Entrevista a Rhaelly M. Hernández

Mi nombre es Rhaelly Marie Hernández Figueroa, nací el 23 de octubre de 1987 en Puerto Rico y soy natural de Cidra, conocido como el pueblo de la eterna primavera.

Hoy deseo alzar mi voz desde mi testimonio como paciente de fibromialgia, una condición con la que convivo desde los 14 años de edad. Lo hago con humildad, con valentía y con la esperanza de que mi historia pueda dar visibilidad, orientación y consuelo a otras personas que también viven esta realidad.

Agradezco profundamente a Rafa Martí ( www.stopfibromialgia.com ), por brindarme este espacio tan valioso para compartir mi experiencia. Para mí, esta entrevista representa mucho más que contar mi historia: representa la oportunidad de ser voz de tantos pacientes que, en silencio, luchan cada día con dolor, incomprensión y fortaleza.

1. Para empezar, Rhaelly, cuéntanos un poco sobre ti. ¿Quién eres y cómo nació tu proyecto “Mariposas con Alas de Cristal”?

Soy Rhaelly, paciente y mujer puertorriqueña diagnosticada con fibromialgia desde hace más de 20 años. A lo largo de este camino, he aprendido que vivir con una enfermedad invisible no solo implica enfrentar dolor físico, fatiga y muchos síntomas constantes, sino también lidiar con la incomprensión, el silencio y la fatiga de información que muchas veces rodea esta condición.

Precisamente desde esa experiencia tan real y tan humana nació “Mariposas con Alas de Cristal”. Este proyecto nació desde mi dolor, pero también desde mi propósito. Surgió de la necesidad de dar visibilidad a la fibromialgia, educar con empatía y crear un espacio seguro donde otros pacientes puedan sentirse acompañados, comprendidos y menos solos en medio de una batalla que muchas veces no se ve.

Elegí ese nombre porque representa perfectamente lo que somos como pacientes: personas sensibles, fuertes y resilientes. Aunque llevamos Alas frágiles por todo lo que vivimos internamente, seguimos adelante. Como en la técnica japonesa del Kintsugi, nuestras heridas no nos rompen: nos transforman. Lo que un día estuvo quebrado, hoy se reconstruye con oro un brillo auténtico y con una valentía que nace del alma. Y así, seguimos volando cada día, con más fuerza, luz y coraje.

2. ¿En qué momento de tu vida apareció la fibromialgia y cómo recuerdas aquellos primeros tiempos?

La fibromialgia apareció en mi vida a los 14 años, en una etapa en la que jamás imaginé que mi cuerpo y mi vida cambiarían de una forma tan profunda. Pasé de jugar voleibol a enfrentarme a una silla de ruedas, y eso marcó un antes y un después en mi historia.

Recuerdo aquellos primeros tiempos como una etapa muy difícil, confusa y emocionalmente agotadora, porque empecé a sentir dolor constante, cansancio extremo y muchos síntomas que no lograba entender.

Lo más duro no fue solo lo físico, sino también la incertidumbre y la incomprensión, porque yo sabía que algo no estaba bien, pero no siempre encontraba respuestas claras. Al ser una enfermedad invisible, muchas veces también fue muy frustrante sentir tanto y que no todos lo entendieran.

Con el tiempo comprendí que, aunque fue una etapa muy dura, también fue el inicio de una fortaleza que no sabía que tenía. Hoy miro ese comienzo con sensibilidad, pero también con orgullo, porque a pesar de todo, seguí adelante y transformé mi experiencia en propósito.

3. Muchas personas que reciben el diagnóstico se sienten perdidas. ¿Cómo fue tu proceso personal para entender lo que te estaba pasando?

Mi proceso fue muy parecido al de muchos pacientes, pero en mi caso comenzó muy joven. A los 14 años, cuando apenas comenzaba mi adolescencia, recibí un diagnóstico que cambió mi vida para siempre: fibromialgia.

Al principio me sentí completamente perdida. Recibir un diagnóstico así a una edad tan temprana no solo trae muchas preguntas, también trae miedo, confusión, incertidumbre y una soledad muy profunda. Fue muy duro tratar de entender lo que me estaba pasando mientras mi cuerpo cambiaba, mi vida cambiaba y mi corazón también intentaba entender una realidad que no había elegido.

Con el tiempo, comprendí que una de mis herramientas más poderosas fue informarme, escuchar mi cuerpo, aprender a respetar mis límites y aferrarme a mi fe. Porque hubo momentos en los que médicamente buscaba respuestas, emocionalmente buscaba fuerzas… y espiritualmente necesitaba sostenerme para no derrumbarme.

