Entrevista a Rosa Dominguez «Aprendí a hacer de la fibromialgia mi aliada»

Entrevista a Rosa Dominguez «Aprendí a hacer de la fibromialgia mi aliada»

Vivir con fibromialgia es un reto constante. Quienes la padecen enfrentan no solo el dolor crónico y el cansancio extremo, sino también la incomprensión social y médica. Sin embargo, muchas personas han encontrado maneras de adaptarse, resistir y transformar su vida desde el diagnóstico. En esta entrevista, conversamos con Rosa Domínguez, una mujer valiente que ha aprendido a convivir con la fibromialgia sin dejar que la enfermedad defina su historia. Su testimonio es un ejemplo de resiliencia, autoconocimiento y esperanza para toda la comunidad de Valkirias.

1. Rosa, ¿cuándo empezaste a notar los primeros síntomas y cómo fue tu camino hasta el diagnóstico?

Empecé a sentir un dolor difuso en todo el cuerpo, una fatiga constante y problemas para dormir. Pasé por varios médicos y especialistas durante más de un año hasta que, finalmente, un reumatólogo me diagnosticó fibromialgia. Fue un alivio tener un nombre para lo que me pasaba, pero también el inicio de un nuevo desafío.

2. ¿Cómo afectó la fibromialgia a tu vida diaria en ese momento?

Fue devastador. Las tareas cotidianas se volvieron difíciles, y mi vida social se redujo drásticamente. Me sentía incomprendida y sola, ya que muchas personas no entendían lo que estaba pasando.

3. ¿Qué pasos tomaste para comenzar a manejar la enfermedad?

Decidí informarme y buscar apoyo. Me uní a una asociación de pacientes con fibromialgia, donde encontré comprensión y recursos útiles. También comencé a trabajar con un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud.

4. ¿Qué tratamientos o terapias has encontrado más efectivos?

La combinación de fisioterapia personalizada, terapia psicológica y ejercicio moderado ha sido clave. Además, he incorporado técnicas de relajación y mindfulness para manejar el estrés, que suele empeorar los síntomas.

5. ¿Has realizado cambios en tu estilo de vida o alimentación?

Sí, he adoptado una dieta equilibrada, evitando alimentos procesados y azúcares refinados. También he establecido rutinas de sueño y descanso, y me aseguro de tener momentos de ocio y relajación.

6. ¿Qué papel ha jugado el apoyo emocional en tu proceso?

Fundamental. Contar con el respaldo de mi familia, amigos y grupos de apoyo ha sido esencial para mantener una actitud positiva y no rendirme ante las dificultades.

7. ¿Cómo manejas los días en los que los síntomas son más intensos?

He aprendido a escuchar a mi cuerpo y a no forzarme. En esos días, priorizo el descanso y aplico técnicas de autocuidado, como baños calientes y meditación.

8. ¿Qué consejos darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con fibromialgia?

Que no se sienta solo y que busque apoyo. Es importante informarse, rodearse de personas que comprendan la enfermedad y trabajar con profesionales de la salud para encontrar un plan de manejo adecuado.

9. ¿Has encontrado actividades que te ayuden a sentirte mejor?

Sí, el yoga suave y la natación me han ayudado mucho. También disfruto de la lectura y la escritura, que me permiten expresar mis emociones y distraerme del dolor.

10. ¿Cómo ha cambiado tu perspectiva de la vida desde el diagnóstico?

He aprendido a valorar las pequeñas cosas y a vivir el presente. Aunque la fibromialgia impone límites, también me ha enseñado a ser más resiliente y a cuidar de mí misma.

11. ¿Qué importancia tiene para ti la comunidad de pacientes con fibromialgia?

Es un pilar fundamental. Compartir experiencias y consejos con personas que entienden lo que vivo me ha dado fuerza y esperanza.

12. ¿Qué mensaje te gustaría compartir con quienes luchan contra la fibromialgia?

Que no pierdan la esperanza. Aunque la fibromialgia es una enfermedad crónica, es posible mejorar la calidad de vida con el enfoque adecuado y el apoyo necesario.

 

La experiencia de Rosa nos recuerda que, aunque la fibromialgia no tenga cura, sí existen caminos para mejorar la calidad de vida.

