Entrevista al Rinconcito de Daniela Tesa
En StopFibromialgia.com y en https://www.instagram.com/stop.fibro nos gusta dar voz a quienes, con valentía y autenticidad, convierten su experiencia en un faro para los demás. Hoy nos acercamos a Daniela, creadora de El Rinconcito de Daniela Tesa, un espacio en Instagram donde la sinceridad, la empatía y la vida con fibromialgia se entrelazan en cada publicación.
Con ella hablamos de lo que significa vivir con una enfermedad invisible, de los silencios y los ruidos que solo quien la padece comprende, pero también de esperanza, resiliencia y pequeñas rutinas que hacen más llevadero el día a día.
Daniela nos abre su corazón y nos invita a mirar la fibromialgia desde un lugar humano, cálido y cercano.
Daniela, tu perfil se llama “Daniela, fibi, y familia” — ¿qué significa para ti ese “fibi”?
¿Qué significa Fibi para mí? Fibi es el nombre que le puse a mi fibromialgia: una “amiga” intensa, pegajosa, que intenta boicotear mis planes y decidir por mí. A veces me sienta, a veces me tumba; duele 24/7 y me roba batería. Pero aprendí a negociar con ella: pongo límites, priorizo, mido mis fuerzas y, cuando toca, le gano la partida.
No hago ‘como si nada’: hago a pesar de todo.
A Fibi no la adoro ni la niego: la gestiono.
Mi “superpoder” no es aguantar; es priorizar.
No es drama; es plan de gestionar con una sonrisa. (Aunque no siempre se puede?
En tu biografía dices: “La fibromialgia no se ve, pero se siente en cada respiro…” — ¿Qué quisiste transmitir con esa frase?
Fibi no es visible, pero está en cada inspiración. A veces respirar duele: las costillas arden, la espalda se queja, y hasta reír o llorar se siente como un punzón que atraviesa el pecho. Durante mucho tiempo me peleé con esa sensación; hoy la gestiono. Con mi psicóloga aprendí a aceptar para actuar: poner límites, planificar energía, priorizar lo importante y darme permiso para parar sin culpa. No es dramatizar, es llamar a cada cosa por su nombre y, desde ahí, tomar el control posible. Con días mejores y peores, sí, pero con método, humor y propósito.
En algunos de tus posts hablas de “el ruido que nadie más oye… pero tú sí”. ¿Cómo describirías esos momentos invisibles para otros?
Imagina una jaula de grillos sonando dentro de tu silencio. Al principio lo toleras, incluso te parece “bonito” entender de dónde viene. Pero cuando es siempre—cuando quieres leer, concentrarte o simplemente descansar—ese soniquete se vuelve una barrera: no piensas claro, te pones nerviosa y solo deseas que termine. A mí me corta la lectura, que es mi refugio. Y no soy un caso raro: hay mucha gente que vive exactamente lo mismo. ¿Qué hago? Lo nombro, lo explico sin rodeos y lo gestiono: higiene del ruido, pausas, técnicas de foco y pedir ayuda cuando toca. No es rendirse; es dirigir la orquesta aunque los grillos no callen.
Has compartido que hay semanas en que el dolor te impide publicar o seguir el ritmo. ¿Cómo manejas esos momentos y cómo decides cuándo detenerte?
Sí, hay días en que el dolor me impide coger el teléfono o sentarme en el ordenador. Por eso hago todo con un sistema muy simple: priorizar y cortar antes del colapso.
Tengo la metáfora de las cucharas: te levantas con 10; cada esfuerzo gasta entre 1 y 2, y el día es largo—más aún con insomnio. Crear un post no es solo escribir, también es diseño de las imágenes: ahí se van 3–4 cucharas.
Responder mensajes y acompañar a la comunidad puede llevar otras 5. Si a la una ya estoy tan solo con nueve cucharas, la última es para ducharme y cerrar el día. Y ya está: no fuerzo.