Ahí entendí que la fibromialgia no solo afecta el cuerpo, también impacta profundamente las emociones, la mente, el alma y la forma en que una aprende a seguir adelante.

Aprendí que aceptar no es rendirse, sino acompañarte con más amor, paciencia, compasión y fe, incluso en los días más oscuros. Poco a poco, transformé el desconcierto en conciencia, el dolor en propósito y mi experiencia en una voz para acompañar a otros pacientes que también se sienten perdidos.

Hoy puedo decir que, aunque la fibromialgia cambió mi vida, jamás pudo apagar mi sonrisa, mi fe ni el propósito que Dios puso en mi corazón. Y si algo he aprendido en este camino, es que aun en medio del dolor, siempre puede volver a nacer la esperanza.

4. En tu cuenta utilizas mucho la metáfora de las “mariposas con alas de cristal”. ¿Qué significa para ti esa imagen?

Mariposas con Alas de Cristal no es solo un nombre para mí… es mi historia, mi esencia y el reflejo de la vida de muchos pacientes invisibles. La imagen de Mariposas con Alas de Cristal tiene un significado profundamente personal y emocional para mí, porque representa de una manera muy real lo que somos muchas personas que vivimos con fibromialgia y otras enfermedades invisibles.

La mariposa simboliza transformación, resiliencia, sensibilidad y belleza en medio de la adversidad. Para mí, representa a esa persona que, a pesar del dolor, de las heridas internas y de los cambios inesperados que la vida le impone, sigue luchando, sigue aprendiendo y sigue buscando la manera de volar, incluso en los días más difíciles.

Y las alas de cristal representan esa fragilidad que muchas veces llevamos por dentro. Porque quienes vivimos con dolor crónico muchas veces parecemos fuertes por fuera, pero por dentro cargamos cansancio, sensibilidad extrema, agotamiento emocional y batallas silenciosas que casi nadie ve. Son alas hermosas, sí… pero también delicadas. Alas que necesitan cuidado, comprensión y mucho amor.

Sin embargo, lo más poderoso de esta metáfora es que, aunque sean de cristal, siguen siendo alas. Y eso significa que, aun con toda la fragilidad que podamos sentir, seguimos avanzando, seguimos levantándonos y seguimos encontrando fuerzas para continuar. No somos débiles por sentir más; al contrario, somos profundamente valientes por seguir volando con todo lo que llevamos dentro.

Por eso, Mariposas con Alas de Cristal no es solo un nombre bonito ni una imagen simbólica. Para mí, es una identidad, una voz y una forma de abrazar nuestra realidad con dignidad. Es una manera de decirle al mundo que sí, vivimos con dolor… pero también con una fortaleza inmensa, con una fe que nos sostiene, y con la capacidad de transformar el sufrimiento en empatía, apoyo y esperanza para otros.

5. En tus publicaciones hablas mucho de ir “un día a la vez”. ¿Por qué crees que esa filosofía es tan importante cuando se vive con fibromialgia?

Cuando se vive con fibromialgia, aprender a ir un día a la vez no es solo una frase bonita; muchas veces se convierte en una verdadera necesidad para poder sostenernos emocional, física y mentalmente.

La fibromialgia es una condición impredecible. Hay días en los que puedes sentirte un poco mejor, y otros en los que el dolor, la fatiga, el insomnio, la niebla mental o una crisis pueden cambiarlo todo sin previo aviso. Por eso, pensar demasiado en el mañana o querer tener el control absoluto de cómo te vas a sentir puede generar mucha ansiedad, frustración y agotamiento.

Ir un día a la vez significa aprender a vivir en sintonía con tu realidad, sin exigirte más de lo que tu cuerpo puede dar. Significa escuchar tus límites, respetar tus tiempos y entender que no todos los días se verán iguales, y eso también está bien. En una enfermedad como la fibromialgia, donde todo puede variar tanto, esta filosofía te ayuda a enfocarte en lo que sí puedes hacer hoy, en lugar de castigarte por todo lo que no puedes hacer.

Para mí, esta forma de vivir también ha sido una manera de practicar compasión conmigo misma. Porque muchas veces, como pacientes, cargamos culpa por no rendir igual, por cancelar planes, por necesitar descanso o por no poder mantener el ritmo que otros esperan. Pero cuando aprendes a vivir un día a la vez, comienzas a entender que tu valor no depende de cuánto produces, sino de cuánto te acompañas con amor en medio de lo que estás atravesando.

Además, esta filosofía nos enseña algo muy poderoso: sobrevivir también es avanzar. A veces un gran logro no es hacer muchas cosas, sino simplemente levantarte, cuidarte, respirar profundo y atravesar el día sin rendirte.

