Vivir con fibromialgia significa aprender cada día a negociar con tu propio cuerpo
Vivir con fibromialgia no es solo convivir con dolor. Es aprender a escuchar un cuerpo que no siempre responde, gestionar el cansancio constante, la falta de sueño reparador y una mente que, a veces, se nubla. Es adaptarse cada día a límites que cambian sin previo aviso y hacerlo, muchas veces, desde la incomprensión.
En este post damos voz a Rafa, una persona con fibromialgia que forma parte de la asociación FibroVisibles.
A través de su experiencia personal, nos habla sin filtros de cómo es el día a día con una enfermedad crónica e invisible, del impacto físico y emocional, de la relación con el sistema sanitario y de la importancia de no sentirse solo en el proceso.
Un testimonio valiente y necesario que ayuda a entender que la fibromialgia no se ve, pero se vive —y se sufre— cada día.
Las mañanas no empiezan con energía, sino con rigidez, dolor y la sensación de que el cuerpo necesita tiempo para arrancar. Me levanto despacio, sin prisas, intentando no entrar en lucha desde el primer momento. El problema no es solo el dolor (ya que me cuesta erguirme debido a la lumbalgia crónica que padezco), sino también el sueño: me cuesta muchísimo conciliarlo y, cuando lo consigo, no es reparador. Duermo, pero no descanso. Me levanto cansado, con la sensación de haber pasado la noche en vela, y eso condiciona todo el día.
A lo largo de las horas, el dolor y la fatiga se van acumulando. Al final del día suele ser cuando peor estoy. El cuerpo pasa factura y la mente también. He aprendido que no puedo hacer deporte de impacto, así que me apoyo en la natación y el yoga, siempre que tengo la energía suficiente para poder acudir. Son actividades que me permiten moverme sin dañarme, aliviar algo la rigidez y, sobre todo, no empeorar. No siempre puedo, y aceptar eso ha sido uno de los mayores aprendizajes.
Por las noches siento la necesidad de tumbarme al menos veinte minutos en lo que yo llamo “mi cama de faquir”: una esterilla com pinchitos de acupresión y una almohada de retracción cervical que utilizo para aliviar la tensión acumulada del día, antes de realizar una tabla de estiramientos que me ayuda a “crujir” las vértebras y a sentir algo de alivio.
La fibromialgia afecta directamente a la concentración y a la memoria. La llamada niebla mental o fibroniebla es real: dificultad para mantener la atención, olvidos frecuentes y lentitud para procesar la información. A veces resulta tan incapacitante como el propio dolor físico. A esto se suman las cefaleas, las migrañas, los acúfenos y una hipersensibilidad constante a los estímulos: la luz, los ruidos, los olores fuertes… Todo puede convertirse en una sobrecarga que dispara el malestar.
En mi caso, todo esto ha tenido un impacto directo en el ámbito laboral. Actualmente estoy de baja médica por el conjunto de patologías que padezco: fibromialgia, dolor crónico, problemas musculoesqueléticos y un trastorno distímico que se suma al desgaste psicológico acumulado.
No tengo reparo en decirlo (porque creo que ocultarlo solo contribuye al estigma de la salud mental): he sufrido un intento autolítico, tras el cual estoy bajo supervisión de UTACA, debido a lo que (tras el alta médica posterior al ingreso) se ha diagnosticado como un uso indebido o abuso de la medicación “legal” que me han prescrito los distintos especialistas por los que he pasado a lo largo de este largo periplo, que continúa a día de hoy. El uso prolongado de medicamentos como los opioides hace que el cuerpo se acostumbre y necesite cada vez dosis mayores.
En definitiva, es relativamente fácil que una persona con fibromialgia acabe conviviendo en casa con un cóctel de fármacos que, en contextos de desesperanza, puede facilitar conductas autolesivas.
El proceso ha sido especialmente duro porque, tras ese episodio, se produjeron derivaciones erróneas. La médica de urgencias que me dio el alta y dejó reflejado en el informe de manera totalmete equivocada que no podía acceder a la Unidad de Prevención del Suicidio (UPS) debido a la dependencia a fármacos (razón de exclusión), por lo que fui derivado incorrectamente a ACLAD. Tras dos meses de espera, acudo a la cita y allí la trabajadora social me informa de que no podían atenderme porque esa unidad trata adicciones a drogas ilegales. Finalmente, fui reconducido a UTACA, donde sí se tratan conductas adictivas a drogas legales como los medicamentos. Con respecto a este tema, me gustaría hacer un inciso y es que todas estas unidades no se encuentran nunca ubicadas en lugares visibles. En A Coruña, ciudad en la que resido todas estas unidades se encuentran en polígonos industriales o lugares poco visibles, lo que personalmente me da la sensación de que, en la vida, hay ciertas circunstancias que, si no se ven, es mejor, ya que no existen.
Posteriormente a todo esto, me “dio un giro a la cabeza” e intente buscar soluciones por mí mismo, por lo que decidí informarme y asistir a diversas charlas y revisar literatura médica actualizada y la conclusión personal que obtengo es que cada vez son más frecuentes las conclusiones que evidencian resultados fallidos en tratamientos basados en opioides. Todo este proceso ha supuesto una demora muy grave en la atención de mi salud física y mental, agravando aún más la situación.
La experiencia con el sistema sanitario es, en general, muy frustrante. Falta empatía, información y una visión global y actualizada de la enfermedad.