Siempre dejo algún margen para imprevistos—mi hijo malo, una cita médica—y, cuando toca, no publico en redes. No es desinterés; es gestión responsable. Si yo no estoy bien, no puedo ayudar, que es justo el propósito de mi perfil.
Si no puedo aportar calidad, no hago nada en redes. Porque creo que lo que la gente realmente quiere, no es cantidad, más bien es calidad.
Debo decir, que triunfé con las cucharas, es un método que me enseñaron dos buenas amigas a las cuales adoro.
¿Qué papel ha tenido la comunidad (tus seguidores) en tu proceso de expresión y sostén emocional?
Mis seguidores no son números; son personas que me sostienen y a las que intento sostener. Muchas veces me comparten estrategias para el día a día; otras, me piden que ponga voz a temas que les incomodan. Un ejemplo claro: las pérdidas de orina. Alguien —sin nombres— me escribió para saber si era “normal” y si le pasaba a más gente. Que me confíen algo tan íntimo, sin conocerme, me parece de un valor enorme. Y como yo también lo vivo y necesito pañal, se lo dije con total naturalidad. Cuando lo nombramos, deja de ser tabú. Esa persona dejó de sentirse sola.
Mi movilidad es reducida, sí, pero eso no me impide acompañar. Y ocurre la magia: yo quería ayudar, y al final nos ayudamos entre todos. Muchos se ofrecen a escucharme a mí también. Esa es la esencia de mi comunidad: todos somos un poquito Daniela Tesa. Sin ellos, El Rinconcito de Daniela sería solo un folio en blanco; con ellos, es una red real de apoyo, conversación y afecto.
En tus publicaciones también aparecen temas de salud como magnesio, vitamina D, nutrición — ¿qué línea sigues al hablar de esos temas? ¿Tienes formación o es experiencia propia?
Hace unos años tuve una sepsis. Me dieron horas de vida. Mientras estaba ingresada empecé a leer para entender qué me pasaba; soy de las pacientes que necesitan saber contra qué pelean. Salí adelante, me dijeron que todo estaba bien, pero el dolor seguía. No era hipocondría. Mi médica de cabecera pidió analíticas, confirmó que el dolor estaba ahí y me derivó al reumatólogo. Desde entonces, como paso más tiempo del que querría sin poder moverme o dormir, decidí convertir ese tiempo en aprendizaje.
Soy autodidacta: estudio a ratos, tomo notas con mis palabras y vuelvo sobre ellas para fijarlas. Así he ido formándome por mi cuenta en nutrición práctica, descanso, manejo del dolor y suplementos que pueden ayudar. ¿Mi criterio al publicar? Primero investigo y contrasto; después pruebo en mí; y solo entonces comparto, dejando claro que hablo desde mi experiencia. Siempre recomiendo consultar con un profesional y recordar que cada cuerpo responde distinto.
Esa es la línea editorial: información útil, explicada sin humo, con humildad y honestidad. Lo que me sirve, lo cuento; lo que no, también. Porque aquí no vendemos milagros: compartimos camino.
A lo largo de tu camino, ¿qué fue lo más difícil de comunicar sobre la fibromialgia a quienes no la conocen?
Lo más difícil no ha sido “qué”, más bien ha sido “cómo”. La paradoja de contar una enfermedad invisible que cambia cada día.
Asumo cada síntoma con naturalidad, y aunque no lo creas, esto lleva un trabajo mental, con lo cual, he necesitado la ayuda de profesionales de la salud mental, y los sigo necesitando, porque se siguen sumando síntomas.
Si no puedo controlarlo, pido ayuda; si puedo actuar, explico qué me ha servido (siempre después de probarlo y contrastarlo). Al principio me costó aceptar a mi amiga Fibi y compañía: tengo TDAH con hiperactividad —un cerebro neurodivergente que va velocidad de Ferrari con frenos de bici— y, a la vez, un cuerpo que a veces no responde, agotamiento extremo y “fibroniebla” que me impide seguir incluso una conversación, la mayoría de las veces, me pongo en piloto automático y sigo la conversación, después no me preguntes, porque no sé qué hemos hablado.