Por eso creo que ir un día a la vez es tan importante cuando se vive con fibromialgia, porque nos permite dejar de luchar contra el tiempo, dejar de compararnos con quienes éramos antes y empezar a construir una vida más consciente, más amable y más realista. Una vida donde cada pequeño paso cuenta, donde cada día vivido con valentía ya es una victoria, y donde incluso en medio del dolor, todavía podemos encontrar razones para seguir adelante con esperanza.

La fibromialgia es impredecible. Hay días mejores y días con brotes inesperados que cambian todo. Pensar demasiado en el mañana genera ansiedad y agotamiento.

Ir un día a la vez significa respetar tus límites, aceptar que no todos los días son iguales y enfocarte en lo que sí puedes hacer hoy. Significa practicar compasión contigo misma y reconocer que sobrevivir también es avanzar. Cada día vivido con valentía es una victoria.

6. ¿Qué fue lo que te motivó a abrir una cuenta en redes sociales y empezar a compartir tu experiencia con otras personas?

Lo que me motivó a abrir una cuenta en redes sociales y comenzar a compartir mi experiencia fue, principalmente, una mezcla muy profunda de necesidad, propósito y amor por quienes también están viviendo esta realidad.

Después de convivir con la fibromialgia durante más de 20 años, entendí que una de las cosas más difíciles de esta enfermedad no es solo el dolor físico o los síntomas constantes, sino también la soledad, la incomprensión y la falta de visibilidad que muchas veces enfrentamos quienes vivimos con una enfermedad invisible. Hay muchas personas que sufren en silencio, sintiéndose confundidas, juzgadas o incluso invalidadas, simplemente porque su dolor no se ve.

Y justamente desde ahí nació mi deseo de alzar la voz. Quise crear un espacio donde otros pacientes pudieran sentirse identificados, comprendidos y acompañados. Un lugar donde se pudiera hablar de la fibromialgia con honestidad, con empatía y también con esperanza. No desde la lástima, sino desde la verdad de lo que vivimos y desde la fortaleza que desarrollamos cada día.

También sentí una necesidad muy grande de educar. Porque cuando una enfermedad invisible no se entiende, muchas veces se minimiza. Y yo sabía, por mi propia experiencia, que compartir información real, hablar de los síntomas, de los brotes, del duelo, de los puntos gatillo, del impacto emocional y de todo lo que implica vivir con fibromialgia, podía ayudar no solo a otros pacientes, sino también a familiares, amigos y personas que nunca han vivido esto, a mirar la enfermedad con más conciencia y sensibilidad.

Así nació Mariposas con Alas de Cristal: como una forma de transformar mi dolor en propósito. Lo que empezó como una necesidad de expresar y visibilizar, se convirtió en una misión mucho más grande: acompañar, educar, inspirar y recordarle a cada persona que vive con dolor crónico que no está sola.

Porque si mi experiencia puede hacer que, aunque sea una sola persona se sienta comprendida, validada o un poquito más fuerte en medio de su proceso, entonces todo lo vivido también cobra un sentido más profundo.

7. ¿Qué tipo de mensajes o comentarios recibes de otras personas que también conviven con fibromialgia?

Los mensajes que recibo de otras personas que también conviven con fibromialgia suelen ser profundamente emotivos, muy honestos y, muchas veces, cargados de una mezcla de dolor, alivio y gratitud. Son mensajes que me recuerdan constantemente por qué nació Mariposas con Alas de Cristal y por qué es tan importante seguir dando visibilidad a esta realidad.

Muchas personas me escriben diciéndome algo que para mí tiene un valor inmenso: “Pensé que era la única que se sentía así” o “Gracias por poner en palabras lo que yo no sabía cómo explicar”. Y creo que eso resume muchísimo lo que vivimos como pacientes, porque una de las partes más duras de la fibromialgia es justamente sentirte sola, incomprendida o incluso cuestionada por algo que no se ve, pero que se siente profundamente cada día.

También recibo mensajes de personas que se sienten identificadas con los síntomas, con los brotes, con la fatiga, con la niebla mental, con el duelo que implica recibir un diagnóstico, o con esa lucha interna de tratar de explicarle al mundo que el dolor invisible también es real. Muchas veces me cuentan sus historias, sus miedos, sus frustraciones, sus recaídas, y también sus pequeños logros. Y eso crea un vínculo muy humano, muy genuino, porque más allá de una cuenta en redes, se convierte en una comunidad donde nos reconocemos en el dolor, pero también en la fortaleza.

Algo que me toca muchísimo el corazón es cuando me dicen que mis palabras les han dado consuelo, claridad o fuerzas en un día difícil. Hay personas que me escriben para decirme que se sintieron validadas, que lloraron al leer una publicación porque por primera vez sintieron que alguien realmente entendía lo que viven, o que gracias al contenido pudieron explicarle mejor su condición a un familiar o a alguien cercano.