No existe una unidad multidisciplinar (objetivo por el que lucha la Asociación FibroVisibles) donde distintos profesionales trabajen de forma coordinada con personas que padecemos una enfermedad compleja y multisistémica como la fibromialgia. Tras el diagnóstico, muchas veces te quedas solo, sin herramientas ni explicaciones claras. A esto se suma la desesperante lentitud en las pruebas y valoraciones, y una incoherencia total entre estar de baja, contar con diagnósticos médicos claros y la denegación sistemática de la incapacidad permanente por parte del INSS.
Como ya denuncié públicamente en la entrevista que me realizó La Opinión de A Coruña (que dejo enlazada por si a alguien le interesa:
da la sensación de que la parte administrativa se atreve a desdecir a profesionales que han estudiado Medicina, como si ambos sistemas no fueran de la mano. Cada vez observo más casos de personas con fibromialgia u otras enfermedades graves que parten de la base de la denegación, como si estuviera pactada de antemano, viéndose obligadas a gastar una enorme cantidad de energía y recursos económicos en asesoramiento legal hasta llegar, finalmente, a la vía judicial.
Por otra parte, no quiero olvidarme de mencionar que los cambios de clima me afectan muchísimo, pero no solo eso: también los estímulos sensoriales. Vivo en un estado de alerta constante, donde cualquier ”exceso” puede desencadenar dolor, fatiga o saturación. Por eso, hablar de viajes o vacaciones no tiene sentido en mi caso. No me lo planteo ni por motivos físicos ni económicos. Además, ejerzo como cuidador principal de mis dos padres, que son dependientes, lo que limita aún más cualquier posibilidad de desconexión. El concepto de descanso se vuelve muy relativo cuando convives con esta realidad.
A lo largo del tiempo he probado distintas estrategias para sobrellevar la enfermedad. En mi caso, la acupuntura y la fisioterapia, me ayudan bastante a aliviar el dolor. También utilizo aceites esenciales y aromaterapia, que contribuyen a relajarme y a reducir la sobrecarga sensorial. En cuanto a suplementos, me han ayudado la creatina, el magnesio, algunos hongos como el cordyceps y el uso de CBD, siempre como complemento y con prudencia. No existen soluciones milagro: el manejo de la fibromialgia es una suma de pequeños apoyos.
Una de las cosas más importantes que he aprendido tiene que ver con el movimiento. Tras participar en el Tratamiento Know Your Pain de la Facultad de Psicología de la Universidad de Santiago de Compostela, conseguí romper una idea muy dañina:asociar automáticamente el movimiento con el dolor. Aprender a perder el miedo a moverme supuso un cambio mental enorme. Entender que el cuerpo necesita movimiento, aunque sea lento y con límites, fue clave para no quedar atrapado en el inmovilismo.
A nivel emocional, la fibromialgia ha afectado profundamente a mis relaciones personales. La incomprensión cansa y, en muchas ocasiones, conduce al aislamiento. Tener que explicar una y otra vez lo que te ocurre y justificar por qué no puedes hacer determinadas cosas termina pasando factura. Esto ha afectado muy negativamente a mis relaciones afectivas y de pareja, generando distancia y desgaste emocional.
Hay días y semanas enteras en los que los brotes son tan severos que literalmente no puedo levantarme de la cama. En esos momentos no se trata de avanzar, sino de resistir; de aceptar que ese día el objetivo no es hacer, sino sobrevivir sin culpa.
El mayor desafío de vivir con fibromialgia no es solo el dolor, sino la incertidumbre y la incomprensión, tanto social como institucional. Por eso formar parte de asociaciones como Fibrovisibles (que podéis encontrar fácilmente por diferentes Redes Sociales), ha sido fundamental. Encontrar a otras personas que viven lo mismo te devuelve algo muy importante: la sensación de no estar solo. Creo firmemente que la clave está en seguir luchando para lograr mejoras en la sanidad pública y para que se reconozcan plenamente los derechos de las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Si tuviera que decir algo a alguien recién diagnosticado, sería que no se culpe, que se informe bien y que busque apoyo. Y, sobre todo, que no permita que le hagan creer que exagera. La fibromialgia es una enfermedad real, crónica e incapacitante, aunque no se vea. Visibilizarla no es victimismo: es una necesidad. Porque la fibromialgia no solo duele en el cuerpo; duele también en la forma en que la sociedad y las instituciones miran hacia otro lado. Y hablar de ello es, en sí mismo, una forma de cuidarse”).
Muchas gracias por el interés y por el espacio que creáis para visibilizar realidades como la mía.
Historias como la de Rafa nos recuerdan que la fibromialgia va mucho más allá del dolor físico. Hablamos de cansancio extremo, de incertidumbre, de luchas administrativas, de soledad y, sobre todo, de la necesidad urgente de ser escuchados y creídos.
Visibilizar estas realidades no es quejarse, es dar contexto, generar comprensión y abrir espacios de apoyo. Asociaciones como Fibrovisibles juegan un papel fundamental en este camino, acompañando, informando y recordando a quienes conviven con la enfermedad que no están solos.
Si has llegado hasta aquí y te sientes identificado, o si conoces a alguien con fibromialgia, compartir testimonios como este puede marcar la diferencia. Porque entender es el primer paso para respetar, y visibilizar es una forma de cuidar.