Lo que más me cuesta, honestamente, es publicar bien: leer catorce veces, asegurarme de que se entiende, que no falta ninguna palabra, o querer decir una y que me salga otra en su lugar. Situación en la que yo me quedo tan ancha, porque para mi, está bien dicho.
Trabajo con un bloc de notas en el móvil; organizo ideas, contrasto fuentes, preparo imágenes y, cuando está listo, lo comparto. A veces es un martirio, pero me hice una promesa: como ya no puedo hacer voluntariado, pondré mi experiencia al servicio de quien la necesite —recién diagnosticados, personas con dudas o con la moral baja. Da igual, quién lo necesite.
Estar enfermos no nos incapacita para ayudar; al menos a mí no me sirve de excusa. Si podemos sumar, sumamos y no juzgamos, porque como ya he dicho, cada cuerpo es un mundo y en todos esos mundos, hay muchas patologías a compartir, y otras que no.
¿Qué tipo de respuestas o comentarios te han conmovido más y te han hecho ver el valor de compartir tu espacio?
Lo que más me ha conmovido fueron dos mensajes, ambos este verano, prácticamente cuando abrí el perfil.
El primero, de alguien que me confesó que pensaba en suicidarse o pedir la eutanasia. No imaginé que una persona desconocida pudiera removerme tanto por dentro. Hablamos largo y tendido por Instagram; le ofrecí mi teléfono, y aunque no quiso llamar, hace poco me dijo que ya está en terapia.
El segundo fue una chica recién diagnosticada ese día. Se sentía hundida y sin rumbo. Lloró toda la tarde y gran parte de la noche. Parecía que para ella se iba a acabar el mundo y la entendía a la perfección. No obstante le pedí, con cariño, que intentara calmarse porque ese nivel de estrés podría desencadenar un brote; al día siguiente no podía con su cuerpo. A día de hoy ya tiene cita con su médica de cabecera: por ahí empieza el camino.
Por eso comparto: no para vender nada, sino para contar la verdad, sin disfraces y con asertividad. Además, en mi espacio valoro a quien no juzga, a quien tiende la mano y a quien confía en mí para hablar de temas íntimos vinculados a la fibromialgia, sabiendo que nunca revelaré nombres. La norma es simple: honestidad y lealtad. Esa combinación convierte un perfil en una red de apoyo real.
Y sí, protejo a mi comunidad: bloqueo hackers y a quienes venden “milagros” o se autoproclaman sin base a aquello que venden. ¿Estamos para jugar con la salud de los demás estando como están o estamos?, ¡en mi opinión no!, y no me voy a arriesgar.
A mi gente no se la toca. Yo misma caí en esas promesas y probé. Aprendí la lección: no hay atajos. Hay paciencia, una actitud lo más positiva posible y la certeza de que no estamos solos. Somos muchos.
En tu perfil también compartes sobre nutrición (por ejemplo, las semillas). ¿Crees que la alimentación tiene un rol importante en tu bienestar con fibromialgia?
La alimentación es uno de los papeles principales a tener en cuenta, y no es que lo diga yo, es que lo dice cualquier estudio. Una buena alimentación no “cura” la fibromialgia, pero sí puede ayudarte a tener días más llevaderos: menos inflamación general, mejor energía y mejor tránsito intestinal. por ejemplo:
Todo esto no nos favorece en nada
Ultra-procesados y azúcares añadidos
Grasas de mala calidad
Harinas muy refinadas:
Alcohol y cafeína (sobre todo tarde/noche)
Aditivos que a veces disparan síntomas
Y todo lo que sí favorece
Dieta mediterránea
Dieta antiinflamatoria
Dos matices importantes
- No hay “dieta única” para toda la fibromialgia; las guías ponen el foco en hábitos, ejercicio, sueño y manejo del estrés. La dieta se adapta a cada paciente.