A través del autocuidado, el acompañamiento profesional y el apoyo mutuo, es posible recuperar el control y encontrar bienestar.

Desde STOPFibro creemos en la fuerza de compartir historias como esta: para inspirarnos, para sentirnos acompañadas y para seguir luchando, juntas, con dignidad y amor propio.

 

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No, no está en tu cabeza: cómo responder a quien minimiza tu fibromialgia

“Pero si te ves bien…”, “Seguro es estrés”, “Está en tu cabeza”. Si convives con fibromialgia, probablemente ya has escuchado frases como estas más veces de las que puedes contar.

Esta enfermedad, invisible a los ojos pero profundamente real, es una condición que muchas personas no entienden, lo que lleva a comentarios hirientes e incluso a la invalidación de tu experiencia.

Este artículo es para ti, Valkiria ⚔️: una guía clara, directa y poderosa para que sepas cómo responder cuando alguien minimiza tu dolor.

1. Entiende por qué te invalidan (y por qué no es tu culpa)

La fibromialgia es una enfermedad compleja y, hasta hace poco, poco comprendida. Muchas personas aún creen que el dolor debe tener una causa visible, como una fractura o una herida. Al no ver una «lesión» tangible, algunos asumen erróneamente que el dolor no es real.

Además, existe un sesgo de género muy arraigado: al ser una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres, muchas veces se la tilda de «exageración» o «dramatismo». Reconocer que este estigma existe es el primer paso para no culparte a ti misma por las reacciones ajenas.

2. Ten a mano una explicación clara y corta

Cuando alguien cuestione tu enfermedad, puedes responder con una explicación sencilla pero firme. Por ejemplo:

“La fibromialgia es un trastorno neurológico que afecta la forma en que el cerebro procesa el dolor. No se ve desde fuera, pero es tan real como cualquier otra condición crónica.”

Practicar una frase como esta te ayudará a responder sin tener que justificarte ni dar largas explicaciones. Es como tener una armadura lista para cuando la necesites.

3. Usa evidencia: la ciencia está de tu lado

Aunque no tienes que demostrar nada a nadie, a veces usar datos puede hacer que las personas reconsideren sus ideas. Puedes mencionar, por ejemplo, que la fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, y que existen estudios de imagen que muestran alteraciones reales en el procesamiento del dolor en el cerebro.

Incluso puedes compartir artículos de fuentes confiables (como tu propio blog o instituciones médicas reconocidas) para invitar a aprender en lugar de discutir.

4. Establece límites con asertividad

Tienes derecho a poner límites a quienes no respetan tu experiencia. Algunas frases que pueden ayudarte:

  • “Entiendo que no lo comprendas, pero necesito que respetes lo que estoy viviendo.”
  • “No necesito que lo entiendas todo, solo que confíes en mí.”
  • “Ese comentario no me ayuda. Prefiero que me preguntes cómo estoy antes de asumir cosas.”

Hablar desde el «yo» («yo siento», «yo necesito») evita confrontaciones directas y centra la conversación en tus emociones y necesidades.

5. No discutas con quien no quiere entender

Hay personas que simplemente no están listas para cambiar su forma de pensar. Intentar convencerlas puede agotarte aún más. En esos casos, está bien alejarte, cambiar de tema o simplemente no responder. Tu energía es valiosa y necesitas reservarla para tu bienestar.

6. Crea una red de apoyo real

Rodéate de personas que sí te creen, te entienden y te acompañan. Ya sea en tu entorno físico o en comunidades en línea como las Valkirias ⚔️, compartir con otras personas que están pasando por lo mismo puede darte una fuerza enorme.

Compartir experiencias, consejos, y hasta memes sobre el dolor crónico ayuda a sentirte menos sola y más comprendida.

7. Repite contigo misma: tu dolor es real

No necesitas que nadie valide tu experiencia para que sea válida. Tu dolor es real, tu lucha es real, y tu esfuerzo diario es digno de reconocimiento. La fibromialgia puede ser invisible, pero tú no lo eres.

La próxima vez que alguien minimice tu enfermedad, recuerda esto: eres fuerte, eres valiente, y tienes derecho a defender tu verdad.

Conclusión

Enfrentar la incomprensión duele, pero también puede ser una oportunidad para educar, empoderar y fortalecer límites.