Y también recibo mensajes de esperanza. Mensajes de personas que, aun estando en medio de su proceso, quieren seguir adelante, quieren aprender a vivir un día a la vez y quieren encontrar una manera más amorosa de acompañarse dentro de esta enfermedad. Eso para mí es muy poderoso, porque me confirma que incluso desde el dolor, podemos construir espacios de luz.

En definitiva, los mensajes que recibo no son solo comentarios: son testimonios, son abrazos a distancia, son corazones que buscan ser comprendidos. Y cada uno de ellos me reafirma que cuando hablamos con verdad, con empatía y con propósito, nuestra experiencia puede convertirse en refugio para otros.

8. ¿Hay alguna historia o mensaje de alguien de la comunidad que te haya marcado especialmente?

Sí, definitivamente ha habido historias, mensajes y personas que han marcado profundamente mi proceso de crecimiento.

Convivir con fibromialgia no solo impacta el cuerpo; también transforma la mente, las emociones y la manera en que una se percibe a sí misma. Por eso, más que una sola frase o una sola experiencia, han sido diferentes personas, espacios y mensajes los que se han convertido en verdaderas fuentes de inspiración en mi camino.

Una de esas fuentes ha sido la comunidad de Fibroguerrer@s en TikTok, donde he encontrado mucho más que apoyo: he encontrado comprensión, empatía y un verdadero sentido de familia. Dentro de esa comunidad ha sido muy significativa para mí Aurora Escobar, nicaragüense, quien lleva 20 años viviendo en España y es paciente de fibromialgia. Su fortaleza, su constancia y su manera de acompañar a otros han sido una inspiración muy valiosa para mí. A través de esta red de apoyo, quienes formamos parte de Fibroguerrer@s nos conectamos de lunes a viernes a las 17:00 horas de España (🇪🇸), lo que equivale aproximadamente a la 1:00 p. m. en Puerto Rico (🇵🇷) y en Miami (🇺🇸), y a las 2:00 p. m. en Chile (🇨🇱). Es un lugar seguro, humano y profundamente necesario, donde tanto mujeres como hombres podemos compartir nuestras vivencias, sentirnos comprendid@s y recordar que no tenemos que enfrentar esta condición en silencio. Para mí, ser parte de esta comunidad ha sido, sin duda, un verdadero privilegio.

También ha sido fundamental en mi proceso JhonMichael Colón, quien ha sido mi mentor desde el inicio. Su manera de hablarle a la mente, al alma y al propósito me ha dejado enseñanzas muy profundas. Una de las frases que más me marcó fue: “Tú eres el CEO de tu vida.” Esa frase, y las conversaciones que he tenido con él de manera individual en sesiones de coach one-on-one, me ayudaron a comprender que, aunque la fibromialgia muchas veces te hace sentir que pierdes el control, todavía tienes el poder de decidir cómo reconstruirte, cómo mirar tu proceso y cómo transformar tu dolor en propósito.

Además, algo que me inspira profundamente son los mensajes de mi propia comunidad. Comentarios como “Gracias por decir lo que yo no sabía explicar” o “Pensé que estaba sola hasta que encontré tu contenido” me recuerdan que compartir mi experiencia no solo ha sido parte de mi sanación, sino también una manera de acompañar a otras personas en la suya. Para mí, esos mensajes son una confirmación de que el dolor también puede convertirse en puente, en conciencia y en servicio.

Y también valoro profundamente espacios de conexión y hermandad como los que se crean a través de personas como Shaggy del Valle, desde 102.5 FM en Puerto Rico. A través de su programa y de la comunidad que se conecta con él en TikTok Live de manera simultánea, se ha formado un espacio genuino de cercanía, alegría y apoyo. Esa conexión en tiempo real nos recuerda que la compañía, la empatía y el sentido de comunidad también son parte del proceso de sanar. En lo personal, esos lives han sido pequeños respiros en medio del dolor, porque, a través de una risa sincera y de esa energía tan auténtica, me han ayudado a olvidarme por momentos de la carga física y emocional que muchas veces acompaña a la fibromialgia. Y eso, aunque parezca sencillo, también es una forma de alivio y bienestar.

En resumen, más que mensajes aislados, han sido personas, palabras y espacios llenos de verdad los que me han ayudado a crecer. Y si algo he aprendido, es que convivir con fibromialgia puede cambiar tu vida, pero también puede llevarte a descubrir una versión más consciente, más fuerte y más humana de ti misma.

La fibromialgia cambió mi vida, pero también me enseñó que el dolor no tiene la última palabra cuando decides convertirlo en propósito.

