En esta entrevista, Maribel Rodríguez comparte su vivencia diaria con la fibromialgia, una enfermedad que no es visible pero sí profundamente debilitante. A través de sus respuestas, nos adentramos en su lucha constante por gestionar el dolor, la fatiga y la incomprensión, mientras busca maneras de mantener su calidad de vida.
1. ¿Tienes algún ritual diario que te ayude a comenzar el día con más energía?
«Después de una noche dura de dolores, lo que más me ayuda es levantarme con bastante tiempo antes de irme a trabajar, una buena ducha caliente que ayuda a mis dolores, me los rebaja y hace que mi cuerpo entre en tono. Luego, aprovecho para dar un paseo tranquilo con mis perros.»
2. ¿Hay ciertas actividades o momentos del día en que el dolor sea más intenso?
«Por la noche, cuando más te molesta el dolor puesto que no te deja dormir apenas, das muchas vueltas y te levantas muchas veces. Por lo tanto, ya amaneces cansado, lo que se suma al cansancio diario. Hay días que por la mañana estoy peor y días que por la tarde estoy peor, y no lo relaciono con nada en particular.»
3. ¿Qué estrategias utilizas para manejar el dolor y la fatiga diarios?
«Yo simplemente escucho al cuerpo e intento darle lo que necesita: descanso. Hay días que salgo de trabajar y directamente me acuesto hasta el día siguiente. Lo que no debes hacer nunca es forzar al máximo, porque si lo haces, tardas varios días en recuperarte.»
4. ¿Cómo afecta la fibromialgia en tu trabajo?
«Hay días que te levantas mejor y en el trabajo empeoras o viceversa. Hay muchas cosas que no puedo hacer en mi puesto de trabajo. Por suerte, la empresa lo sabe y estoy en un puesto en el que puedo gestionar bien el tiempo, los pesos y el trabajo. Los días que estoy peor intento moverme menos, y los días que estoy mejor doy todo lo que puedo. Pero es cierto que el Servicio Médico de la empresa recibe muchas visitas mías.»
5. ¿Cómo te afectan los cambios de clima?
«El invierno me viene muy mal, porque con el frío me encojo y eso hace que mi cuello, hombros y espalda estén peor. Sin embargo, si estoy en pleno verano en Marruecos a 50° me encuentro muchísimo mejor de dolores.»
6. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu capacidad de concentración y memoria?
«En el trabajo tengo que estar muy alerta, ya que tengo gente a mi cargo. Pero hay días en que no consigo concentrarme. Cuando pasa esto, delego responsabilidades a compañeros en los que puedo confiar. Es una sensación rara, porque pasas el día diciendo ‘¿Qué estaba haciendo?’ y por mucho que lo intentes, te da la sensación de que no avanzas nada, lo que te deja frustrada.»
7. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu descanso y sueño?
«Por la noche, no descansas bien ya que los dolores no te dejan dormir. Lo poco que duermes es solo porque el cansancio te rinde. Hay días en los que incluso duermo de rodillas en el suelo o en posturas raras, pero las molestias no desaparecen.»
8. ¿Cómo te afecta la fibromialgia durante los viajes o vacaciones?
«A mí me afecta igual que a diario. Sin embargo, al estar de vacaciones, si un día me siento mal, puedo acostarme y no pasa nada. Cuando estás trabajando no puedes hacer esto. Es cierto que, a veces, el ritmo de las vacaciones se ve frenado, y eso afecta más a la familia que viaja conmigo. Pero viajar en autocaravana me ayuda mucho, ya que tengo mi cama y baño, lo que hace los desplazamientos más cómodos.»
9. ¿Cómo ha sido tu experiencia con los profesionales de la salud en cuanto a tu diagnóstico y tratamiento?
«La experiencia con los médicos suele ser muy mala. Algunos no creen en la fibromialgia y te hacen sentir como si estuvieras loca o fingiendo dolores que no entienden. Es frustrante.»
10. ¿Has encontrado algún alivio en técnicas de meditación o mindfulness?
«No he tenido experiencias con estas técnicas por falta de tiempo y ganas.»
11. ¿Has probado terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u otros?
«He probado cambios en la alimentación, como dejar de consumir lactosa, gluten, o más carne, pero no ha servido de mucho.»