Al responder con claridad, respeto y firmeza, te conviertes en portavoz de muchas personas que aún no encuentran las palabras para defenderse.

No está en tu cabeza: está en tu cuerpo, en tu realidad, y en tu derecho a ser escuchada.

Sigue caminando, Valkiria ⚔️

Tu verdad es tu espada más poderosa.

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Entrevista a Manuel Rodríguez : aprender y adaptarse

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Entrevista a un hombre con fibromialgia: Una lucha silenciosa

                    

  1. ¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?
    «No soy muy de rituales, pero lo primero que hago es darme un baño de agua caliente para aflojar la rigidez. Luego, tomo algo ligero porque si desayuno pesado me siento más cansado. Me cuesta empezar el día, pero intento mantenerme en movimiento, aunque sea lento.»
  2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?
    «Las noches son horribles. Durante el día, si me distraigo con algo, el dolor es soportable, pero cuando intento dormir, todo empeora. También si paso mucho tiempo sentado o de pie sin moverme, la rigidez me deja paralizado.»
  3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
    «No hay un truco mágico. Algunos días lo manejo mejor que otros. Trato de dosificar mi energía, porque si un día me paso haciendo cosas, el siguiente no puedo moverme. También me ayuda acostarme en el suelo con las piernas elevadas durante unos minutos.»
  4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?
    «He tenido que reducir mi jornada. Antes hacía turnos largos sin problemas, pero ahora, a mitad del día, me siento agotado. También tengo que poner alarmas para recordarme tareas, porque a veces la cabeza no me responde.»
  5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?
    «Me convierto en un detector meteorológico. Si viene lluvia o bajan las temperaturas, lo siento en los huesos antes que nadie. Me cuesta más moverme y el dolor es más difuso, como si estuviera en todas partes a la vez.»
  6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?
    «Hay días en los que siento que mi cerebro está en otra dimensión. No retengo información, me cuesta seguir una conversación y olvido cosas que acabo de hacer. Es frustrante, sobre todo cuando la gente piensa que es falta de atención y no algo que no puedo controlar.»
  7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
    «Dormir bien es un lujo que no recuerdo. Me despierto constantemente con la sensación de que mi cuerpo no se ha apagado del todo. Y cuando logro dormir, a veces tengo pesadillas o me despierto con calambres.»
  8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
    «Me gusta viajar, pero me ha tocado cambiar la forma en que lo hago. Ahora necesito más pausas, menos caminatas largas y elegir bien el tipo de cama donde dormiré. Si no me organizo bien, un viaje puede dejarme días fuera de combate.»
  9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
    «Un desastre. Durante años me dijeron que era estrés, que hacía demasiado ejercicio o que me inventaba el dolor. Cuando por fin me diagnosticaron, fue un alivio, pero también un golpe, porque entendí que no tenía cura y que me tocaba aprender a vivir con esto.»
  10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?
    «Al principio me parecían tonterías, pero probé la respiración controlada y me ayuda a relajarme cuando tengo brotes fuertes de dolor. No me quita la enfermedad, pero al menos me da un poco de control sobre cómo la enfrento.»
  11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?
    «Sí, probé la acupuntura porque me la recomendaron, pero en mi caso no noté mejoría. Con la homeopatía no tengo mucha fe, así que ni lo intenté.»
  12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?
    «Escribir. Nunca me imaginé escribiendo, pero ahora tengo un cuaderno donde anoto pensamientos, ideas o simplemente descargo lo que siento. Me ayuda a desahogarme sin necesidad de hablar.»
  13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?
    «Mucha gente se alejó porque no entendían que ya no podía hacer lo mismo de antes. No es fácil aceptar que ya no tienes la misma energía. Afortunadamente, mi familia sí ha aprendido a entenderme y eso es lo que más valoro.»
  14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?
    «El jengibre y la cúrcuma me ayudan un poco con la inflamación, pero no es milagroso. También he notado que si bebo suficiente agua me siento un poco menos rígido.»
  15. ¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?
    «Hago ejercicios de movilidad, pero con cuidado. Si me esfuerzo demasiado, pago las consecuencias al día siguiente. No puedo ir al gimnasio como antes, pero caminar me ayuda.»
  16. ¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?
    «Lo acepto. Si estoy cansado, descanso. No siempre me gusta, pero si me resisto, el cuerpo me lo cobra con más dolor.»
  17. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?
    «Que me escuchen sin juzgarme. No quiero que me den soluciones, solo que me entiendan y no me hagan sentir que estoy exagerando.»
  18. ¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?
    «Les digo que imaginen que tienen una gripe fuerte con dolor muscular y cansancio extremo… pero todos los días. A veces lo entienden, a veces no.»
  19. ¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?
    «Sí, y me sorprendió ver que hay más hombres con esto de lo que pensaba. Es un alivio saber que no eres el único.»
  20. ¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?
    «Que no intente hacer las cosas como antes. La vida cambia, pero no se acaba. Hay que aprender a vivir a otro ritmo.»
  21. ¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?
    «No peleo con mi cuerpo. Si tengo que descansar, lo hago. Me pongo ropa cómoda, veo una serie y espero a que pase el día malo.»
  22. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?
    «Aceptar que no siempre tengo el control. Me gusta ser independiente y ahora hay días en los que necesito ayuda. Eso ha sido lo más difícil.»
  23. ¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?
    «Foros de pacientes y algunos documentales. Prefiero escuchar a gente que lo vive en lugar de leer cosas médicas llenas de términos que no dicen nada.»
  24. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?
    «Me ha afectado bastante, pero he aprendido a valorar lo que aún puedo hacer. No soy el mismo de antes, pero sigo siendo yo.»
  25. ¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?
    «Que los hombres con fibromialgia también existimos. Es difícil hablarlo porque la gente asocia esto con mujeres, pero el dolor no distingue géneros.»

