia puede ir desgastando la autoestima, porque te obliga a
parar, a cambiar planes y a sentir que no llegas a todo. Eso duele por
dentro. Aprender a llevarlo implica ser más amable contigo misma,
aceptar los límites sin culpa y recordar que tu valía no disminuye por
necesitar descanso. Cuidarte también es una forma de quererte.
25. ¿Quieres añadir otra cuestión adicional?
No, yo creo que con estas preguntas ya se da una visión general de esta
enfermedad.
El testimonio de Patricia nos recuerda que la fibromialgia no es solo dolor físico, sino también cansancio mental, pérdidas, renuncias y una lucha constante contra la incomprensión. Pero también es aprendizaje, escucha interna y una nueva forma —más consciente y compasiva— de habitar el propio cuerpo.
Historias como la suya son necesarias para romper el silencio, generar empatía y dar voz a quienes muchas veces se sienten invisibles. Comprender la fibromialgia empieza por escuchar a quienes la viven cada día. Y Patricia, con sus palabras, nos acerca un poco más a esa comprensión tan necesaria.