12. ¿Has encontrado algún tipo de actividad creativa que te ayude a distraerte del dolor?
«Siempre he sido creativa y me gusta hacer cosas para mantenerme ocupada, pero la verdad es que cuando tienes dolor, no sirve de mucho. Terminas tumbada, sin fuerzas para seguir.»
13. ¿De qué manera ha afectado la fibromialgia a tus relaciones personales?
«La fibromialgia es una enfermedad invisible, por lo tanto, muchas personas no entienden lo que estás pasando. No es lo mismo que te rompas un brazo y lo vean. Por mucho que expliques, no entienden y a veces piensan que solo quieres llamar la atención.»
14. ¿Hay algún remedio natural o suplemento que hayas probado con éxito?
«Probé unas gotas de CBD para controlar el dolor, pero no noté mejoría. Más tarde, probé gotas con una proporción más alta de THC, lo que me ayudó a reducir mi ansiedad por el dolor, y así pude descansar mejor.»
15. ¿Has encontrado algún tipo de ejercicio físico o actividad que te brinde alivio?
«No hago ejercicio.»
16. ¿Cómo manejas la fatiga que lleva asociada la fibromialgia?
«No consigo manejar la fatiga. Cuando llega, no hay manera de remontar. Solo hay que aprovechar cuando el nivel de fatiga es bajo, porque los picos son muy acentuados. En segundos puedes pasar de estar relativamente bien a sentirte completamente agotada.»
17. ¿Qué tipo de apoyo emocional encuentras más útil?
«Al principio, estuve yendo al psicólogo, lo cual me ayudó a darme cuenta de que lo más importante es pensar en mí y no en lo que la gente espera de mí. Escucho a mi cuerpo y le doy lo que necesita. El resto es secundario.»
18. ¿Cómo explicas tu condición a las personas que no lo entienden?
«Al principio intentaba explicar mucho mi situación, pero las respuestas que recibía eran del tipo ‘es el tiempo’, ‘tómate esto’, ‘tómate lo otro’. Con el tiempo, me di cuenta de que no vale la pena, ya que la mayoría no lo entiende y solo piensan que eres floja.»
19. ¿Has encontrado apoyo en grupos de personas que también padecen fibromialgia?
«Sí, encontré apoyo en grupos en Facebook y redes sociales donde compartimos nuestras experiencias, nos apoyamos y damos consejos para aliviar los síntomas.»
20. ¿Qué consejos le darías a alguien recién diagnosticado con fibromialgia?
«Que no se agobie, que escuche su cuerpo, se arme de paciencia y no sienta que tiene que dar explicaciones a nadie. Que esté tranquila consigo misma.»
21. ¿Cómo manejas los días en que los síntomas son particularmente intensos?
«Tengo mucho aguante para el dolor, pero cuando ya decido retirarme del mundo y meterme en la cama, es porque no puedo más. Necesito descansar.»
22. ¿Cuál es tu mayor desafío al vivir con fibromialgia y cómo lo enfrentas?
«Seguir con mi vida como era antes. Intento disfrutar todo lo que puedo, pero eso implica seguir trabajando para mantener mi mente ocupada. Mi desafío es minimizar los efectos de la enfermedad en mi vida y la de mi familia.»
23. ¿Qué recursos encuentras más útiles para educarte sobre la fibromialgia?
«Los únicos recursos útiles que he encontrado son los estudios en Internet, grupos, comentarios, charlas y congresos. Los médicos no te explican mucho, solo te diagnostican y te dan medicación.»
24. ¿Cómo afecta la fibromialgia a tu autoestima y cómo lo manejas?
«Afecta mucho a la autoestima, pero un buen día decidí que no iba a dejar que me venciera. Acepté lo que venía, no me siento menos que nadie. Al contrario, seguir viviendo como antes tiene mucho mérito y mi autoestima está muy alta.»
25. ¿Quieres añadir alguna otra cuestión u observación adicional?
«Es importante pedir segundas opiniones médicas. En mi caso, me diagnosticaron fibromialgia sin estudiar a fondo otras posibles enfermedades autoinmunes que tenía. Es crucial encontrar un médico en el que confíes y que te tome en serio.
A través de la historia de Maribel, entendemos mejor las dificultades diarias de quienes viven con fibromialgia. Su relato nos invita a ser más empáticos y a buscar siempre apoyo en la comunidad.