 

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«Viviendo con Fibromialgia: La Experiencia de Maribel Rodríguez en la Búsqueda de Alivio y Comprensión»

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En esta entrevista, Maribel Rodríguez comparte su vivencia diaria con la fibromialgia, una enfermedad que no es visible pero sí profundamente debilitante. A través de sus respuestas, nos adentramos en su lucha constante por gestionar el dolor, la fatiga y la incomprensión, mientras busca maneras de mantener su calidad de vida.

1. ¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?

«Después de una noche dura de dolores, lo que más me ayuda es levantarme con bastante tiempo antes de irme a trabajar, una buena ducha caliente que ayuda a mis dolores, me los rebaja y hace que mi cuerpo entre en tono. Luego, aprovecho para dar un paseo tranquilo con mis perros.»

2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?

«Por la noche, cuando más te molesta el dolor puesto que no te deja dormir apenas, das muchas vueltas y te levantas muchas veces. Por lo tanto, ya amaneces cansado, lo que se suma al cansancio diario. Hay días que por la mañana estoy peor y días que por la tarde estoy peor, y no lo relaciono con nada en particular.»

3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?

«Yo simplemente escucho al cuerpo e intento darle lo que necesita: descanso. Hay días que salgo de trabajar y directamente me acuesto hasta el día siguiente. Lo que no debes hacer nunca es forzar al máximo, porque si lo haces, tardas varios días en recuperarte.»

4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?

«Hay días que te levantas mejor y en el trabajo empeoras o viceversa. Hay muchas cosas que no puedo hacer en mi puesto de trabajo. Por suerte, la empresa lo sabe y estoy en un puesto en el que puedo gestionar bien el tiempo, los pesos y el trabajo. Los días que estoy peor intento moverme menos, y los días que estoy mejor doy todo lo que puedo. Pero es cierto que el Servicio Médico de la empresa recibe muchas visitas mías.»

5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?

«El invierno me viene muy mal, porque con el frío me encojo y eso hace que mi cuello, hombros y espalda estén peor. Sin embargo, si estoy en pleno verano en Marruecos a 50° me encuentro muchísimo mejor de dolores.»

6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?

«En el trabajo tengo que estar muy alerta, ya que tengo gente a mi cargo. Pero hay días en que no consigo concentrarme. Cuando pasa esto, delego responsabilidades a compañeros en los que puedo confiar. Es una sensación rara, porque pasas el día diciendo ‘¿Qué estaba haciendo?’ y por mucho que lo intentes, te da la sensación de que no avanzas nada, lo que te deja frustrada.»

7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?

«Por la noche, no descansas bien ya que los dolores no te dejan dormir. Lo poco que duermes es solo porque el cansancio te rinde. Hay días en los que incluso duermo de rodillas en el suelo o en posturas raras, pero las molestias no desaparecen.»