- Si tomamos medicación o anticoagulantes, debemos avisar al médico antes de subir mucho la chía o suplementos; mejor ir con control.
Cuando el cuerpo pesa — literal y emocionalmente — ¿qué estrategias, rutinas o recursos usas para sostenerte?
Cuando el cuerpo pesa —literal o emocionalmente— hay que obedecer. No siempre puedo darle todo lo que pide, pero el 95% de las veces sé que debo hacerlo; si no, el post-esfuerzo me pasa factura y puedo acabar en cama un día… o los que vengan. Si toca descansar, descanso. Si el ruido me taladra, me pongo tapones y cascos antirruido; y si aun así no estoy bien, me voy. Con la luz igual: las gafas de sol siempre conmigo, y si hay focos blancos (los peores), cierro los ojos o me marcho. Si estoy tan agotada que no proceso una serie, película o programa de televisión o radio, pongo algo que ya vi para no exigirle más al cerebro… ni al cuerpo.
No somos vagos ni caraduras por pedir ayuda: a veces necesito que me acerquen algo, que me acompañen al baño o incluso que me ayuden a ducharme. No levantarse cuando no se puede, no es una excusa; es una regla no escrita que dicta el cuerpo. También por eso, muchas veces, tengo que cancelar una cita médica, o con amigos o familia, una hora antes aunque la cita fuese de hace una semana. Cuesta, ¡claro!. Pero aprendí que ya no mando yo: manda mi cuerpo. Es como tener un jefe que cambia la orden a última hora por una urgencia real. Te guste o no, acatas. Y aquí, la urgencia es la salud.
Si tuvieras que elegir una publicación tuya que ha sido transformadora (tanto para ti como para tus lectores), ¿cuál sería y por qué?
Si tuviera que elegir una publicación transformadora —para mí y para quienes me leen— sería “Los 100 síntomas de la fibromialgia”. Gracias a ese listado entendí que muchas cosas que me ocurrían eran “normales” dentro de la fibromialgia. No es que sean normales en general, pero ponerles nombre me cambió el chip: pasé de vivir asustada con cada síntoma nuevo a recibirlo con menos ansiedad y más serenidad.
Cuando la publiqué, mucha gente me dio las gracias: por fin comprendían qué les estaba pasando. Otras personas me confesaron que no pudieron leerlo entero por miedo, y lo respeto. Por eso trabajo en formato carrusel: puedes parar cuando quieras. Un Reel te empuja a verlo hasta el final; el carrusel te da control. A mí no me obsesionan las visitas ni los likes: me mueve ayudar, poniéndome en la piel de todos —quienes necesitan información y quienes prefieren mirar hacia otro lado— porque ambas posturas son lícitas. Ese post generó conversación real, sobre todo por privado. Y ahí entendí algo clave: cuando nombras una enfermedad no visible, deja de ser un monstruo invisible y se vuelve manejable. y esa es la aportación que quiero dar: claridad, calma y compañía.
Cuando alguien llega nuevo a tu rinconcito, ¿qué primer mensaje o sensación te gustaría que recibiera?
Quiero que quien llegue nuevo, sienta de entrada que aquí nadie está solo. Este rinconcito lo abrí para que todas las personas que conviven con una enfermedad invisible —fibromialgia u otra— tengan un lugar seguro. También caben familiares y amistades: si te duele alguien que quieres, este espacio también es para ti.
La premisa es simple: respeto y empatía. Si están, cabemos todos. Mi mensaje de bienvenida sería: “Aquí tu dolor es válido, tu historia importa y siempre habrá alguien al otro lado de la pantalla.” Puedes contar cómo te sientes, por qué lloras o lo que necesites compartir. A veces no me da la vida para responder a todo, pero siempre lo intento. Porque en este rincón, la soledad no tiene asiento.
En este camino de compartir, ¿qué has aprendido sobre los límites entre lo personal y lo público?
