Entrevista a Manuel Rodríguez : aprender y adaptarse

Entrevista a un hombre con fibromialgia: Una lucha silenciosa

1. ¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?
   «No soy muy de rituales, pero lo primero que hago es darme un baño de agua caliente para aflojar la rigidez. Luego, tomo algo ligero porque si desayuno pesado me siento más cansado. Me cuesta empezar el día, pero intento mantenerme en movimiento, aunque sea lento.»
2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?
   «Las noches son horribles. Durante el día, si me distraigo con algo, el dolor es soportable, pero cuando intento dormir, todo empeora. También si paso mucho tiempo sentado o de pie sin moverme, la rigidez me deja paralizado.»
3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
   «No hay un truco mágico. Algunos días lo manejo mejor que otros. Trato de dosificar mi energía, porque si un día me paso haciendo cosas, el siguiente no puedo moverme. También me ayuda acostarme en el suelo con las piernas elevadas durante unos minutos.»
4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?
   «He tenido que reducir mi jornada. Antes hacía turnos largos sin problemas, pero ahora, a mitad del día, me siento agotado. También tengo que poner alarmas para recordarme tareas, porque a veces la cabeza no me responde.»
5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?
   «Me convierto en un detector meteorológico. Si viene lluvia o bajan las temperaturas, lo siento en los huesos antes que nadie. Me cuesta más moverme y el dolor es más difuso, como si estuviera en todas partes a la vez.»
6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?
   «Hay días en los que siento que mi cerebro está en otra dimensión. No retengo información, me cuesta seguir una conversación y olvido cosas que acabo de hacer. Es frustrante, sobre todo cuando la gente piensa que es falta de atención y no algo que no puedo controlar.»
7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
   «Dormir bien es un lujo que no recuerdo. Me despierto constantemente con la sensación de que mi cuerpo no se ha apagado del todo. Y cuando logro dormir, a veces tengo pesadillas o me despierto con calambres.»
8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
   «Me gusta viajar, pero me ha tocado cambiar la forma en que lo hago. Ahora necesito más pausas, menos caminatas largas y elegir bien el tipo de cama donde dormiré. Si no me organizo bien, un viaje puede dejarme días fuera de combate.»
9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
   «Un desastre. Durante años me dijeron que era estrés, que hacía demasiado ejercicio o que me inventaba el dolor. Cuando por fin me diagnosticaron, fue un alivio, pero también un golpe, porque entendí que no tenía cura y que me tocaba aprender a vivir con esto.»
10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?
    «Al principio me parecían tonterías, pero probé la respiración controlada y me ayuda a relajarme cuando tengo brotes fuertes de dolor. No me quita la enfermedad, pero al menos me da un poco de control sobre cómo la enfrento.»
11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?
    «Sí, probé la acupuntura porque me la recomendaron, pero en mi caso no noté mejoría. Con la homeopatía no tengo mucha fe, así que ni lo intenté.»
12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?
    «Escribir. Nunca me imaginé escribiendo, pero ahora tengo un cuaderno donde anoto pensamientos, ideas o simplemente descargo lo que siento. Me ayuda a desahogarme sin necesidad de hablar.»
13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?
    «Mucha gente se alejó porque no entendían que ya no podía hacer lo mismo de antes. No es fácil aceptar que ya no tienes la misma energía. Afortunadamente, mi familia sí ha aprendido a entenderme y eso es lo que más valoro.»
14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?
    «El jengibre y la cúrcuma me ayudan un poco con la inflamación, pero no es milagroso. También he notado que si bebo suficiente agua me siento un poco menos rígido.»
15. ¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?
    «Hago ejercicios de movilidad, pero con cuidado. Si me esfuerzo demasiado, pago las consecuencias al día siguiente. No puedo ir al gimnasio como antes, pero caminar me ayuda.»
16. ¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?
    «Lo acepto. Si estoy cansado, descanso. No siempre me gusta, pero si me resisto, el cuerpo me lo cobra con más dolor.»
17. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?
    «Que me escuchen sin juzgarme. No quiero que me den soluciones, solo que me entiendan y no me hagan sentir que estoy exagerando.»
18. ¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?
    «Les digo que imaginen que tienen una gripe fuerte con dolor muscular y cansancio extremo… pero todos los días. A veces lo entienden, a veces no.»
19. ¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?
    «Sí, y me sorprendió ver que hay más hombres con esto de lo que pensaba. Es un alivio saber que no eres el único.»
20. ¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?
    «Que no intente hacer las cosas como antes. La vida cambia, pero no se acaba. Hay que aprender a vivir a otro ritmo.»
21. ¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?
    «No peleo con mi cuerpo. Si tengo que descansar, lo hago. Me pongo ropa cómoda, veo una serie y espero a que pase el día malo.»
22. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?
    «Aceptar que no siempre tengo el control. Me gusta ser independiente y ahora hay días en los que necesito ayuda. Eso ha sido lo más difícil.»
23. ¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?
    «Foros de pacientes y algunos documentales. Prefiero escuchar a gente que lo vive en lugar de leer cosas médicas llenas de términos que no dicen nada.»
24. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?
    «Me ha afectado bastante, pero he aprendido a valorar lo que aún puedo hacer. No soy el mismo de antes, pero sigo siendo yo.»
25. ¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?
    «Que los hombres con fibromialgia también existimos. Es difícil hablarlo porque la gente asocia esto con mujeres, pero el dolor no distingue géneros.»