8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?

«A mí me afecta igual que a diario. Sin embargo, al estar de vacaciones, si un día me siento mal, puedo acostarme y no pasa nada. Cuando estás trabajando no puedes hacer esto. Es cierto que, a veces, el ritmo de las vacaciones se ve frenado, y eso afecta más a la familia que viaja conmigo. Pero viajar en autocaravana me ayuda mucho, ya que tengo mi cama y baño, lo que hace los desplazamientos más cómodos.»

9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?

«La experiencia con los médicos suele ser muy mala. Algunos no creen en la fibromialgia y te hacen sentir como si estuvieras loca o fingiendo dolores que no entienden. Es frustrante.»

10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?

«No he tenido experiencias con estas técnicas por falta de tiempo y ganas.»

11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?

«He probado cambios en la alimentación, como dejar de consumir lactosa, gluten, o más carne, pero no ha servido de mucho.»

12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?

«Siempre he sido creativa y me gusta hacer cosas para mantenerme ocupada, pero la verdad es que cuando tienes dolor, no sirve de mucho. Terminas tumbada, sin fuerzas para seguir.»

13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?

«La fibromialgia es una enfermedad invisible, por lo tanto, muchas personas no entienden lo que estás pasando. No es lo mismo que te rompas un brazo y lo vean. Por mucho que expliques, no entienden y a veces piensan que solo quieres llamar la atención.»

14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?

«Probé unas gotas de CBD para controlar el dolor, pero no noté mejoría. Más tarde, probé gotas con una proporción más alta de THC, lo que me ayudó a reducir mi ansiedad por el dolor, y así pude descansar mejor.»

15. ¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?

«No hago ejercicio.»

16. ¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?

«No consigo manejar la fatiga. Cuando llega, no hay manera de remontar. Solo hay que aprovechar cuando el nivel de fatiga es bajo, porque los picos son muy acentuados. En segundos puedes pasar de estar relativamente bien a sentirte completamente agotada.»

17. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?

«Al principio, estuve yendo al psicólogo, lo cual me ayudó a darme cuenta de que lo más importante es pensar en mí y no en lo que la gente espera de mí. Escucho a mi cuerpo y le doy lo que necesita. El resto es secundario.»

18. ¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?

«Al principio intentaba explicar mucho mi situación, pero las respuestas que recibía eran del tipo ‘es el tiempo’, ‘tómate esto’, ‘tómate lo otro’. Con el tiempo, me di cuenta de que no vale la pena, ya que la mayoría no lo entiende y solo piensan que eres floja.»

19. ¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?

«Sí, encontré apoyo en grupos en Facebook y redes sociales donde compartimos nuestras experiencias, nos apoyamos y damos consejos para aliviar los síntomas.»

20. ¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?

«Que no se agobie, que escuche su cuerpo, se arme de paciencia y no sienta que tiene que dar explicaciones a nadie. Que esté tranquila consigo misma.»

21. ¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?

«Tengo mucho aguante para el dolor, pero cuando ya decido retirarme del mundo y meterme en la cama, es porque no puedo más. Necesito descansar.»

22. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?

«Seguir con mi vida como era antes. Intento disfrutar todo lo que puedo, pero eso implica seguir trabajando para mantener mi mente ocupada. Mi desafío es minimizar los efectos de la enfermedad en mi vida y la de mi familia.»

23. ¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?

«Los únicos recursos útiles que he encontrado son los estudios en Internet, grupos, comentarios, charlas y congresos. Los médicos no te explican mucho, solo te diagnostican y te dan medicación.»

24. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?

«Afecta mucho a la autoestima, pero un buen día decidí que no iba a dejar que me venciera. Acepté lo que venía, no me siento menos que nadie. Al contrario, seguir viviendo como antes tiene mucho mérito y mi autoestima está muy alta.»

25. ¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?

«Es importante pedir segundas opiniones médicas. En mi caso, me diagnosticaron fibromialgia sin estudiar a fondo otras posibles enfermedades autoinmunes que tenía. Es crucial encontrar un médico en el que confíes y que te tome en serio.

A través de la historia de Maribel, entendemos mejor las dificultades diarias de quienes viven con fibromialgia. Su relato nos invita a ser más empáticos y a buscar siempre apoyo en la comunidad.