9. Muchas personas sienten que nadie entiende lo que viven con esta enfermedad. ¿Crees que crear comunidad ayuda a romper ese sentimiento de soledad?

Definitivamente sí, y lo digo desde el corazón y desde mi propia experiencia.
Yo creo profundamente que crear comunidad no solo ayuda a romper ese sentimiento de soledad, sino que muchas veces puede convertirse en una de las formas más poderosas de sanar emocionalmente cuando se convive con fibromialgia.

Una de las partes más duras de esta enfermedad es que, al ser invisible, muchas veces el dolor no se ve, el agotamiento no se entiende, y las batallas internas que enfrentamos en silencio pasan desapercibidas para los demás. Y eso puede ser devastador. Porque no solo duele el cuerpo… también duele sentirte incomprendida, cuestionada, juzgada o incluso culpable por no poder hacer lo que antes hacías. Muchas veces no es únicamente la fibromialgia lo que pesa… también pesa el silencio, la soledad y esa sensación de sentir que nadie realmente entiende lo que estás viviendo.

Por eso, cuando una persona encuentra una comunidad donde puede escuchar a otros hablar de síntomas parecidos, emociones similares y luchas que se sienten tan familiares, ocurre algo profundamente transformador: deja de sentirse sola.
Y eso, aunque parezca sencillo, cambia muchísimo. Porque en ese momento entiendes que lo que sientes es real, que no estás exagerando, que no estás fallando y que no eres la única atravesando esta batalla invisible.

Para mí, crear comunidad es regalarle a alguien algo que muchas veces necesita desesperadamente: validación, compañía y esperanza. Es ese lugar donde puedes hablar sin miedo, llorar sin vergüenza, desahogarte sin tener que justificarte y sentirte abrazada por personas que, aunque quizás estén lejos, entienden exactamente lo que estás cargando.

A veces, una sola frase como “yo también me siento así” puede aliviar más que muchas explicaciones, porque rompe ese aislamiento emocional que tanta pesa cuando se convive con una enfermedad invisible. Y cuando alguien deja de sentirse solo, algo dentro de esa persona empieza a sanar.

En mi caso, eso es precisamente lo que significa Mariposas con Alas de Cristal. No es solo una plataforma o una comunidad… es un refugio. Es un espacio donde el dolor no se minimiza, donde cada experiencia tiene valor, donde cada recaída se entiende y donde cada persona puede sentirse vista, escuchada y acompañada. Es recordarnos una y otra vez que, aunque la fibromialgia sea una batalla dura, no tenemos que librarla en soledad.

Yo sí creo profundamente en el poder de la comunidad, porque cuando nos unimos desde la verdad, desde la empatía y desde el amor genuino, dejamos de sentirnos invisibles. Y cuando una persona deja de sentirse sola, empieza a recuperar algo muy importante: un poco de fuerza, un poco de paz y muchas veces… un poco de sí misma.

Porque a veces, lo que más sana no es que desaparezca el dolor… sino encontrar un lugar donde ya no tengas que cargarlo sola.

10. Desde tu experiencia, ¿cuáles son las mayores dificultades del día a día cuando se convive con fibromialgia?

Desde mi experiencia, una de las mayores dificultades al convivir con fibromialgia es que no se trata solo de vivir con dolor; se trata de convivir con una condición compleja, cambiante e invisible, que afecta muchas áreas de la vida al mismo tiempo.

El dolor constante, por supuesto, es una de las partes más duras. Es un dolor que muchas veces no descansa, que puede moverse, intensificarse y presentarse de distintas maneras. Pero junto al dolor también están la fatiga extrema, el agotamiento físico y mental, el insomnio o el sueño no reparador, la sensibilidad corporal, la rigidez, la niebla mental, la dificultad para concentrarse, la sobrecarga emocional y, en muchos casos, los brotes o crisis que pueden aparecer sin previo aviso y desestabilizar por completo la rutina.

Una de las mayores dificultades es precisamente esa imprevisibilidad. Con la fibromialgia, muchas veces no sabes cómo te vas a sentir mañana, o incluso unas horas después. Puedes planificar algo con toda la intención, y luego tu cuerpo simplemente no responder como quisieras. Y eso puede ser muy frustrante, porque no solo te obliga a adaptarte constantemente, sino también a enfrentar la culpa, la impotencia o la tristeza de sentir que tu cuerpo te pone límites que nadie más ve.

Otra dificultad muy grande es la incomprensión. Como es una enfermedad invisible, muchas personas solo ven tu apariencia externa, pero no todo lo que estás sosteniendo internamente. Eso hace que, en ocasiones, el dolor no solo se viva en el cuerpo, sino también en lo emocional, porque muchos pueden minimizar lo que sientes, cuestionar tus límites o no entender por qué necesitas descansar, cancelar planes o simplemente bajar el ritmo.

