Entrevista a «Fibrofighter»

Entrevista a Soraya, de @fibrofighterforever

Hoy en StopFibromialgia.com tenemos el placer de charlar con Soraya, conocida en Instagram como Fibrofighterforever. A sus 38 años convive con fibromialgia y fatiga crónica, dos enfermedades invisibles que condicionan su día a día, pero que no le quitan las ganas de compartir su experiencia y dar visibilidad a esta realidad. En su perfil transmite mensajes como “cree sin ver, apoya sin juzgar”, una frase que refleja muy bien la importancia de la empatía y del apoyo hacia quienes padecen estas enfermedades. En esta entrevista Soraya nos abre las puertas a su vida, contándonos con sinceridad cómo vive, qué le ayuda y qué mensaje quiere dejar a quienes atraviesan el mismo camino.

Hola Soraya, gracias por compartir tu historia con todos nosotros. Para empezar, ¿cuándo descubriste que tenías fibromialgia y fatiga crónica, y cómo fue ese momento para ti?

Buenas! La reumatóloga me preguntó (después de explorarme y ver mi analítica): ¿Has oído hablar de la fibromialgia? Y mi contestación fue: Sí, y no la temo porque se que la sufre mucha gente.

¿Cómo describirías un día típico contigo y tu fibromialgia?

Hay días que me siento más activa que otros. Cada mañana para levantarme, me cuesta, pero siempre me digo en voz alta: venga Soraya que tú puedes.

¿Cuáles son los síntomas que más te afectan a diario (dolor, fatiga, sueño, sensibilidad, etc.)?

El dolor y la fatiga, y alguna vez el sueño.

Has dicho “cree sin ver, apoya sin juzgar” en tu perfil. ¿Qué significa esa frase para ti y por qué la elegiste?

La fibromialgia no sé ve y nadie sabemos lo que puede estar pasando esa persona y debemos tener empatía hacia los demás. La vida da muchas vueltas y nunca sabes si mañana te puede pasar lo mismo y necesitar ayuda ajena.

Cuando tienes un brote fuerte, ¿qué haces para cuidarte? ¿Tienes rutinas o hábitos que te ayudan a sobrellevar esos días complicados?

A parte de los medicamentos, tomo también infusión de Cannabis con un poco de miel y moverme lo que pueda, ya que si no nos movemos (aunque duela), la musculatura se puede ir atrofiando y eso es mucho peor.

¿Cómo manejas la fatiga crónica? ¿Qué estrategias o apoyos te han servido?

Cuando me siento fatigada, hay días que necesito una siesta (aunque la intento evitar, ya que sino me cuesta mucho levantarme y prefiero dormir todo lo que pueda por la noche). Pero para que me eche una siesta, debo de estar muy fatigada.

Has mencionado que las bajas temperaturas te afectan mucho. ¿Qué otros factores ambientales o del entorno notas que empeoran tus síntomas?

Cierto es que las bajas temperaturas me afectan por el tema de dolores, pero las aguanto mejor que las altas (por la fatiga).

¿Cómo te ha afectado emocionalmente vivir con fibromialgia? (frustración, ansiedad, momentos de desánimo…)

Muchas veces (sobretodo en verano), me afecta bastante mal, ya que por la calor, me despierto temblando de los nervios, pero una vez en pie, se me pasan.

¿Qué recursos o apoyos (familia, amigos, profesionales de la salud) te han sido más útiles?

Todos, ya que cuando hay amor, cariño, respeto y sobretodo, empatía, eso significa todo, significa que en mi caso, no estoy sola.

¿Qué es lo que más te gustaría que la gente entienda sobre la fibromialgia?

Que desgraciadamente es una enfermedad que no solo afecta al sistema nervioso central, sino también mentalmente (no hace falta que diga lo que han llegado a hacer muchas personas fibromialgicas por sentirse incomprendidos/as, es muy duro).

¿Hubo algo que descubriste, por ensayo-error, que realmente mejoró tu calidad de vida? Algún remedio, terapia, cambio de hábitos…

Comer mucha fruta, ir al gym, ir a terapias emocionales, pasear y tomar leche dorada.

¿Cómo te organizas para hacer cosas que otras personas quizá dan por hecho, como salir, trabajar o disfrutar el día a día?

Mentalizandote, es decir, obligar (dentro de lo que puedas) a tu mente a hacer lo contrario de lo que te pide. Mi mente me pide muchas veces no ir al gym o a pasear, y cuando voy a alguna de las dos cosas, me siento mejor conmigo misma.

En los momentos buenos, ¿qué cosas disfrutas más? ¿Tienes aficiones, pasatiempos, proyectos que te dan aliento?

Hacer planes con mis seres queridos.

¿Has notado que tu relación con tu cuerpo cambió desde que la enfermedad está presente? ¿Cómo te gustaría que cambiara la relación de otros contigo?

Sí y mucho. Antes realizaba defensa personal y ahora no puedo. La verdad no me puedo quejar de la relación que tienen conmigo porque los que me importan son mis seres queridos y de ellos no puedo tener ninguna queja ☺.

¿Qué papel juega la mente / la actitud / la esperanza en tu día a día? ¿Hay cosas que haces para mantener una mirada positiva, sin negar lo difícil?

Como dije, la mente hace un papel importante, pero en nuestras manos está el hacerle caso o no, en mi caso, para verme bien, quedo con mi gente, paseo, voy al gym, hago aquagym.

¿Cómo te sientes al compartir tu historia públicamente en Instagram? ¿Te da fuerzas, te ayuda, da algo de miedo?

Me siento muy bien porque me ayuda a desahogarme y a la vez creo que puedo ayudar a los demás.

¿Qué mensaje le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado de fibromialgia?

Que no crea en mitos, que en internet hay muchas personas que les encantan jugar a ser médicos y no tienen ni idea. Que vayan a terapias emocionales sobre fibromialgia, que no tengan miedo de ir las veces que hagan falta a psicólogos porque el ir al psicólogo no es de estar loco/a, es de reconocer que tienes un problema y necesitas ayuda. Bajo mi punto de vista, es de ser valiente.

A veces se encuentran mitos o prejuicios sobre esta enfermedad. ¿Cuál has escuchado que más te molesta o que más daño hace?

Que la fibromialgia ma4ta cuando no es cierto.

En cuanto al tratamiento médico, ¿tienes algún consejo sobre cómo relacionarse con profesionales de salud (reumatólogos, neurólogos, fisioterapeutas, etc.)?

Comentarles todo lo que sientes, tus dolores, etc. Están para ayudarnos.

Mirando hacia adelante, ¿qué esperas o sueñas para tu vida, a pesar de la fibromialgia? ¿Qué te gustaría ver cambiar (en ti, en la sociedad, en los servicios)?

En mí no cambiaría nada, he aceptado esta enfermedad como una mala compañera de baile, que al principio me pisaba y me molestaba, pero me acabé acostumbrando a ella y ella se ha dado cuenta de que ya no puede pisarme tanto como antes jajajaja.

 INSTAGRAM SORAYA

Gracias Soraya por tu generosidad al compartir tu historia y tu día a día con nosotros. Testimonios como el tuyo ayudan a que la fibromialgia y la fatiga crónica sean más visibles, y a que quienes las sufren se sientan menos solos en este camino. Desde StopFibromialgia.com te mandamos un fuerte abrazo y esperamos que tu voz siga inspirando a muchas personas a mirar con más comprensión, empatía y esperanza.