Buscando alternativas: entrevista a Claudia

Buscando alternativas: entrevista a Claudia

Entrevista a Claudia: Viviendo con Fibromialgia y Buscando Alternativas Más Allá de la Medicina Tradicional

La fibromialgia es una enfermedad compleja que afecta a cada persona de manera diferente. En esta ocasión, hablamos con Claudia, una mujer de 43 años que ha sido activa físicamente desde joven y siempre se ha preocupado por su bienestar.

A pesar de ello, la fibromialgia llegó a su vida, desafiando su cuerpo y su mente. Sin embargo, en lugar de resignarse, Claudia ha buscado formas de convivir con la enfermedad, combinando la medicina tradicional con un enfoque integrativo.

En esta entrevista, nos comparte su experiencia, los desafíos que ha enfrentado y las estrategias que le han ayudado a mantener su calidad de vida.

  1. ¿Cuándo empezaste a notar los primeros síntomas de la fibromialgia y cómo fue el proceso hasta que recibiste el diagnóstico?
    Mis primeros síntomas aparecieron alrededor de los 30 años, aunque en ese momento no los relacioné con la fibromialgia. Sentía dolores musculares constantes, fatiga extrema y una sensación de rigidez al despertar. Fui de médico en médico sin obtener respuestas claras, hasta que finalmente, a los 36 años, un reumatólogo me dio el diagnóstico.
  2. ¿Cómo reaccionaste al saber que tenías fibromialgia, considerando que siempre te has cuidado y has sido activa físicamente?
    Fue un golpe muy duro. Me preguntaba cómo era posible que, llevando un estilo de vida saludable, me hubiera pasado esto. Al principio me sentí frustrada y con mucha impotencia, pero después decidí que no iba a dejar que la enfermedad definiera mi vida.
  3. ¿En algún momento dudaste del diagnóstico o te costó aceptarlo?
    Sí, al principio pensaba que quizá era estrés o algún otro problema pasajero. Me costó mucho aceptar que era una condición crónica, pero una vez que lo hice, empecé a investigar y a buscar soluciones más allá de la medicina convencional.
  4. ¿Cuáles han sido los mayores desafíos a los que te has enfrentado con la fibromialgia en tu día a día?
    La fatiga y el dolor impredecible. Hay días en los que me siento relativamente bien, y otros en los que levantarme de la cama es un reto. También ha sido difícil lidiar con la incomprensión de algunas personas que no entienden lo que es vivir con dolor constante.
  5. Has mencionado que combinas la medicina tradicional con un enfoque integrativo. ¿Qué tratamientos médicos sigues y cuáles has incorporado por tu cuenta?
    Sigo algunas recomendaciones médicas, como suplementos y sesiones de fisioterapia. Por mi cuenta, he incorporado acupuntura, meditación, yoga y cambios en mi alimentación.
  6. ¿Cómo encontraste esas alternativas fuera de la medicina tradicional? ¿Fue fácil acceder a ellas o tuviste que investigar mucho por tu cuenta?
    Tuve que investigar muchísimo. Leí libros, escuché testimonios de otras personas con fibromialgia y probé distintas terapias hasta encontrar lo que mejor me funcionaba.
  7. ¿Cuáles de estos enfoques han sido más efectivos para ti? ¿Has tenido que descartar alguno porque no te funcionó?
    El yoga y la meditación han sido fundamentales para mí. También me ha ayudado la alimentación antiinflamatoria. En cambio, probé algunas terapias que no me sirvieron mucho, como ciertos suplementos que no noté que hicieran gran diferencia.
  8. A nivel físico, ¿qué tipo de ejercicio o actividad te ha ayudado más a controlar los síntomas sin empeorarlos?
    Yoga suave, caminar y ejercicios de movilidad. Al principio me costó mucho encontrar el equilibrio, porque si me exigía demasiado, el dolor aumentaba. Ahora sé escuchar mejor a mi cuerpo.
  9. ¿Has cambiado tu alimentación o hábitos diarios para mejorar tu calidad de vida? Si es así, ¿qué cambios has hecho?
    Sí, eliminé los ultraprocesados, reduje el consumo de azúcar y gluten, y aumenté las grasas saludables y los alimentos antiinflamatorios. También trato de mantener horarios de comida y sueño regulares.
  10. ¿Qué papel juegan el estrés y las emociones en tu experiencia con la fibromialgia? ¿Tienes alguna técnica o práctica que te ayude a gestionarlo?
    El estrés lo empeora todo. He aprendido a gestionarlo con la meditación, la respiración consciente y priorizando mi bienestar mental. También me ayuda escribir un diario emocional.
  11. ¿Cómo influye el descanso en tu estado general? ¿Has encontrado formas de mejorar tu sueño?
    Si duermo mal, al día siguiente todo se intensifica. Me ayudan mucho las rutinas de sueño, evitar pantallas antes de dormir y usar aceites esenciales como lavanda.
  12. ¿Cómo ha sido el apoyo de tu entorno? ¿Te has sentido comprendida por tu familia, amigos y médicos?
    Mi familia cercana me apoya mucho, pero en general ha sido difícil que la gente entienda lo que realmente implica la fibromialgia.
  13. ¿Te has encontrado con personas que no creen en la fibromialgia o minimizan tu experiencia? ¿Cómo manejas esas situaciones?
    Sí, muchas veces. Al principio intentaba explicarles, pero ahora prefiero no desgastarme con personas que no quieren entender.
  14. ¿Cómo ha cambiado tu visión de la vida desde que convives con la fibromialgia?
    Aprendí a priorizarme, a escuchar mi cuerpo y a valorar los momentos en los que me siento bien.
  15. ¿Qué le dirías a alguien que ha sido diagnosticado recientemente con fibromialgia y se siente perdido?
    Que no se desespere, que hay formas de mejorar la calidad de vida y que escuche su cuerpo. No todo lo que funciona para otros funcionará para él o ella.
  16. ¿Crees que la visión médica tradicional debería incluir más enfoques integrativos? ¿Cómo imaginas el futuro del tratamiento de la fibromialgia?
    Definitivamente. Creo que el futuro del tratamiento debería incluir una combinación de medicina tradicional, terapias complementarias y un enfoque más personalizado.
  17. A nivel personal, ¿qué te ha enseñado esta enfermedad sobre ti misma y sobre la vida?
    Que soy más fuerte de lo que pensaba y que el autocuidado es clave.
  18. Si pudieras volver atrás en el tiempo y darte un consejo a ti misma cuando empezaste con los síntomas, ¿qué te dirías?
    No te culpes, escucha tu cuerpo y busca lo que realmente te haga bien.
  19. ¿Cómo imaginas tu futuro con fibromialgia? ¿Tienes alguna meta o sueño que no quieres dejar de lado a pesar de la enfermedad?
    Seguir cuidándome y aprender más sobre terapias alternativas. Mi sueño es viajar más y no dejar que la enfermedad me limite.
  20. Para terminar, ¿hay algo más que te gustaría compartir con otras personas que están pasando por lo mismo?
    Que no están solos, que hay muchas opciones y que cada uno debe encontrar su propio camino para sentirse mejor.