También está el desafío de aprender a reorganizar tu vida. Convivir con fibromialgia muchas veces implica desaprender la autoexigencia, dejar de compararte con la persona que eras antes, aprender a escuchar tu cuerpo y aceptar que tu energía ya no se administra igual. Y eso no siempre es fácil, porque también implica un proceso de duelo, adaptación y mucha paciencia contigo misma.

Pero si algo he aprendido es que, aunque la fibromialgia trae dificultades muy reales todos los días, también te obliga a desarrollar una fortaleza interior inmensa. Te enseña a valorar los pequeños logros, a respetar tus tiempos, a vivir con más conciencia y a entender que, incluso en los días más difíciles, seguir adelante ya es un acto profundo de valentía.

11. ¿Has encontrado alguna estrategia o hábito que te ayude a sobrellevar mejor los días difíciles?

Sí. Con el tiempo he aprendido que, cuando convives con fibromialgia, no siempre puedes controlar cómo llega el dolor o cómo aparece un brote, pero sí puedes aprender a acompañarte mejor en medio de esos días difíciles. Y para mí, eso ha sido fundamental en mi proceso.

Una de las estrategias más importantes ha sido aprender a escuchar mi cuerpo de verdad. No desde la exigencia, sino desde la conciencia. Durante mucho tiempo, como les pasa a muchos pacientes, intentaba seguir al mismo ritmo de siempre, ignorando señales, empujándome más allá de mis límites y terminando aún más agotada. Con el tiempo entendí que respetar mis pausas, reconocer cuándo necesito descanso y aceptar que no todos los días voy a tener la misma energía no es rendirse… es cuidarse.

También me ha ayudado mucho adoptar la filosofía de vivir un día a la vez. Cuando tienes una condición tan impredecible, pensar demasiado en todo lo que falta o en todo lo que no puedes controlar puede ser emocionalmente abrumador. En cambio, enfocarme en lo que necesito hoy, en lo que sí puedo hacer hoy y en cómo puedo tratarme con más compasión hoy me ha dado equilibrio y paz mental.

Otro hábito esencial ha sido la educación sobre mi condición. Informarme sobre la fibromialgia, entender mis síntomas, reconocer mis detonantes, identificar mis límites y aprender herramientas de autocuidado me ha dado claridad y me ha ayudado a sentirme menos perdida. Porque cuando comprendes mejor lo que te pasa, también puedes tomar decisiones más conscientes y vivir el proceso con menos culpa y más comprensión hacia ti misma.

Y algo que también ha sido profundamente sanador es tener un propósito dentro de todo esto. Transformar mi experiencia en apoyo para otros, crear Mariposas con Alas de Cristal, compartir reflexiones, educar y acompañar a otros pacientes me ha ayudado emocionalmente muchísimo. Porque, aunque esto no cambia el diagnóstico, sí transforma la manera en que cargas con él. Cuando conviertes el dolor en propósito, también empiezas a encontrar luz en medio de la dificultad.

Al final, más que una fórmula perfecta, lo que he encontrado son pequeñas herramientas que me ayudan a sostenerme: escucharme, respetarme, bajar la autoexigencia, descansar sin culpa, informarme, vivir un día a la vez y recordarme que incluso en mis días más difíciles, sigo haciendo lo mejor que puedo. Y a veces, en una enfermedad como esta, eso ya es muchísimo.

Convivir con fibromialgia es un desafío diario, pero también una oportunidad para aprender paciencia, fortaleza, compasión y a valorar cada pequeño logro. Y aunque no podemos controlar todo lo que sentimos, sí podemos aprender a sostenernos con amor y propósito.

12. ¿Qué le dirías a alguien que acaba de recibir el diagnóstico y siente miedo o incertidumbre?

Lo primero que le diría, desde lo más profundo de mi corazón, es que su miedo es válido. Su incertidumbre es válida. Y todo lo que está sintiendo en este momento también lo es. Recibir un diagnóstico como la fibromialgia puede ser abrumador, porque no solo estás recibiendo el nombre de una condición, también estás enfrentando muchas preguntas, muchos cambios y una realidad que quizá todavía no sabes cómo procesar.

Es normal sentirte perdida, confundida, triste o incluso en duelo. Porque cuando llega un diagnóstico así, muchas veces no solo duele el cuerpo… también duele el alma. Duele la incertidumbre de no saber cómo será tu vida a partir de ahora, duele sentir que tal vez nadie entiende realmente lo que estás viviendo, y duele tener que adaptarte a algo que no elegiste. Pero quiero decirte algo muy importante: aunque hoy todo parezca demasiado, no tienes que entenderlo todo de golpe.