La palabra límite nunca me ha gustado demasiado. Me suena a poner palos en las ruedas, a frenar lo que uno siente o quiere expresar. Pero dentro de la pregunta que me haces, te diré que he tenido que aprender a ponerlos, sobre todo en lo personal. No sabía hacerlo, y esa falta de límites me llevó a tocar fondo tres veces, ingresada por intentos autolíticos. Aprendí, a base de dolor, que poner límites también es una forma de cuidarse.
En lo público, también los establecí. En mi espacio está prohibido compararse, prohibido juzgar. Cada cuerpo es un mundo, y lo que yo puedo hacer, quizá otra persona no. Cuando escribo, no todo es autobiográfico. A veces, hay personas que me cuentan sus historias, eso que duele y no se ve, y me piden que les ayude a ponerle palabras. Si lo que me cuentan es verdad, y lo entiendo, lo transformo en texto. Ahí no hay límites, porque contar una verdad nunca debería tenerlos.
En resumen: pongo límites en mi vida y en mi perfil, pero no en mi forma de escribir ni en expresar una opinión sincera y con respeto. Intento siempre ser asertiva y ponerme en los zapatos de quien me lee, porque detrás de cada pantalla puede haber alguien con depresión, una persona PAS, o alguien que simplemente necesita sentirse comprendido.
A quienes viven con una condición invisible como la tuya: ¿qué les dirías desde tu propia experiencia?
A quienes viven con una condición invisible como la mía:
No siempre hay que hablar, a veces basta con escuchar. Cada persona vive su propia batalla, y no todos tenemos las mismas herramientas ni la misma compañía. Hay quien tiene que tirar del carro solo, con hijos o sin ayuda.
Pero si tuviera que decir algo, sería una de esas frases de taza que, aunque suenen simples, tienen fondo: mantén una mente positiva, porque no sabemos qué puede traer el mañana.
Yo intento ser positiva, aunque también tengo mis caídas. No puedo caminar, pero puedo hacer muchas otras cosas, y elijo enfocarme en eso. A veces hablo con personas que dicen “no puedo”, y cuando les demuestras que sí, que pueden, algo cambia dentro de ellas.
Hay que aprender a valorar nuestros logros, por pequeños que parezcan, porque lo que hoy nos parece mínimo, mañana puede ser enorme. En el fondo, se trata de eso: de mantener la mente abierta, celebrar lo pequeño y seguir creyendo en lo que aún podemos hacer.
Y mirando al futuro: ¿qué sueños o proyectos te gustaría que El Rinconcito de Daniela Tesa encarnará o albergara en los próximos años?
Me gustaría —y por eso abrí este espacio— que quien entre, sea paciente o familiar, sienta un lugar seguro: su zona de confort. Un sitio donde preguntar, reflexionar o simplemente estar, sabiendo que será escuchado con respeto y se sentirá acompañado.
Además, abrí un canal de WhatsApp donde no solo hablamos de enfermedad: también de curiosidades y preguntas ligeras. La idea es simple: aunque estemos mal, no estamos solos, y la enfermedad no nos define. Y si algo se olvida, ahí queda el archivo para volver, mirar y recordar.
“El Rinconcito de Daniela Tesa” es para todos y vive en dos planos:
1. Aprender sobre la enfermedad con información clara y humana.
2. Alimentar la curiosidad, porque una mente despierta también cuida el ánimo.
Mi mente con TDAH no se detiene; si puedo dejar un poco de sabiduría o consuelo en alguien, lo haré siempre con el corazón en la mano.
La conversación…
…con Daniela nos recuerda que la fibromialgia no define a quien la padece, pero sí marca su manera de habitar el mundo. En su “rinconcito” encontramos más que palabras: un refugio donde se habla de dolor sin miedo, pero también de fuerza, autocuidado y comunidad.
Gracias a su voz sincera, comprendemos un poco mejor lo invisible y descubrimos que compartir experiencias no solo alivia, sino que también construye puentes entre quienes buscan sentirse comprendidos.
Porque, como dice Daniela, la fibromialgia no se ve… pero se siente en cada respiro.