La historia de Claudia nos demuestra que, aunque la fibromialgia es un desafío constante, hay maneras de afrontarla y mejorar la calidad de vida. Su enfoque integrativo y su búsqueda incansable de alternativas son un ejemplo de que cada persona puede encontrar su propio camino hacia el bienestar.

Esperamos que su testimonio inspire y ayude a quienes también están enfrentando esta enfermedad. La fibromialgia no tiene una única solución, pero sí muchas formas de abordarla. Y lo más importante: no estás solo en este camino.

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En esta entrevista, Noemí Casas nos ofrece una visión profunda de su día a día conviviendo con la fibromialgia, una enfermedad que, aunque no se ve a simple vista, condiciona profundamente su rutina y bienestar. A través de sus palabras, nos permite comprender los desafíos emocionales y físicos que enfrenta constantemente, así como las estrategias que ha ido desarrollando para sobrellevar los altibajos que le impone esta compleja condición.

1.¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?
«Los primeros minutos del día son clave para mí. Suelo despertarme despacio, hago algunos estiramientos suaves en la cama y tomo un desayuno nutritivo. Intento no apresurarme demasiado porque si lo hago, mi cuerpo lo resiente el resto del día.»

2.¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?
«Sí, sin duda. Por las mañanas me cuesta arrancar porque me levanto con mucha rigidez, pero las tardes también pueden ser difíciles, sobre todo si he estado activa durante varias horas. El frío y la humedad también pueden hacer que el dolor se dispare.»