No te exijas tener todas las respuestas en este momento. Respira. Ve un día a la vez. Permítete sentir, llorar, procesar y también aprender poco a poco. La fibromialgia cambia muchas cosas, sí, pero no te quita tu valor, no te borra como persona y no define toda tu identidad. Eres mucho más que un diagnóstico.

También le diría que la información es poder. Que educarse sobre la enfermedad, conocer sus síntomas, entender sus brotes, aprender a escuchar su cuerpo y reconocer sus límites puede ayudar muchísimo a que ese miedo se transforme poco a poco en claridad. No porque todo deje de doler de inmediato, sino porque cuando entiendes lo que te pasa, comienzas a sentirte menos sola y menos perdida dentro del proceso.

Y, sobre todo, le diría que no se aísle. Que busque apoyo, que se acerque a personas que puedan comprenderle, que encuentre espacios seguros donde pueda hablar sin ser juzgada. Porque una de las partes más duras de la fibromialgia es el silencio, y nadie debería atravesar esto sintiéndose invisible.

Si hoy acabas de recibir un diagnóstico y sientes miedo, quiero que recuerdes esto: ahora mismo quizá no ves el camino completo, pero eso no significa que no exista. Poco a poco vas a aprender, te vas a adaptar, vas a descubrir nuevas formas de cuidarte y también vas a encontrar una fortaleza dentro de ti que quizás todavía no conoces.

Y aunque este proceso no sea fácil, quiero que sepas algo que para mí es muy importante: sí, tu vida cambia… pero tu vida no termina.
Aún en medio del dolor, todavía hay esperanza, todavía hay propósito, y todavía hay una versión de ti que puede seguir floreciendo, un día a la vez.

13. ¿Cómo pueden ayudar familiares y amigos a una persona que vive con fibromialgia?

Creo que una de las formas más importantes en las que familiares y amigos pueden ayudar a una persona que vive con fibromialgia es, simplemente, empezando por algo que parece pequeño, pero que lo cambia todo: creerle.

Cuando vives con una enfermedad invisible, muchas veces el dolor más profundo no viene solo de los síntomas físicos, sino también de sentir que lo que estás viviendo es minimizado, cuestionado o incomprendido. Por eso, para una persona con fibromialgia, tener cerca a alguien que no dude de su dolor, que no le exija “demostrar” cómo se siente y que valide su experiencia, puede ser profundamente sanador.

Ayudar también significa informarse. La fibromialgia no es solo dolor; es fatiga extrema, sueño no reparador, niebla mental, sensibilidad, brotes inesperados, agotamiento emocional y una gran carga física y mental que muchas veces no se ve desde afuera. Cuando un familiar o un amigo se toma el tiempo de aprender sobre la enfermedad, de escuchar con atención y de tratar de comprender lo que implica vivir con ella, está dando un paso enorme hacia una empatía real.

Otra forma muy importante de ayudar es respetar los límites sin hacer sentir culpa. Hay días en los que una persona con fibromialgia puede estar mejor, y otros en los que simplemente no puede con todo. A veces tendrá que cancelar planes, descansar más, guardar silencio, bajar el ritmo o priorizar su bienestar. Y eso no significa desinterés, exageración ni falta de voluntad. Significa que su cuerpo está atravesando algo real. Por eso, acompañar sin juzgar, sin presionar y sin invalidar puede marcar una diferencia enorme.

También creo que es importante entender que no siempre hace falta tener la solución perfecta. Muchas veces, lo que más ayuda no es una respuesta, sino una presencia. Un “te creo”, un “estoy aquí”, un “¿qué necesitas hoy?” o un simple gesto de comprensión puede aliviar más de lo que imaginamos.

Desde mi experiencia, acompañar a una persona con fibromialgia es aprender a estar con sensibilidad, con paciencia y con amor. Es entender que hay batallas que no se ven, pero que aun así son profundamente reales. Y cuando alguien se siente acompañado de verdad, el peso emocional de la enfermedad también se vuelve un poco más llevadero.

Si pudiera resumirlo en una sola idea, diría esto:
No siempre necesitamos que nos curen… pero sí necesitamos que nos crean, que nos respeten y que no nos hagan sentir solas en medio de algo que ya es bastante difícil.

14. ¿Qué te gustaría que la sociedad entendiera mejor sobre esta enfermedad?

Lo que más me gustaría que la sociedad entendiera sobre la fibromialgia es que es una enfermedad real, seria y profundamente compleja, aunque no siempre se vea desde afuera.

Muchas veces, el mayor desafío para quienes vivimos con fibromialgia no es solo el dolor físico, la fatiga extrema o los síntomas constantes, sino tener que convivir también con la incredulidad, los prejuicios y la falta de comprensión. Al ser una enfermedad invisible, hay personas que piensan que, si no se nota, entonces no existe, o que, si sonríes, si sales, si intentas seguir adelante, entonces “no debes estar tan mal”. Y esa es una de las heridas más silenciosas que deja esta condición.

Me gustaría que la sociedad entendiera que la fibromialgia no es simplemente “estar cansada” o “tener dolor”. Es una condición que puede afectar profundamente el cuerpo, la mente, las emociones, el descanso, la memoria, la concentración, la energía y la calidad de vida. Es despertarte agotada, aunque hayas dormido. Es vivir con brotes que aparecen sin previo aviso. Es luchar por hacer cosas cotidianas que para otros pueden parecer simples. Es sentir que tu cuerpo muchas veces te exige bajar el ritmo, aunque tu voluntad quiera seguir.

También me gustaría que entendieran que una persona con fibromialgia no está exagerando, no está siendo débil y no está buscando llamar la atención. Está intentando sobrevivir y adaptarse a una realidad muy difícil, muchas veces mientras sigue cumpliendo roles, responsabilidades y enfrentando la vida con una fortaleza inmensa que no siempre se reconoce.

Creo que hace falta mucha más educación, más sensibilidad y más empatía. Porque cuando una enfermedad no se entiende, se juzga. Y cuando se juzga, se hiere. Pero cuando se escucha, se aprende. Y cuando se aprende, se empieza a acompañar de una forma mucho más humana.

Si pudiera dejarle un mensaje claro a la sociedad, sería este:
No minimicen lo que no pueden ver.
Hay personas librando batallas silenciosas todos los días, y la fibromialgia es una de ellas.

Y ojalá algún día dejemos de tener que explicar tanto nuestro dolor para que se nos tome en serio. Porque el dolor invisible también existe, también pesa y también merece respeto, validación y dignidad.

15. Para terminar, Rhaelly, ¿qué mensaje te gustaría enviar a todas las personas que están leyendo esta entrevista y conviven con fibromialgia?

Quiero decirles, primero que todo, que no están sol@s. Sé lo que se siente convivir con una enfermedad invisible, sentir que nadie comprende tu dolor, y enfrentarte cada día con fatiga, brotes, niebla mental y una rutina que a veces parece imposible. Lo sé porque yo también lo he vivido durante más de 20 años.

Pero también quiero decirles que, a pesar de todo, hay fuerza dentro de ustedes que quizá aún no han descubierto. Cada día que logran levantarse, que se cuidan, que respetan sus límites y que siguen adelante a pesar del dolor, están demostrando una valentía inmensa. Y eso, créanme, es algo que merece ser celebrado.

Mi invitación es a que se informen, se acompañen y se abracen con compasión. Aprendan a vivir un día a la vez, a reconocer sus límites sin culpa, y a transformar su experiencia en algo que también pueda ayudar a otros. Porque compartir lo que vivimos, apoyarnos mutuamente y ser parte de una comunidad como Mariposas con Alas de Cristal (en las redes sociales) puede devolvernos un sentido de pertenencia, validación y esperanza que muchas veces parece perdido.

Y, sobre todo, quiero que recuerden algo muy importante: aunque la fibromialgia sea una batalla invisible, cada uno de ustedes tiene alas de cristal. Son fuertes, resilientes y capaces de seguir volando, un día a la vez, incluso en medio de la adversidad.

No dejen que la enfermedad defina quiénes son. Aprendan a valorarse, a cuidarse, a pedir ayuda y a encontrar luz en los pequeños logros diarios. Porque sí, la vida cambia con fibromialgia… pero aún puede estar llena de momentos de esperanza, propósito y amor propio.

Ustedes no son su enfermedad. Ustedes son valientes, y cada día vivido con fortaleza ya es una victoria.

Quiero finalizar esta entrevista expresando nuevamente mi agradecimiento a Rafa Martí por abrir espacios donde los pacientes con fibromialgia podamos ser escuchados, comprendidos y visibilizados.

Compartir mi testimonio no ha sido solo un acto de valentía, sino también de amor y compromiso con una comunidad que muchas veces lucha en silencio. Mi deseo es que cada palabra compartida pueda tocar corazones, crear conciencia y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una vida, una historia y una batalla diaria que merece respeto.

Si mi experiencia puede acompañar, orientar o dar fuerza, aunque sea a una sola persona, entonces habrá valido la pena. Gracias por permitirme ser parte de este espacio y por ayudar a que la fibromialgia deje de ser invisible.

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