3.¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
«Intento mantener un equilibrio entre descanso y movimiento. No puedo estar quieta mucho tiempo, pero tampoco puedo forzarme demasiado. La clave está en escuchar a mi cuerpo. También uso técnicas de relajación, calor local y suplementos naturales.»

4.¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?
«Ha sido complicado. He tenido que adaptar mi trabajo a mis necesidades, tomar más descansos y ser muy organizada para no sobrecargarme. A veces la gente no entiende que no es que ‘no quiera’ trabajar, sino que hay días en los que simplemente no puedo rendir como quisiera.»

5.¿Cómo te afectan los cambios de clima?
«Sí, bastante. El frío me causa más rigidez y dolor, mientras que la humedad parece intensificar la inflamación. Los cambios bruscos de clima pueden hacer que me sienta más cansada de lo normal.»

6.¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?
«Totalmente. A veces me cuesta recordar palabras o concentrarme en algo por mucho tiempo. Es frustrante, porque parece que se me olvidan cosas básicas. Para manejarlo, hago listas y trato de mantener una rutina estable.»

7.¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
«El sueño es un gran problema. Me despierto muchas veces durante la noche y nunca me levanto con sensación de haber descansado de verdad. Intento mejorar mi higiene del sueño, pero a veces simplemente no funciona.»

8.¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
«Viajar es complicado. Intento planificar bien, llevar mis almohadas, ropa cómoda y organizar descansos frecuentes. A veces prefiero destinos más tranquilos porque la fatiga no me permite hacer turismo como me gustaría.»

9.¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
«Fue un proceso largo y frustrante. Pasé años sin un diagnóstico claro y, cuando finalmente lo tuve, me di cuenta de que muchos médicos aún no entienden bien la enfermedad. Algunos creen que es ‘todo mental’ y eso es desalentador.»

10.¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?
«Sí, aunque al principio me costó. Aprender a respirar y a estar más presente ha sido de gran ayuda para reducir la ansiedad y manejar mejor el dolor.»

11.¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?
«He probado algunas. La acupuntura me ayudó en ciertos momentos, pero con la homeopatía no noté mucha diferencia. Depende mucho de cada persona.»

12.¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?
«Sí, me gusta mucho pintar y escribir. Cuando me concentro en algo creativo, mi mente se aleja un poco del dolor.»

13.¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?
«Es complicado. Algunas personas no entienden la enfermedad y eso ha afectado amistades y relaciones. Pero también he encontrado apoyo en quienes realmente me escuchan y me acompañan sin juzgarme.»

14.¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?
«La cúrcuma y el magnesio me han ayudado un poco. También los aceites esenciales como la lavanda para relajarme.»

15.¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?
«Sí, el yoga suave y la natación me ayudan bastante. Pero tengo que ser muy cuidadosa para no pasarme.»

16.¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?
«Escuchando a mi cuerpo y priorizando. No todo es urgente. A veces simplemente tengo que descansar y está bien.»

17.¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?
«Hablar con personas que realmente me entienden, ya sea amigos, familia o grupos de apoyo.»

18.¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?
«Uso comparaciones. Por ejemplo, digo que es como si tuviera gripe todo el tiempo, con dolor y cansancio. A veces ayuda.»

19.¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?
«Sí, es un alivio saber que no estás sola y que hay gente que realmente comprende lo que sientes.»

20.¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?
«Que tenga paciencia consigo mismo, que aprenda a conocer su cuerpo y que no se sienta culpable por necesitar descanso.»

21.¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?
«Me permito parar. Me rodeo de cosas que me calman, como música relajante, una manta caliente y descanso sin presionarme.»

22.¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?
«La falta de comprensión de los demás. Es una enfermedad invisible y a veces siento que tengo que justificarme todo el tiempo.»

23.¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?
«Libros, foros de pacientes y algunas cuentas en redes sociales que comparten información valiosa.»

24.¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?
«Al principio fue difícil, sentía que había perdido el control sobre mi cuerpo. Ahora intento enfocarme en lo que aún puedo hacer y no en lo que he perdido.»

25.¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?
«Solo que la fibromialgia no define quién soy. Es parte de mi vida, pero no es mi identidad.»

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